Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Moja szkoła we Wrocławiu cz.3

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejna część prezentacji, która analizuje zdolności i po prostu silne strony osoby z ZD.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.2

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To jest kolejna część prezentacji, która analizuje i rozwija pomysł na szkołę podstawową.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.1

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Od 4 już lat trwa dyskusja w moim mieście jak ma wyglądać system edukacji dla dzieci z ZD. Mamy przedszkola, które dobrze funkcjonują. Teraz czas na szkoły. Projekt prezentowany dzisiaj ma być bazą do takiej dyskusji o szkole przyszłości, która może być szkołą najlepszą dla wszystkich dzieci. I taki cel chciałbym zrealizować!

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.6

Dziś chłopczyk 18 miesięcy 11 kilo wagi, wciąż karmiony piersią 2 razy dziennie.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.5

Dostałem kolejne badania do popatrzenia :)

2011.10.20 – Rezolucja ONZ w sprawie Światowego Dnia Zespołu Downa

październik 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Panu Ambasadorowi Witoldowi Sobków mogę donieść, że Wasze POLSKIE  starania, jak i Europy dało się odczuć. W dniu dzisiejszym odbędzie się czytanie rezolucji i jej ewentualne przyjęcie. Chciałbym Wam wszystkim podziękować za wysiłek i zaangażowanie!

Mam czas dla dziecka.Barbara Kowalewska

Mam coś dla Anety i Poznania. Książka którą dzisiaj prezentuje jest propozycją zastosowania metodologii walfdorskiej w edukacji najmłodszych.

Wiktor uczy się przeciwieństw.

październik 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Dawno nie pisałem o książkach…a Jaś ma przynajmniej kilka nowych ULUBIONYCH! Przygody Wiktora są topowe!

Szymek osoba z …tańcem

październik 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem dumny z Szymka. Chciałbym być dumny z większej ilości dzieci tylko przyślijcie mi je :)

2011.10.19 – autyzm może być diagnozowany u osób z ZD

październik 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To na co wielokrotnie zwracałem uwagę, że dzieci z ZD mają cechy autyzmu i konieczne jest ich diagnozowanie i leczenie, potwierdza się w badaniach amerykańskich.

2011.10.19 – październikowy Autyzm Newsletter

październik 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dopiero teraz, ale wciąż odrabiam zaległości. Co dzisiaj zaproponowałbym?

EDUCATION BY SUPPLEMENTATION, czyli jak suplementacja wzmacnia edukację dziecka z ZD

październik 19, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wspominałem o tym już w poniedziałek jak należy rozumieć suplementację i jaką ona rolę spełnia. Dzisiaj pokażę krótką prezentację, którą przygotowałem na spotkanie EDSA tłumaczącą tą relację.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.4

Dzisiaj mamy badania cholesterolu i żelaza dziewczynki powyżej 12 mcy, która nie była w żaden sposób suplementowana.

Dlaczego badania przed braniem suplementów, czyli o badaniach trochę inaczej

Pytacie się po co pewne wartości mierzyć przed, podczas podawania suplementów. Zastanawiacie się nad logiką tego działania często argumentując: “Jeżeli suplementy pomagają to będę podawać i już”. Niestety według mnie wzór postepowania powinien być inny.

2011.10.17 – Poshipen kolejne doniesienia

październik 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Poshipen jest pierwszym lekiem, którego rozwój obserwujemy od początku. Dzisiaj kolejne informacje na jego temat.

Po spotkaniu na ZAKĄTKU 21, EDUKACJA przez SUPLEMENTACJĘ

Jeszcze raz dziękuję za spotkanie na ZAKĄTKU 21 organizatorom. :) Po nim otrzymałem wiele pytań, na które nie mogłem odpowiedzieć od razu…teraz postaram się to zrobić.

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.4

październik 16, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

VEO, VEO  czyli numer 4 na Jasia liście.

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.4

październik 16, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

VEO, VEO  czyli numer 4 na Jasia liście.

2011.10.16 – Zakątek 21, Bardziej Kochani, Światowy Dzień Zespołu Downa, ONZ

październik 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zdążyłem tego zrobić przed urlopem, ale chyba czas na to teraz :)
DZIĘKUJĘ!

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.3

październik 15, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To chyba była najtrudniejsza część dyskoteki dla Jasia. Ale co tam strach poszedł i się starał :)