Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tarczyca jej niedoczynność, mutacja genu MTHFR i niski poziom SAMe

Zauważyłem, że dzieci z ZD, które maja mutację genu MTHFR mają inny obraz funkcjonowania tarczycy niż pozostałe dzieci. Szukając potwierdzenia moich obserwacji dotarłem do Holly, która podesłała mi informacje na ten temat, za które dziękuję.

Izosafrol albo diacomit jeszcze jedna alternatywa na padaczkę

Nie lubię polecać leków, ale Wasze prośby w kierunku poświęcenia odrobinie więcej czasu padaczkom, zbiegły się z tym raportem z Japonii.

Na koniec WDSD 2015

Świętowanie się skończyło. W tym roku byliśmy wszyscy dużo bardziej pracowici i zaganiani niż w 2014 roku. Tak to wygląda z mojego “okna”. Chciałbym Wam podziękować za wkład pracy, jaki wykonaliście. W Polsce nie umiemy doceniać tego co robimy, nie umiemy się cieszyć pracą innych, stąd Ja dziękuję bardzo i oby następny rok był jeszcze […]

Marta w You Can Dance

marzec 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W życiu o to chodzi aby spełniać marzenia. Marcie się udało. Gratulujemy!

MEIKIN to nazwa wadliwie działającego regulatora “jakości” istotnego dla rodziców starszych niż 34 lat

Rodzice “starsi” zawsze pytali się mnie: Jarek jak to się nazywa co powoduje u nas, że rodzą się dzieci z zespołem Downa?

Receptor GABA A hamuje czy pobudza? Ciekawe nowe wnioski!

Do tej pory wiemy, że nadmierna aktywność receptora GABA A wyhamowuje osoby z ZD. Ostatnio opublikowane badania nad dorosłymi myszami twierdzą, że …

Z cienia…

To z pewnością zasługuje na miano HYMNU. To jest niezłym teledyskiem i muzykiem. Z CIENIA…wychodzą!

Cannabis czyli marihuana w padaczce

To tylko mogło się udać Dorocie. Tylko ona jest tak zorientowana na cel….i tylko ona ma tyle sił, by do niego dojść. Dorota cieszę się, że to co było dla Maxa nie osiągalne, się zmienia. To jest też niezła lekcja dla nas wszystkich, którą warto prześledzić, w szczególności gdy mamy do czynienia z czymś co […]

Pozazdrościłem Kobasowi, czyli mój wkład w WDSD 2015

marzec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Czytając świetny wywiad z Kobasem w ostatniej URODZIE ŻYCIA, pozazdrościłem mu że tak umiejętnie opowiada o swoich uczuciach, odczuciach… i jak świetnym ojcem chce być. Stąd zaakceptowałem propozycję trudnego artykułu, gdyż opowiadającego w skrócie o technicznych aspektach związanych z ZD. Tutaj mogę z nim “powalczyć”, pomyślałem

Cały polski film z okazji WDSD 2015 i Marcin jego twórca

Cieszę się, że znów się udało. Jeszcze fajniej jest czytać opinię jego twórcy Marcina, którą teraz Wam przedstawię.

WDSD 2015. Jest film, który niestety umknął mojej uwagi: “Bycie innym, to normalne”

marzec 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Fundacja Jérôme Lejeune Foundation USA przygotowała bardzo dobry film, bardzo zaskakujący film. Dla mnie to top, topów.

Zespół Downa ma swój styl.

Dziękuję Ali za ten film. Jest niezły, tak jak jego tytuł. Polecam Wam wszystkim.

Światowy Dzień Zespołu Downa w Gdańsku, Opolu, Bydgoszczy, Poznaniu, Olsztynie, Lublinie

Czytając dzisiejsze wydania gazet pozytywnie jestem zaskoczony ilością informacji. Zaczynamy od Gdańska, gdzie rozdawano jabłka…

Dziś dzień WDSD cz. 5 i przesłania tych, którzy o nas dbają

Pierwszy z samego rana przesłał nam swoje przesłanie Andrew Boys. Człowiek, który wiele lat temu zainicjował z Penny ideę Światowego Dnia ZD jako akcji Down Syndrome International. Tegoroczne “możliwości i wybory” są zaskakujące jako temat, ale Andrew powtarza: “…trzeba mówić o szansach i ich dawaniu, bez tego ich nie będzie…”

Michał w Faktach wrocławskich!

No tego się nie spodziewałem, nawet w naszych wrocławskich Faktach, podjęto temat WDSD 2015! program był bardzo fajny, dynamiczny. Podobało mi się!

Dziękuję rodzinie znad morza za skarpetki…bezcenne

Dla mnie nie są ważne skarpetki polityków. Dla mnie nie są ważne moje skarpetki, bo je ciągle mam i o nich pamiętam. Moc mają takie jak te, które właśnie dostałem. Są bezcenne. Dziękuję

Po prostu interview!

Tym razem na wspaniałym włoskim filmie jestem 120. Pomimo, że jest włoski…nie trzeba znać tego języka. Film jest niezwykły dla mnie, przemyślny… i taki jak Michał!

GiGi na WDSD 2015

Tutaj byłem 2. Ten film jest hasłem: WIERZ WE MNIE! bo GiGi takie jest, walczy z amerykańskimi stygmatami wobec ZD. Oto ich film, a raczej zespół haseł, które mówią zupełnie inną historię, niż opowiadają sobie Amerykanie.

Zumba by być szczęśliwym w dniu WDSD 2015

Pytacie się dlaczego piszę w tym roku ile osób w danym momencie oglądało dany film? Proste. Chcę wiedzieć jak Wy je oglądacie

Cały polski film z okazji WDSD 2015

Dostawałem pytania, gdzie można zobaczyć cały polski film, będący częścią Global Video Event WDSD 2015? podpowiadam.