Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

W Łodzi o zespole Downa

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Niesamowicie historia zatacza koło. Jak słucham o tym co zrobiły dziewczyny w Łodzi, tak sobie pomyślałem, że w Warszawie, Wrocławiu i w wielu miejscach na Świecie tak zaczynaliśmy. Strasznie mnie to cieszy, że mamy co raz więcej takich miast i miejsc.

Jaś budzi

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś wstał razem ze mną.”Jasiu obudź Kama proszę!” .”Tak” usłyszałem w odpowiedzi.

“Angielski” Jaś u okulisty

Jaś był na okresowym badaniu okulistycznym na kontroli jego “punktu widzenia”.

Flash mob w Komisji Europejskiej, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa w Europie

“Nie patrzcie na moją twarz, ale doceńcie moje umiejętności!” to świetne hasło dla WDSD 2015, według mnie super!

Chłopak z mojej okolicy

marzec 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas po raz kolejny podesłał niezły film. Spodobał mi się bardzo. Strasznie normalny!

Światowy Dzień Zespołu Downa w Legnicy

Dzięki Aga za maila. Im więcej będę wstawiał takich, krótkich informacji o Waszym Święcie tym lepiej, więc polecam się i piszczcie: [email protected]

Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu

Dzięki Mai znamy już wstępny program obchodów we Wrocławiu.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.2 zachowanie

Zanim zaczniemy “walczyć” diagnozujemy zachowanie dziecka. Może to trywialna niechęć, może strach, a może po prostu alergia na coś powoduje włączenie się problemów?

Jaś po wywiadówce

marzec 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Myślę, że nie ma nic lepszego jak ocena dwóch nauczycieli na temat postępowania i rozwoju dziecka w klasie. Wczoraj takie podsumowanie przygotowali nauczyciele w Jasia szkole.

2015.03.02 – mamy jeszcze większą Fundację zajmującą się badaniami nad zespołem Downa

marzec 2, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem pomyślną informację od Carolin: LuMind i Reaserch Down Syndrome połączyły swoje siły. Obie fundacje zajmujące się badaniem zespołu Downa są zatem, co raz bliżej celu jakim jest wydawanie 25 milionów USD na badania nad trisomią 21. Mnie to cieszy. Nowa organizacja będzie nazywać się LuMind Research Down Syndrome Foundation.

Światowy Dzień Zespołu 2015

To już 10 raz obchodzimy ten dzień. Tak jak sobie obiecałem, informuję gdzie dzisiaj jesteśmy w przygotowaniach!!!

“Jakie mamy typy witaminy B12? Która użyć w mutacji MTHFR?”

Jak się okazuje problem kwasu foliowego jest w miarę łatwy do zbilansowania w metylacji. Gorzej z witaminą B 12 i piszecie, że jest z tym problem.

“Jestem tak dumny z Ciebie”

marzec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostałem tego linka od Kobasa, to pomyślałem, że nie ma nic lepszego niż to: BYĆ DUMNY ZE SWOJEGO SYNA Z ZESPOŁEM DOWNA.

Rusza II etap badań klinicznych RG1662

Jakoś to przeoczyłem.Roche  zamknęło I etap badań a już jest II etap badań nad lekiem dla osób z zespołem Downa.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.1

W wieku 4-26 lat u wielu dzieci z różnymi dysfunkcjami, kluczowym problemem hamującym ich rozwój jest agresja, samookaleczanie się, natręctwa, nadmierna pobudliwość.

Białystok się pyta, więc odpowiadam

Najgorsza rzecz jaka może się zdarzyć, to “niepamięć”. Używam tego słowa w pełnym tego słowa znaczeniu, nawet złośliwym.

No to lecimy…mamy co pokazywać także w Polsce

marzec 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chwalę się jakie to fajne zdjęcia widziałem na świecie. Czas chyba wrócić do Polski. Patrząc ostatnio na Jagodziankę zobaczyłem świetne zdjęcia. Fotoreportaż matki Alicji

Choć Piotr mówi niekoniecznie tylko o pozytywnych sprawach, to podoba mi się jak się prezentuje

marzec 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piotra w tym programie z pewnością wszyscy widzieli. Ja chcę zwrócić uwagę, jak świetnie komunikuje się i opowiada o sobie.

“Tak, Ja mogę!”

Sarah Brachman to osoba w USA o której mówi się “Yes, I can!”, czyli Pani “Tak, Ja mogę!”. Niezwykły przypadek osoby z zespołem Downa.

“…a co z innymi lekami na chorobę Alzheimera? Jaki lek może być najskuteczniejszy? ”

Przedwczoraj dostałem takie pytanie. I sprawdziłem nowe informacje. Jak się okazuje, bardzo duża ilość leków nie przechodzi drugiego etapu badań klinicznych z różnych względów, 3 odpadły a w przypadku jedynie 2 prowadzi się dalsze badania na poziomie II etapu badań klinicznych.