Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

RADOŚĆ, MIŁOŚĆ, SAMODZIELNOŚĆ

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asiu podoba mi się film, jego koncept i już dziś polecam Wszystkim

“Gdzie leży problem szczepień?”

Odpowiem na to pytanie w dużym skrócie.

Dlaczego tytułem 630 przypadków odry w Berlinie, rozdmuchuje się 4 przypadki odry w Polsce?

Nie jestem przeciwnikiem szczepień ale ich jakości. Nie jest jednak, też zwolennikiem ogłupiania mnie przez niekompetentnych lekarzy i dziennikarzy tytułem dobra społecznego nad dobrem jednostki. Uważam, że zdrowe społeczeństwo musi zachować równowagę między poświęceniem jednostki dla dobra społecznego, a kosztem jej leczenia. Tego u nas nie ma.

2015.03.11 – II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z zespołem Downa–JA TEŻ mam przyszłość

marzec 11, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że JA TEŻ organizuje drugą już edycję konferencji, która tak dobrze wypadła w pierwszej swojej edycji. Polecam Wam wszystkim.

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa według Marka

Uwielbiam takie pomysły. Marku dziękuję i mam nadzieję, że wszystkim spodoba się.

Do lekarzy i naukowców z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Dzięki Eli zdobyłem się na wysłanie do Brukseli mojego zdania, tak jak to wysłałem to do Nowego Jorku.

2015.03.10 – O suplementach i wspomaganiu rozwoju dziecka z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę już potwierdzić, że w dniu 28.03 o godzinie 13.30 w Gimnazjum numer 13 we Wrocławiu, przy ulicy Reja odbędzie się spotkanie dla wszystkich rodziców, a w szczególności tych nowych dotyczące suplementów, badań i rozwoju dzieci z ZD. Spotkanie poprowadzi dr.Teresa Kaczan i ja. Zapraszam.

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”

Filip, nie ma to jak najlepszy przykład

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rzeczywistość jest najlepszym przykładem. Jak patrzę na filmiki z Filipem, to mam bardzo dobrą “rzeczywistość” w mojej głowie.

“Mamy wyniki badan MTHFR. Przesyłam zdjęcie w załączniku i szczerze przyznam, że nic mi to nie mówi.”

Rozumiem, że czasami każde laboratorium próbuje być mądrzejsze niż wszystkie inne i komplikuje życie. Tym razem ma to także miejsce.

“Jarek nie rozumiem roli witaminy D w genetyce, o której tak ciągle piszesz?”

Wiem będę się powtarzał, ale czasami warto.

Miłość nie ma etykietek

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zajefajne. Jak dostałem to …zaskoczenie było pełne. Polecam, bo co tutaj pisać, musicie zobaczyć.

Najlepszy. “Ludzie z zespołem Downa żyją coraz dłużej, Starszaki”

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tu nie ma miejsca na moje słowa. Jeżeli bym przyznawał nagrody za artykuły prasowe w minionych ostatnich 12 miesiącach w tematyce zespołu Downa, ten mógłby być tym najlepszym.

Różne skarpetki

Zaskoczony byłem jak dostałem z Brukseli linka dotyczącego naszych polityków i Światowego Dnia Zespołu Downa.

Ruben Reuter…pierwszy aktor z ZD, który wrócił

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie zwróciłbym uwagi na ten fakt, ale w Wielkiej Brytanii rozpisują się na ten temat bardzo. Ruben, kiedyś grał jako aktor w jednym z seriali. Gdy jego epizod “wygasł” zniknął. Dziś wraca i to w momencie, gdy wciąż toczy się dyskusja o przyszłości osób z ZD. Podoba mi się, że tak wyszło.

Kino…

marzec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest takie miejsce na ziemi. Nazywa się The Prospector Theater w Ridgefield, Connecticut, USA. Jak dostałem newsa o nim nie wierzyłem, że to możliwe. Popatrzcie sami.

Harmonogram koncertu we Wrocławiu

No to już mam pełny program programu we Wrocławiu, organizowanego przez Stowarzyszenie RAZEM.

Wobec problemu bądź nieustępliwy, wobec ludzi bądź otwarty i zrozumiały, czyli historia Jo z Medicoverem

marzec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawialiśmy o tym już wcześniej. Sugerowałem by być jednoznacznym wobec problemu. Może trochę po amerykańsku, ale jednoznacznym. Nie można segregować ludzi, nie można ich dzielić i nie można ich lekceważyć…ale trzeba rozmawiać.

Prośba od Vanessy dos Santos z Południowej Afryki na Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Tak jak co roku Vanessa jako prezydent DSI będzie na oficjalnych uroczystościach WDSD 2015 w Nowym Jorku w ONZ. W ubiegłym roku miałem przyjemność poznać ją. Jest osobą, która w Afryce Południowej niezwykle pomogła wszystkim osobom z ZD.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.3 MTHFR, metylacja a agresja

Jeżeli popatrzymy na to, że mutacje podstawowych genów biorących udział w procesie metylacji, takich jak MTHFR, COMT, FAD, TCN, MAO A są ryzykiem dla wystąpienia u dziecka ZD, autyzmu i to rozumiemy, to dlaczego trudno nam zrozumieć, że jednym z powodów tych mutacji jest agresja dziecka. Tego nie rozumiemy!?