Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

“Minuty z konferencji”– najlepsza podstawówka w północnych Niemczech to szkoła dla dzieci z ZD

październik 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zabrzmiało to jak niezła BAŚŃ…ale tak jest. By dostać się w Hanowerze do szkoły założonej dla wszystkich dzieci przez Ettę WIlken należy swoje ZDROWE dziecko zapisać już po urodzeniu…ale przecież tam chodzą głównie dzieci z ZD! Dla wielu to szok, ale jest to dowód, że wszystko jest możliwe.

“Minuty z konferencji” – wierzyć we własne dziecko

październik 1, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wczorajszy wpis o CELACH powinien współgrać z tym dzisiejszym. Wiara w dziecko, jego możliwości, w połączeniu z CELAMI może dać zaskakujący efekt.

“Minuty z konferencji” – duże oczekiwania, wspaniałe osiągnięcia

wrzesień 30, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To powinien być mój pierwszy wpis. Te hasło pojawiało się w różnych formach, w różnych sposób cały czas. Dla dziecka z ZD należy przygotować CELE. Być może wygórowane, ale dążyć do nich konsekwentnie.

“Minuty z konferencji” – dziecko z zespołem Downa nie może przebywać z dziećmi z innymi niepełnosprawnościami

wrzesień 29, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Największą zaletą dziecka z ZD jest zdolność do kopiowania i naśladowania. Pisałem już o tym wczoraj. Ta zaleta może jednak stać się szybko wadą. Dlaczego?

“Minuty z konferencji” – naśladownictwo, największa zaleta

wrzesień 28, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzieci z ZD są mistrzami gry aktorskiej. Dlaczego? Mają niezwykłą zdolność: odtwarzają to co im się pokaże z niezwykłą dbalością!

“Minuty z konferencji” od Asi

wrzesień 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostałem tak zaczynający się mail: “Panie Jarku…” i się przestraszyłem, a tutaj Asia podesłała nam swoje MINUTY!

2011.09.27 – wernisaż Świata Nadziei

wrzesień 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie Zapraszamy na uroczysty wernisaż wystawy Grzegorza Naskręckiego " …dla oka nie dla wiedzy…"
w piątek 30 września o godz 17.00 Galeria Sztuki ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej we Wrocławiu
ul Ruska 46a. Stowarzyszenie Świat Nadziei www.swiatnadziei.org

“Minuty z konferencji” – dziecko z ZD nie jest w stanie przepisać z tablicy informacji

wrzesień 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cora omawiając zajęcia i uczestnictwo w nich dziecka z ZD pokazała jego słabe i silne strony. Padło wtedy stwierdzenie: “…dziecko z ZD nie jest w stanie tak sprawnie przepisać zadań z tablicy jak jego rówieśnicy!”

“Minuty z konferencji”– dziecko z ZD to nie zabawka

wrzesień 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Przez cały tydzień chciałbym prezentować uwagi, które zapadły mi w głowie po konferencji. Nazwałem je “minuty z konferencji”, gdyż były to minuty, chwile, które znów otworzyły mi oczy na inne horyzonty, inne myślenie.

2011.09.26 – dzień trzeci

wrzesień 26, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Muszę zacząć od podziękowań: gościom, że tak dużo ich przybyło oraz prelegentom, że tak dużo wnieśli swoimi prezentacjami.

2011.09.24 – drugi dzień

wrzesień 24, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi dzień Cory i Eli to wizyty w przedszkolach.

2011.09.23 – pierwszy dzień

wrzesień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Minął pierwszy dzień pobytu naszych gości. Cora i Ela przyjechały o czasie …i zaskoczone zostały jak Wrocław się zmienił.

2011.09.20 – Konferencja we Wrocławiu cz.4, czyli PRAKTYCY?

wrzesień 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejny argument za! Nie ma presji czasowej, można zadawać pytania osobom, które we Wrocławiu pracują i realizują poszczególne etapy.

2011.09.22 – Nasz Trisomek

wrzesień 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

No mogę powiedzieć, że prawie cała Polska w tym projekcie wzięła udział. Od Grażyny z Białegostoku po Andrzeja z Wrocka.

2011.09.19 – Konferencja we Wrocławiu cz.3, czyli dlaczego Cora Halder?

wrzesień 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dlaczego przyjeżdża Cora Halder? Dla mnie te pytanie znajduje oczywistą odpowiedź: Cora jest matką dziewczyny z ZD Andrei, która z sukcesem żyje w swoim mieście, swoim kraju. Pracuje, ma przyjaciół.

2011.09.20 – kolejna firma ogłasza swoje zaangażowanie w badaniach nad lekiem w kierunku ZD

wrzesień 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ta informacja pochodzi z Francji. Dziękuję Jacquline za jej podesłanie.

To już 25 lat razem, czyli integracja do wewnątrz :)

wrzesień 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj w kontekście zbliżającej się konferencji napisałem o włączeniu i integracji. Gdy piszę o tym, mam w głowie słowa Pablo Pinedy: “ Mam 101 IQ, i co z tego, gdy jestem sam?!”.

Metoda Krakowska we Wrocławiu

W końcu też Wrocław “dogonił” Kraków i Warszawę. Od września w gabinecie przy ulicy Kazimierza Wielkiego czeka na nasze dzieci Asia.

2011.09.19 – Konferencja we Wrocławiu cz.2, czyli dlaczego?

wrzesień 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powraca wciąż pytanie dlaczego to wszystko robimy? Po co chcemy zmieniać, to co jest?

2011.09.19 – Konferencja we Wrocławiu cz.1, czyli jak dojechać

wrzesień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj pierwszy wpis dotyczący sobotniej konferencji. Na początek podpowiem jak dojechać i jak szukać budynku w którym odbędzie się nasze spotkanie.