2013.04.24 – UWAGA! Zaczynamy duży projekt medyczny cz.2
kwiecień 24, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Cieszę się z Waszej reakcji na mój wczorajszy wpis. Dziś zatem trochę więcej wyjaśnień o tym 1 etapie.
2013.04.23 – UWAGA! Zaczynamy duży projekt medyczny
kwiecień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bardzo się cieszę, że mogę już zacząć Was informować o inicjatywie Stowarzyszenie Razem i przede wszystkim Pani Doktor Ewy Barg z zespołem. Rozpoczynamy projekt skupiający się na określeniu jak osoby z zespołem Downa metabolizują pewne mikroelementy, jak funkcjonują markery choroby Alzheimera i jak wpływają na nie nasze suplementy!
2013.04.23 – nie tylko jeden chromosom więcej
kwiecień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Co raz więcej pozytywnych informacji znajduję w gazetach. Cieszy mnie to istotnie. Dziś dzięki Kubie mogłem przeczytać artykuł z Newsweeka, a dzięki Marcie z innych gazet.
EGCG a sen
kwiecień 22, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Richard miał ostatnio problem. Pewna mama stwierdziła, że jej dziecko nie śpi gdyż bierze EGCG. Tak się zaczęła dyskusja na forum poświęconym ZD.
Cholesterol dlaczego należy go kontrolować? w odpowiedzi dla Gosi o zagrożeniach dla naszych dzieci
kwiecień 22, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Gosiu ten artykuł http://www.zespoldowna.info/cholesterol-dlaczego-nalezy-go-kontrolowac.html jak i wiele innych na tej stronie ma za zadanie pokazać jak istotnym jest świadome kontrolowanie stanu zdrowia naszych dzieci z ZD jak i nas samych.
EGCG istotne w chorobie Alzheimera i u naszych dzieci
kwiecień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dostałem pytanie dotyczące roli EGCG w zapobieganiu/korygowaniu choroby Alzheimera.
Dlaczego EGCG musi być bezkofeinowe?
kwiecień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Wydaje mi się, że przesadzamy. Kupujemy co raz tańsze preparaty, a to oznacza że kupujemy produkty zawierające kofeinę!!!
Jest ona niebezpieczna nawet dla dorosłych i zaleca się ograniczanie kofeiny dla dorosłych do 300 mg dziennie (do 3 filiżanek dziennie), gdyż w innym przypadku istnieje zagrożenie dla wątroby i nerek.
Cholesterol dlaczego należy go kontrolować?
kwiecień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cholesterol w zespole Downa ma niejako dwa oblicza: jest wskaźnikiem rozwoju choroby Alzheimera (tak jak i u wszystkich ludzi) oraz wskazuje na błąd metaboliczny wywołany genem ABCG1.
2013.04.16 – dziewczyny z Poznania wróciły z Waszyngtonu
kwiecień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Od razu chcę wyrazić moją ogromną wdzięczność dla dwóch mam z Poznania, które zdecydowały się na wyjazd do Waszyngtonu na doroczną konferencję podsumowującą wiedzę na temat zespołu Downa.
Jakość życia w zespole Downa
kwiecień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.
Zespół Downa i autyzm.
kwiecień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Jest mało wiadomości i tekstów naukowych, które umożliwiłyby całościowe potraktowanie tych dwóch problemów. Przyjmuje się jedynie, że najpierw leczymy autyzm, a potem zespół Downa, choć mi się wydaje, że kolejność nie jest tutaj istotna.
“Mój syn ma autyzm, czy moje kolejne dziecko będzie miało też autyzm?”
kwiecień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
To chyba jedno z częstszych pytań do mnie, choć prowadzę stronę o zespole Downa a nie o autyzmie….ale jest to pytanie jak najbardziej odpowiednie. Dlaczego? Gdyż istnieje genetyczne powiązanie między matką, ojcem, autyzmem i rodzeństwem.
Alfabet, Dobieranki, ciekawe polskie program edukacyjne
kwiecień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Basia, której dziękuję, podesłała propozycję programów edukacyjnych i dla tych najmłodszych i tych najstarszych. Niestety nie miałem możliwości oglądnąć ich w całości, ale biorąc pod uwagę jak duży jest brak tego typu programów, w ciemno proponuję.
Płacz ojca, radość dziecka
kwiecień 12, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Mój autysta Kamil uczestniczył wczoraj w Olimpiadzie Specjalnej. Startował w 4 konkurencjach w tym sztafecie! Nie mogłem pójść na jego zawody. Poprosiłem moją mamę o to by poszła. Gdy zadzwoniłem po pierwszej konkurencji gdzie był 3, rozryczałem się jak małe dziecko. Mnie tam nie było, ale widziałem moimi oczami jak Kamo walczy o swoje “życie” […]
2013.04.12 – Obalamy MITY o leczeniu zespołu Downa
kwiecień 12, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Gdy na jesieni mówiłem o możliwościach leczenia zespołu Downa na konferencji Bardziej Kochanych, od jednej z uczestniczek usłyszałem, że to co mówię to bajki rodem z Hollywood. Dziś z dumą mogę odpowiedzieć: 2 polskie mamy poleciały na konferencję podsumowującą badania nad zespołem Downa!
Circle 21, biała strona doskonałości
kwiecień 9, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Ostatnio skupiam się głównie na stronach internetowych, pojawia się ich tak dużo i tak dobrych, że warto. Kobas podesłał mi ten projekt i zrobił on na mnie wrażenie.
Coordown, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa … WIELKIE!
kwiecień 8, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013
Jak dostałem maila od Anny z AIPD mówiącego o tym jak obchodzili WDSD 2013 z góry wiedziałem, że to będzie to! DAMMI PIU VOCE, TURN UP MY VOICE czy po polsku WZMOCNIJ, PRZEKAŻ MÓJ GŁOS przygotowany przez Coordown i agencję Saatchi&Saatchi dla mnie jest powalający !!!
SNX27 kolejna cząstka wiedzy
kwiecień 8, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Badacze z Uniwersytetu z Bristolu na łamach najnowszego wydania Nature Cell Biology uzupełniają wcześniejszą informację o proteinie SNX 27.
Jak wspomagać małe dziecko z zespołem Downa cz.2
kwiecień 8, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Wczesna interwencja i rehabilitacja
Najpierw blog Marty, teraz Staszek-Fistaszek…przy nich czuję się bardzo a to bardzo stary. Nie dość, że dziewczyny mają czas to i wielkie umiejętności opisywanie tego co robią, jak robią i co dzieci zyskują. Dziękuję Oli i Kobasowi za podsunięcie linka.
2013.04.08 – spotkanie MALUCHÓW we Wrocławiu
kwiecień 8, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Kuba już po raz kolejny zaprasza WSZYSTKICH MŁODYCH RODZICÓW na spotkanie ze swoimi Pociechami we Wrocławiu.
W jego imieniu zapraszam Was wszystkich.