Gdy napisałem o Gilian http://www.zespoldowna.info/co-nauczyciel-wiedziec-powinien-o-zespole-downa.html i jej 10 prawdach dotyczących nauczycieli postanowiłem, że zrobię na nasze szkolenie czerwcowe podobna listę. Oto moje pierwsze idee.

Tytuł projektu: “Wybrane biomarkery a rozwój dzieci z zespołem Downa”. Numer rejestracji w Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu: DW 23. Mail kontaktowy: zd@umed.wroc.pl 

Cóż można powiedzieć o artykule gdy się podoba oprócz tego, że jest dobry. Cóż możemy powiedzieć jeżeli jest on wydrukowany w Gazecie-super, dużo ludzi zauważy problem. Ja to wszystko pomijam, dla mnie najważniejsze jest to, że kolejne MIASTO potrafi powiedzieć: mamy tutaj dzieci z zespołem Downa, mieszkamy w tym mieście i nie wstydzimy się, nie […]

Jak pierwszy raz zobaczyłem tego maila z tą informacją, to myślałem że Tommiego uduszę. Cóż znaczy 270 000 pln?
Z drugiej strony ucieszyłem się, że w końcu rząd Polski UZNAŁ zespół Downa jako problem i przeznaczy dla nas te pieniądze.

Nie zwróciłem uwagi na nią w wersji angielskiej, którą otrzymałem ponad tydzień temu. Po polsku przemówiła do mnie.

Tak naprawdę powinienem zatytułować ten wpis: dlaczego konieczne są przerwy w podawaniu fluoksetyny? W odpowiedzi dla Miłki. Cóż głębsze dyskusje z doktorem Leichtmanem i Teresą Cody spowodowały odrobinę inne nastawienie do tego artykułu i jego treści.

Co raz bardziej podobają mi się Wasze filmy…i role jakie grają nasze dzieci. Niezwykłe, radosne i te proste, banalne…ale wciąż radosne. Dzisiaj Grześ gra wnuczka. Dziękuję Bożenko.

Kobas podsyła mi co raz więcej fajnych filmów pokazujących, że wszystko jest możliwe. Stąd postanowiłem, że Kobas będzie miał swoją JASNĄ stronę na tej stronie :) Dzisiaj o tym co potrafi zdziałać trening.

Małgosia poinformowała mnie, że po raz pierwszy w Gdańsku zostanie zaprezentowana wystawa LISTY DO SYNA.

Przepraszam wszystkich tych, którzy byli zainteresowani tematem. Udało się dopiero dzisiaj, pokazać jak Nasi Wrocławianie reprezentowali nas w Budapeszcie.

Temat widzę Was zainteresował i pojawiły się pytania. Spróbuję, także dzięki Richardowi, odpowiedzieć na te pytania.

Dostaję pytania od rodziców dzieci z ZD w sprawie autyzmu. Może powtórzę się ale, leczenie i stymulacja autyzmu powinna być na pierwszym miejscu a potem samego ZD…choć robienie wszystkiego na raz ma też sens.

Prawie zawsze piszę, jak fajnie jest w USA. Prawie zawsze mówię, że tam jest lepiej. Dzisiaj choć trochę powiem o moim średnim synu Kamilu, który dzięki wspaniałym ludziom ma życie lepsze niż SPECJALNE…i żałuję, że większość z Was nie ma szans na taką “SPECJALNOŚĆ”.

Jak zwykle pod latarnią najciemniej. Lek, który od wielu lat jest używany w autyzmie, jakoś przechodził mi “koło nosa” i ja go nie widziałem. Potrzeba było dyskusji i przypadku, by Richard mi uświadomił, że to jest to samo co Methylfolate obecnie testowane u osób z zespołem Downa.

Doktor Karen Gaffney, osoba z zespołem Downa, otrzymała tytuł Doktora Honoris Causa Uniwersytetu w Portland. Za to, że jest osobą z zespołem Downa. Za to, że swoją determinacją pokazała innym jak wiele można osiągnąć. Jest to dla mnie kolejny fakt, że jednak coś w naszym Świecie się zmienia.

Tak jak wcześniej pisałem o postępach nad pracami w kierunku stworzenia leków wspierających walkę z amyloidami teraz przychodzi czas na małe podsumowanie.

Chcę tą drogą bardzo podziękować WKK Wrocław drużynie koszykówki, gdyż postanowili wspomóc nas i z okazji Dnia Dziecka zorganizują mecz charytatywny dla naszych dzieci z zespołem Downa.

Czytam: “Mięsień podłopatkowy…” i nie mogę zrozumieć co ma to mieć wspólnego z zespołem Downa. Czytam dalej: “…zastanawia się nad prezentacją Michał Beuth, student fizjoterapii.” I zaczynam wszystko rozumieć. Dziękuję Ali za ten optymizm :)

Co raz częściej pojawiają się podsumowania dotyczące tego czym jest zespół Downa z perspektywy jakiegoś wąskiego obszaru. Dzisiaj zaprezentuję takie opracowanie dotyczące FUNKCJI POZNAWCZYCH i wiedzy jaka na ten temat jest na początku 2013 roku. Myślę, że warto to wysłać lekarzom, którzy znają język angielski.

Zawsze mnie fascynowało amerykańskie podejście do edukacji, jest proste, nieskomplikowane … a wszyscy w nim próbują upraszczać wszystko do “bólu”. Stąd w Stanach zawsze można znaleźć kogoś, kto przygotował poradnik, proste przesłanie, dotyczące czegoś. Dziś coś na czasie: 10 rzeczy o których nauczyciel powinien wiedzieć ucząc dzieci z zespołem Downa