Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To się da, tylko należy dać szansę…i Ania to potwierdza

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak wiele wysiłku wymaga pasja każdy wie. Lubię oglądać Anię i jak dostaję od Izy filmy z jej występów buduje mnie to. Polecam.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.2

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwszych wycieczkach zauważyłem też inny wspaniały wpływ przyrody na moich chłopaków. Jaś zaczął uczyć Kamila gier, które miał na iPadzie. Zrobiło to na KAMILU też olbrzymie wrażenie.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.1

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W głowie mam wiele “nie da się” dotyczących dzieci z ZD. Szczególnie przeżywam te “nie da się”, gdy patrzę na mojego Kamila autystę, który ma zdecydowanie więcej ograniczeń niż przeciętne dziecko z ZD…a jednak gra w tenisa, badmintona, piłkę nożną, jeździe na rowerze, pływa, jeździ na nartach, a wszystko dzięki determinacji ludzi, którzy w niego […]

MIT 6: Największy wpływ na rozwój dziecka mają jego rodzice

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

PRAWDA, JESZCZE RAZ PRAWDA. Niech nikt z Was nie myśli, że leki, suplementy to zaczarowany środek który zmieni wszystko. To my rodzice albo otworzymy dzieciom świat, albo zostawimy szparkę przez którą będą mogli patrzeć, tęsknić do normalnego życia.

Wspinaczka … i wszystko jest możliwe

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chciałem podziękować Hani, Oldze i Adamowi, że zaprosili nas na ściankę i pokazali, że znów wszystko jest możliwe.

“Trzeba cieszyć się każdą chwilą, uśmiechem, gestem. Wszystko jest ok. jeśli siła w nas. A uśmiech działa cuda.”

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Gdy zaczynaliśmy program przedszkolny, baliśmy się jak to będzie. Potem słyszałem od rodziców, że to było dobre posunięcie posłanie naszych nie chodzących, nie mówiących dzieci. To było ryzyko, ale ono się opłaciło. Gdy szliśmy do pierwszej klasy, pamiętam strach w oczach Ewy, czy Hania da radę. Potem te słowa: DOBRZE ŻE MNIE PRZEKONAŁEŚ były jak […]

MIT 5: Osoba z zespołem Downa jest zdrowa

To chyba najtrudniejszy problem do nazwania, ale jeżeli przyjmiemy wiedzę jaka jest, to konieczne jest powiedzenie: NIE JEST TO PRAWDA. OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PODDANA CIĄGŁEMU WPŁYWOWI RÓŻNYCH CHORÓB – zatem jest STALE CHORA. Inną sprawą jest to, czy są one diagnozowane przez lekarzy.

2013.09.08 – proszę o ponowny kontakt

wrzesień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

MIT 4: Lekarz pediatra jest w stanie objąć odpowiednią opieką dziecko z zespołem Downa.

Ciekawy problem, bo bierze się z tego, że większość z Was pisze do mnie z małych miejscowości. Niestety muszę z góry odpowiedzieć, że nie jest to możliwe. Lekarz pediatra, nawet bardzo dobry nie jest w stanie objąć swoją wiedzą wszystkich problemów rozwojowych naszych dzieci.

Jak zespół Downa może pomóc rozwiązać zagadki choroby Alzheimera

Z pewnością większość z nas będzie pod dużym wrażeniem odkrycia SAG, składnika umożliwiającego zmianę funkcjonowania móżdżku u myszy z ZD. Ja jednak wciąż śledzę jeden temat: Jak choroba Alzheimera może pomóc w zespole Downa? Właśnie “złapałem” jedno z takich “opracowań”.

Oto jak można odtworzyć funkcje w móżdżku…a jeszcze wczoraj było to niemożliwe

Po pierwsze dziękuję Darkowi za wsparcie, bo jak się nie ma komputera, to takie wsparcie jest potrzebne, by śledzić Świat. Po drugie znów jesteśmy zaskakiwani, gdyż to co nasi lekarze mówili wczoraj, dzisiaj już przestaje być aktualne.

MIT 3: EGCG jest jedynym skutecznym suplementem dla osób z zespołem Downa

Niestety nie jest to prawda. W tym stwierdzeniu jest kilka istotnych błędów logicznych, które powodują, ze takie twierdzenie nie można uznać za prawdziwe.

2013.09.06 – konferencja w Gdańsku

wrzesień 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

26 października w Gdańsku będzie miała miejsce konferencja, jakich dawno nie było, poświęcona tematyce zespołu Downa. Ja też tam będę

MIT 2: Zespół Downa jako wadę genetyczną można leczyć

Na tak postawiony problem można odpowiedzieć zdecydowanie NIE. Człowiek nie jest gotowy by móc zmieniać, modyfikować zapisy DNA we wszystkich komórkach z których się składa.

MIT 1: Rozwój umysłowy dzieci z zespołem Downa można skutecznie stymulować środkami farmakologicznymi

Na tak postawiony problem w internecie trafiłem przypadkiem. Przeczytałem go uważnie oraz wpisy podłączone do niego. No i znów spotkałem się z brakiem zrozumienia tematu, więc chyba czas na wyjaśnienia.

2013.09.05 – Obalamy MITY o zespole Downa i ludziach z zespołem Downa.

wrzesień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Długo myślałem aby napisać tak zatytułowane wpisy, w szczególności po tym jak pokazano mi informacje jakie krążą po internecie na temat zespołu Downa jako wady genetycznej i o ludziach z zespołem Downa.

2013.09.05 – no to czy ja wróciłem na blog?

wrzesień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak się przejąłem poniedziałkiem i rozpoczęciem roku szkolnego, że aż komputer mi padł. Ciekaw jestem czy już wróciłem?
Witajcie z powrotem, jeżeli się udało
Jarek

2013.09.02 – początek roku szkolnego i koniec wakacji

wrzesień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten rok dla mnie będzie szczególny. Jaś zaczyna proces nowej edukacji, by za rok być już w pierwszej klasie. Kamil będzie kończyć swoją edukację, by stanąć po niej twarzą w twarz z pustką pt.: jestem dorosły. Wzywanie przed nimi i przed nami rodzicami, ale zanim do tego dojdzie podzielę się moimi spostrzeżeniami z naszych wakacji.

2013.08.23 – to już koniec Jasiowego przedszkola

Dzisiaj to już ostatni dzień Jasia w przedszkolu. Chciałem Pani Beacie i wszystkim wspaniałym ludziom z przedszkola podziękować, za to że Jaś miał szansę być w przedszkolu. Dziękuję też Wam Rodzice zdrowych dzieci, bo bez Was i waszych pociech mogłoby być inaczej.

Zygzak, czyli idź

sierpień 21, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie ma jak zdobywanie wiedzy w “naturze”. Chodziliśmy z Jasiem po górach i nigdy nie wpadłem na pomysł aby go nauczyć “istotności” oznaczenia szlaku i że można go też znaleźć na mapie…aż do ostatnich wycieczek.