Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Chorwacja od Dinki, WDSD 2015

Dinka podesłała swój link do ich filmu. Popatrzcie.

Karaczi WDSD 2015 – “popatrz na możliwości”

Fajny film, kształtujący wiedzę i pokazujący możliwości artystyczne i sportowe osób z ZD.

Światowy Dzień Zespołu Downa – program

W tym roku, także bierzemy udział w programie. Film jest zrobiony, w postaci wywiadu i czekamy na premierę!!!

Zawody pływackie Szymka–“Szymon Pierwszy”

marzec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To są moje ulubione sportowe filmy. Zapraszam Was do oglądnięcia Szymka na jego zawodach.

WDSD 2015 w Bielsku Białej

Największą wartością jest praca i poświęcenie. W Bielsku Białej tak to widzę. Oto program Bielska na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Po pierwsze … co ma szkodzić?

Gdy nie było pewności, że jest “coś”, co może pomóc słyszeliśmy: “Nie ma i nie będzie możliwości leczenia osób z zespołem Downa.” W momencie, gdy są takie substancje, które pomagają są następujące argumenty:” To z pewnością szkodzi, tylko skutki uboczne będziemy znać za kilka lat.” Te zdanie powiedział rodzic dziecka z zespołem Downa.

Z czym do Francji na konferencję

Dzięki Miłce i Eli zrozumiałem ostatnio dużo więcej niż się spodziewałem, że zrozumiem. Obie wspaniale przygotowują się na to co może się zdarzyć we Francji, a ja zbieram wiedzę, czego można się spodziewać z USA.

Najlepszy film na dzień 21 marzec

Podobał mi się ten film bardzo, choć nie dotyczy on bezpośrednio WDSD. Popatrzcie, jak można ze swoboda zrobic zabawny film….

WDSD 2015 czyli już jesteśmy tylko tydzień do…

Wysypało relacjami na całym świecie. Ciężko je wszystkie przetłumaczyć, więc wrzucam filmy, które ja otrzymuję od przyjaciół z całego Świata.

PECS czyli alternatywna komunikacja

W związku z tym, że podczas ostatniego szkolenia poruszaliśmy PECS, tak jak obiecałem przedstawiam materiały z których warto skorzystać.

Co mogło mi się przydarzyć najlepszego 13 marca w piątek?

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wstaję, odbieram maila i czytam: “…najlepszy motywator jaki mógł mi się zdarzyć…”

To nie z okazji WDSD, to mój podziw dla poświęcenia ludzi

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci oddali swój dom, by w Gwatemali prowadzić dom dla dzieci z zespołem Downa. Ja nie musze rozumieć co mówią, czuję co zrobili, jak dużo zrobili!!!

W Ameryce mamy kolejnego studenta z zespołem Downa

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Zaczyna mnie to trochę wkurzać. Niemalże w każdym miesiącu dostaję informację, że osoba z ZD idzie do Collegu lub na Uniwersytet w USA. Jak my daleko za nimi jesteśmy!!!! Mnie to nie dziwi, że na liście 500 najlepszych Uniwerków na Świecie z Polski jest tylko jeden!!! Tam szkoła jest dla studentów, w Polsce dla wykładowców.

To była pierwsza para z zespołem Downa w Wielkiej Brytanii

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znali się od lat, od pierwszych lat ich życia. Zostali małżeństwem w 2004 roku. Trwali razem aż do dziś niemalże.

ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMOACH! ŻYCIE JEST O SZCZĘŚCIU!

Dostałem list od Beatriz z Hiszpanii. Zaprezentowała w nim ich film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Jego tytuł: ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMACH!

Skoro mówimy o wspomnieniach….

Ponoć to 200 najlepszych filmów związanych z Światowym Dniem Zespołu Downa. W kilku swojego Janka znalazłem, więc to jest jednak wspaniała historia. Warto przypomnieć sobie to co było.

Wspomnienia z 2014 WDSD …and HAPPY!

Lubię wspomnienia. Ta relacja jest świetna, krótka, melodyjna i warta zobaczenia.

Saving Down Syndrome ma swój film z okazji WDSD 2015

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kolejna organizacja jest gotowa. Zespół 21 przedstawia ich ideę: OCHRONIĆ ZESPÓŁ DOWNA.

Światowy Dzień Zespołu Downa…w Singapurze już przygotowania zamknięte

Najwyższy czas na Światowy Dzień Zespołu Downa. W niektórych krajach już się dzieje. Czas na Singapur.

Raul wygląda świetnie. Pierwszy model z zespołem Downa w Hiszpanii

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Raul jest świetnym przystojniakiem. Skoro mamy modelkę w USA to dla równowagi pokazuję mężczyznę z Hiszpanii.