Bardzo, a to bardzo się cieszę, gdy widzę, że osoby z ZD są tematem wszystkich aktywności artystycznych na całym świecie. Zdjęcia, te chyba lubię najbardziej. W tak prestiżowym konkursie jak ten SONY, mamy też naszego przedstawiciela, którego warto by wspierać.

Co roku o tej porze pytacie się a po co? To najczęściej powtarzane pytanie w tym czasie. Dotyczy ono tego “szumu” z Światowym Dniem, z mówieniem o zespole Downa i ludziach, o leczeniu ich.

Obiecałem wrócić do tego tematu po powrocie i dotrzymuję obietnicy.

APNEA, czyli zaburzenia snu związane z bezdechem sennym, dotyczą dominującej części dzieciaków z zespołem Downa. Rodzice często są nieświadomi tego faktu, który tak istotnie ogranicza rozwój ich dzieci. I tutaj mam niespodziankę!

Kolejny raz oglądam wystawę poświęconą osobą z ZD. Kolejny raz widzę jak z niesamowitym artyzmem można się spotkać i jak piękne mogą to być zdjęcia. Dla mnie to taka “podróż przez różnorodność zespołu Downa.” Po prostu świetne.

Należy oglądnąć ten film do końca. Podpis pod nim brzmi: “…oglądnij i potwierdź, że zespół Downa nie musi być przeszkodą w tym tańcu…”

Jak pokazywałem po raz pierwszy raz film jak Noah dostał zaproszenie do College’u dostałem jeden komentarz: “…to trochę po amerykańsku, pod publikę.” Dziś ciąg dalszy historii Noah już po 2 semestrach.

Pytacie się dlaczego genetycy nie chcą zajmować się genem MTHFR. Najczęstsza odpowiedź, że to przypadek “niekliniczny”. Odpowiedź jest bardzo prosta: BRAK WIEDZY.

Cieszę się, że te dane które wyszukiwałem i otrzymywałem od przyjaciół z różnych krajów stają się już stałym wzorcem w protokołach medycznych w leczeniu osób z zespołem Downa. W 2008 roku po raz pierwszy pisałem o istotności witaminy D 3.

Mało kto rozumie suplementację jako proces ograniczania przyspieszonego starzenia w zespole Downa. Mało, kto patrzy na to, że prawidłowa metylacja DNA to spowalnianie tego przyspieszonego procesu degeneracyjnego. Dla nas jest to nieczytelne, bo odległe w czasie, ale czy właściwe.

Rozmawiałem z Thomasem, dlaczego tak wiele przykładów płynie z krajów anglosaskich dotyczących pracy osób z ZD.

Moje zdanie: należy stosować taka metodę, którą dziecko lubi, rozumie i chce wykorzystać. Każdy z języków ma różne metody…należy pamiętać, że nasze dzieciaki to “obrazkowcy”, czyli lepiej uczą się poprzez widzenie.

Korzystam dziś z webinaru przeprowadzonego przez fundację LuMind z dr.Mobleyem, który po raz kolejny podsumował bieżącą wiedzę dotyczącą powiązania choroby Alzheimera (CHA) z zespołem Downa (ZD).

Pojawiają się informację o nowym zastosowaniu leku o nazwie P7C3. Pochodzi on z grupy produktów wywodzących się z leku o nazwie latrepirdine. P7C3 według danych ma ponad 30 krotnie większa aktywność w kierunku neurogenezy od wspomnianej substancji bazowej.

Po wielokrotnym powtarzaniu tematu zostałem dzisiaj zaskoczony. Tak jakbyście zapomnieli o kilku ciekawych metodach rehabilitacji dzieci.

Jak widziałem ten film po raz pierwszy byłem zszokowany postanowieniem rodziców. 321 mil przebiec dla dziecka, ich dziecka z zespołem Downa. Niezłe poświęcenie.

Dlaczego tak stawiam problem? Jest okazja i to obiektywna. Autorka zamknęła po 50 latach najdłużej trwający program badający osoby z zespołem Downa.

Temat omówiła Monica z Optimum 21. Nie jest to tak powszechny temat w Polsce jak w USA…ale temat nie zajął mnie jako ten problem. Artykuł, który był bazą do dyskusji jest świetnym materiałem dla nauczycieli i dla nas rodziców jak uczyć nasze dzieci z zespołem Downa.

Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!

Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.