Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

“Up And Down Project” czyli fantastyczna sprawa od Bardziej Kochanych

wrzesień 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję za linka o tym projekcie Izie. Bardzo mi si spodobał, ach. “…to wychodzi z duszy”, “…jak schodzę z ceny,czuję się jak gwiazda”-niech te słowa wystarczą za wstęp. Polecam Wszystkim.

2011.09.19 – wciąż o reformie

wrzesień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Postanowiłem śledzić wątek reformy edukacji, jaki wciąż jest eksponowany w mediach tytułem najbliższych wyborów.
Dzisiaj kolejna odsłona.

2011.09.17 – nawet w Polsce zauważono ten przełom

wrzesień 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

W elektronicznym wydaniu Naszego Dziennika pojawiło się omówienie aktywności doktora Costy. Autor dokonał ciekawej analizy, do której przeczytania Was zachęcam.

2011.09.16 – i dobrze że i takie historie się zdarzają

wrzesień 16, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj coś mnie wzięło na pisanie o dobrych historiach. Ta historia Szymka nalezy do takich.

2011.09.16–Pani Minister się przygląda…

wrzesień 16, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czytając ten artykuł miałem małe przebłyski, że jednak Pani Minister zrozumiała jak nietrafiona jest ta reforma w tym kształcie.

Nasi w Brazylii na Assim Vivemos

wrzesień 14, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piotr na bieżąco relacjonuje jego podróże z DOWNTOWN. Dzisiaj Brazylia!

Punky, ciąg dalszy nastąpił

wrzesień 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak donoszą z Irlandii Punky będzie miała swój ciąg dalszy. Pat mówi, że to jest sukces o jakim nie marzyli :)

…i jeszcze raz o Roche i ich próbach

Liczba informacji o tym wydarzeniu jest naprawdę duża. Nie chcę wskazywać, które źródło wie więcej, ale uważam że należy się Wam jeszcze jedna mała wzmianka na ten temat.

Roche ogłasza rozpoczęcie badań klinicznych nad lekiem dla osób z ZD.

To że cała suplementacja ma sens niech świadczy to, że jednak firmy farmaceutyczne idą tym samym śladem, co my.

Fluoksetyna kolejne podsumowanie

Już mi trudno powiedzieć, czy to fluoksetyna czy coś innego, ale…podsumuję stan Jasia na dziś.

Cerebrolizyna w odpowiedzi na pytania Groszka

Na to wygląda, że poniedziałki staną się dniem odpowiedzi na pytania…i to mnie cieszy. Dzisiaj powrót do cerebrolizyny.

To już kolejny rok Buddy Walk w USA

wrzesień 10, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Buddy Walk nadchodzi! Dla niektórych w USA Buddy Walk to synonim walki o równouprawnienie ich dzieci z ZD w systemie edukacji, synonim akceptacji społecznej i poprawy jakości życia.

Coś ze Świata! czyli Eva Longoria w katalogu zabawek :)

wrzesień 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W USA to jakiś niesamowite wydarzenie, pomimo tego że 11 września już tuż tuż. Słynna aktorka Eva Longoria zaakceptowała swoją rolę modela i przewodnika po katalogu zabawek TOYS R US! Co w tym takiego niesamowitego: Występuje razem z Elijah, chłopakiem z ZD.

2011.09.09 – Konferencja: Edukacja Dzieci z Zespołem Downa

wrzesień 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Do pobrania zaproszenie i program

“ 1 000 podpisów dziennie”–wezwanie dla całego Świata

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Moja przyjaciółka z Wielkiej Brytanii Penny Robertson postanowiła pomóc mi…ale i sobie i wszystkim 54 krajom i przygotowała specjalną akcję zbierania podpisów pod petycją do ONZ. Jak wiecie Nasz Rząd rozpoczął wspólnie z Brazylią działania zmierzające do ustanowienia 21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa w kalendarzu ONZ. Petycja Penny ma pokazać ile nas jest!

A to dostałem ze Szkocji!

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czytam i nie mogłem w pierwszej chwili “chwycić” co jest w tej informacji związanego z ZD?! Barcelona to Barcelona wiadomo najlepszy klub i koniec…ale popatrzcie na ostatnią linijkę!

Jak zajmować się dzieckiem z ZD?

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ta relacja specjalisty z Bostonu jest niestety po angielsku, ale mimo wszystko zapraszam do jej oglądnięcia tutaj:

2011.09.08 – DOWNTOWN w Los Angeles!

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Piotr Śliwowski podróżuje, z czego jestem niezmiernie zadowolony. Informuje nas, że następnym etapem podróży jego filmu jest Los Angeles. Wiem, że czytają nas osoby z USA stąd może im się uda być  w dniach 11-20 października 2011 na festiwalu filmów polskich. Ja zapraszam.

Choroba Alzheimera nowe fakty

Najnowsze wydanie Medical News publikuje informacje ciekawe także dla nas w kontekście choroby Alzheimera.

Ginkgo nowe rozwiązania

Donoszę, że ostatecznie udało nam się “dogadać” w sprawie ginkgo!