Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Karate na wycieczce

sierpień 20, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem dzisiaj o Wczesnej Interwencji. Nadmieniłem o karate. Jak dużą przyjemnością dla Jaśka jest ten sport, dokumentuje ten filmik z naszej wycieczki w ostatnim weekendzie. Pomimo wspaniałych gór, zieleni i poznawania nowych miejsc, Jasiek miał czas i miejsce na popisy. A jaka pamięć! Liczenie po japońsku dla mnie super bez dwóch zdań.

Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa? cz.2

Wczorajszy wpis zaintrygował Was i pojawiły się pytania, które spowodowały że zrozumiałem ciut więcej: nikt już nie pamięta co pisałem, 5, 3 lata temu jak tworzyliśmy ten blog z Grzesiem. Czas zatem na kolejne podsumowanie LOGIKI. Mam wciąż nadzieję, że jest ona precyzyjna, czekam zatem na Wasze pytania i opinie w tym temacie, a dzisiaj […]

Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Rozmawialiśmy z Kobasem ostatnio o WIELKICH sukcesach MAM z Trójmiasta. Choć nie znam ich wszystkich, to jestem pod dużym wrażeniem jak z determinacją realizują wybrany kierunek. W trakcie wymiany zdań z Kobasem pojawił się problem: Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Jaś Wędrowniczek dotarł do NIEBA.

sierpień 19, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Uważam, że ostatnie dni to jedno wielkie pasmo sukcesów Jasia. Korzystając z sugestii Oli, śmiało mogę Jaśka nazwać Jasiem Wędrowniczkiem.

Homocysteina, co to jest i dlaczego?

Dostałem ten krótki artykuł od Małgosi. I rzeczywiście tak prostego i jednoznacznego opisu czym jest homocysteina nie spotkałem. Dzięki niemu dodam “jak to ma się w ZD” i będzie niezłe kompendium.

2013.08.08 – ja im życzę sukcesu

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Kubie za czujność. Na mnie już zdjęcie zrobiło wrażenie, a przeczytanie całego artykułu zajęło mi chwilkę. Ja trzymam kciuki a Was zapraszam do Poznania.

Czy jest dyscyplina sportu, gdzie osoby z ZD rywalizowali na równi z osobami bez ZD?

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Może to takie trochę wakacyjne pytanie, ale tak się składa że jest na bieżąco z historia opisywaną w USA.

2013.08.08 – Czy osoba z ZD może walczyć w MMA?

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Garrett Holeve jego już znacie, gdyż pisałem o nim chociażby tutaj: http://www.zespoldowna.info/dzieki-temu-jestem-szczesliwy-czyli-historia-garetta-z-zespolem-downa-w-sztukach-walki.html . Miał właśnie stanąć do walki z osobą z porażeniem mózgowym w ramach gali MMA. Decyzją Władz Stanowych została ona wstrzymana.

Szczepionki jestem przeciw…ich bezwzględnie słabej jakości i zagrożeniu jakie niosą dla dzieci

Szczepionki jako system wspomagania organizmu ludzkiego to wspaniały wynalazek. Szczepionki jako produkt farmaceutyczny to absolutne zagrożenie dla dzieci, szczególnie teraz gdy rodzą się one co raz słabsze neurologicznie i immunologicznie, ze względu na bardzo niską ich jakość.

Egcg, czyli o troszeczkę innym spojrzeniu na herbatę

Rozmawiałem przez weekend o wynikach nowych formulacji herbaty zielonej dla naszych dzieci. I tak jakoś wyszło, że w Europie te testy nie wyszły najlepiej. Raczej pokazały, że konieczne jest długotrwałe podawanie preparatu, niż podawanie z lepszą wchłanialnością. Nie jest to dla mnie do końca logiczne, ale okazywało się, że u dzieci z ZD, które dostawały […]

DSCAM jest odpowiedzialny za błędną mielinizację

Według najnowszych publikacji dotyczących funkcjonowania układu neurologicznego u osób z ZD i kruchym X, główną przyczyną słabej mielinizacji jest złe funkcjonowanie genu DSCAM. Mielinizacja jej właściwy poziom przekłada się na komunikację dziecka.

Angela Bachiller pierwsza radna z wyboru

lipiec 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

2013.07.29 – Angela Bachiller została radną miasta Valladolid

lipiec 29, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie otrzymałem tą wiadomość: Angela wygrała wybory do rady miasta Valladolid stając się w ten sposób pierwszą osobą z zespołem Downa, która zajmuje taką pozycję! O tym wydarzeniu z pewnością jeszcze dziś napiszę więcej!

Zapalenie układu nerwowego

Zadajecie pytanie: kiedy procesy neurodegeneracyjne mają miejsce u dzieci z ZD?

Leczenie wiedza praktyczna

Muszę powiedzieć szczerze: ostatnie moje dni to odpowiadanie na Wasze maile w jednej tylko sprawie …i cieszę się z tego, że nie przyjmujecie wszystkiego tak bezkrytycznie. Większość z Was tak na prawdę pytała się nie jak pomoże nowa terapia dziecku w przyszłości, ale co jest możliwe dzisiaj.

Wysoki poziom kwasów omega 3 we krwi u mężczyzn jest problemem

Dostałem od Kuby artykuł podsumowujący obecność kwasów omega 3 u dorosłych mężczyzn. Może nie jest on specjalnie “w temacie” ale zaskoczyło mnie to, że stwierdzono, iż obecność dużego stężenia kwasów omega 3 pochodzących z suplementowania, jest realnym zagrożeniem dl anich w kontekście raka prostaty. Oznacza to, że mężczyźni mogę jeść ryby, ale nie suplementy zwierające […]

Choroba Alzheimera strategia leczenia.

W ciągu tego tygodnia 4 osoby poprosiły mnie o moje zdanie dotyczące leczenia choroby Alzheimera. Jeszcze wczoraj rozmawiałem jeszcze z jedną osobą. Przekonało mnie to do tego, żeby zebrać moją wiedzę w całość i choć NIE JESTEM LEKARZEM I NIE MAM KWALIFIKACJI BY COKOLWIEK SUGEROWAĆ zbudować taką strategię.

2013.07.21 – Wyciszamy chromosom i co dalej

lipiec 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wam wszystkim za maile o tej małej rewolucji. Zaskoczony jestem ilością pytań w tej mierze, zatem postanowiłem w jednym miejscu na nie odpowiedzieć.

Mój Jaś ma 6 lat i 8 miesięcy. Jego postępy to rozwój chłopca 4 letniego

Pojawił się artykuł. Pojawiły się pytania. Ja mam tylko jedną uwagę: Jaś rozwija się harmonijnie na poziomie dziecka 4 letniego. Jest to duży sukces, bo i rozwój jest harmonijny i stały. Czy zatem nieetycznym jest działanie poprawiające jego rozwój?

“Wyciszenie” dodatkowego chromosomu w zespole Downa od dzisiaj jest możliwe.

Wciąż w głowie mam tą myśl Piotra: “My ośmielamy się myśleć o wyciszaniu genu, a tu cały chromosom”. Aż boję się czytać i tłumaczyć ten artykuł, bo co się stanie, jak zwolennicy “DOWNÓW” zablokują ten postęp nauki…
W dniu 17 lipca naukowcy z University of Massachusetts Medical School opublikowali raport mówiący o możliwości “wyciszenia” dodatkowego […]