Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Remanent po wakacjach, czyli dyskoteka Jasia cz.2

październik 15, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak patrzyłem na Jaśka w trakcie dyskoteki zastanawiałem się jak wielką pracę musi wykonać: nie zna języka, nie zna ruchów…a jednak :)

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.3

Dostałem takie wyniki do analizy. Dziecko chłopczyk ma teraz 10 mcy.

Wielki Konkurs Fotograficzny!!!

październik 14, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem informację od mojego przyjaciela Jose z Hiszpanii. V MIĘDZYNARODOWY KONKURS FOTOGRAFICZNY ROZPOCZĘTY! Zrób zdjęcia ludzi z ZD, swojego dziecka i wyślij do Hiszpanii!

2011.10.14 – " Szkoła skrojona na miarę – propozycja z Gdańska

październik 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Akademickie Liceum Ogólnokształcące Magellanum zaproponowało sekcji Ja też w Gdańsku włączenie dzieci z zespołem Downa do edukacji zarówno na poziomie liceum, jak i gimnazjum od nowego roku szkolnego.

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.1

październik 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dyskoteka była dużym przeżyciem dla Jasia, ale gdy informowaliśmy go o dyskotece w dniach kolejnych to Jaś był pierwszy i biegł do teatru.

Remanent po wakacjach, czyli jak ważna jest odwaga i wiara w siebie dziecka z ZD

październik 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Mamy dalekie kraje, obce języki. Dzieci bez ZD często czują się dramatycznie w takim środowisku. Popatrzcie na Jaśka, to było niezłe w jego wydaniu, …ale jak naśladował :)

2011.10.13 – Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ…proszę o Wasze wsparcie

październik 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas mojej nieobecności, zauważyłem, że Grażynka próbowała wpłynąć na Waszą postawę. Dzisiaj wracam ja z tematem. Proszę o Wasze uczestnictwo!

Remanent po wakacjach czyli jak z tym angielskim liczeniem jest

październik 12, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Po raz kolejny potwierdzam: ANGIELSKI, HISZPAŃSKI są językami dużo łatwiejszymi dla naszych dzieci niż język polski. Zresztą popatrzcie na tą małą próbkę :)

Fluoksetyna 10 październik

Pytacie się wciąż o fluoksetynę, jak Jaś na nią reaguję. Oto małe podsumowanie na dzień dzisiejszy.

Remanent po wakacjach…czyli z czego śmiałem się ostatnio najbardziej

październik 11, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Pojechałem z rodziną na wakacje! Rodzina była szczęśliwa, ja także! Trafiliśmy do miejsca, gdzie więcej było niemieckojęzycznych obcokrajowców niż naszych i musieliśmy się z tym zmierzyć…także Jaś.

2011.10.11 – Downtown w Hollywood!

październik 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Muszę przyznać, że to co robimy dla nas film DOWNTOWN Piotra Śliwowskiego i Marty Dzido przekracza już moje granice :). Teraz widzę go w LOS ANGELES w Hollywood w ramach 12 Festiwalu Filmów Polskich!

2011.10.09 – Wróciłem!

październik 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Donoszę wszystkim, że wróciłem już z urlopu. W ciągu tego tygodnia postaram się nadrobić zaległości. Jeżeli  z kimś się nie skontaktuję PROSZĘ wybaczcie i przypomnijcie się!

“Minuty z konferencji”– motywowanie, motywowanie,motywowanie

październik 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest już ostatni mój wpis z konferencji, ale najważniejszy. Każdy to podkreślał: DZIECKO Z ZD POTRZEBUJE MOTYWACJI, NAWET 40 KROTNIE W CIĄGU WYKONYWANEJ PRACY! Motywacja jest szczególnie ważna …i gwarantuje efekty!

“Minuty z konferencji”– pisanie

październik 8, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dziecko z ZD jest hipotoniczne oznacza to, że jego zdolność do pisania wymaga pracy.

“Minuty z konferencji” – zaburzenia w postrzeganiu przestrzeni

październik 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W pewnej szkole, w pewnej klasie była dziewczynka z ZD, która nie chciała wchodzić do szkoły głównym wejściem.

“Minuty z konferencji” – zapamiętywanie

październik 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z tą pamięcią jest bardzo różnie u osób z ZD. Jest wiele mitów i prawd. U dzieci z ZD w szkole jedna prawda zawsze działa: przekazuj dziecku jedno polecenie, jedno zadanie, jednym zdaniem.

“Minuty z konferencji”– pamięć przestrzenna, topograficzna

październik 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Tą zdolność można by tłumaczyć i opisywać w różny sposób. Generalnie zauważa się, że dziecko z ZD ma dużą zdolność do zapamiętywania elementów przestrzeni i to w długim horyzoncie czasowym.

“Minuty z konferencji”– upór

październik 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Upór dziecka jaki jest każdy wie :) Cora jednak wskazała na przyczyny.

“Minuty z konferencji”– dziecko z ZD zawsze powinno być na początku

październik 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Tzw. “tipsy”, czyli podpowiedzi Cory były proste i niezwykle celne. Tak samo jak to, że dziecko z ZD, gdy grupa wychodzi z zajęć powinno być w pierwszej parze, na początku.

“Minuty z konferencji”– najlepsza podstawówka w północnych Niemczech to szkoła dla dzieci z ZD

październik 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zabrzmiało to jak niezła BAŚŃ…ale tak jest. By dostać się w Hanowerze do szkoły założonej dla wszystkich dzieci przez Ettę WIlken należy swoje ZDROWE dziecko zapisać już po urodzeniu…ale przecież tam chodzą głównie dzieci z ZD! Dla wielu to szok, ale jest to dowód, że wszystko jest możliwe.