Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.01.24 – repertuar Teatru Arka do końca stycznia

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

po premierze spytano mnie o repertuar Teatru Arka, ten znajdziecie poniżej. Ci którzy chcą mieć informacje na bieżąco zapraszam na stronę: http://www.teatrarka.pl/repertuar.php

Zadaję Pani Minister pytanie 9

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Dorota zapytała o Posiphen…a ja odpowiadam :)

Dorota, pamiętaj że ja jestem rodzicem, tylko rodzicem (!) i nie mam innej wiedzy niż ta, którą możesz znaleźć na tej stronie. A oto moja odpowiedź, na Twoje ciekawe pytania:

2010.01.24 – O 1% prosi Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

1 procent podatku, a ile szczęścia
Joanna Klimowicz, tuli

Pamiętajmy o Drodze, hospicjach, Arsenale. Ale nie zapominajmy o maleńkich i nie tak rozreklamowanych organizacjach pożytku publicznego. Dla nich każda złotówka z naszego podatku oznacza rozwiązanie jakiegoś problemu.
Możliwości wsparcia określonej dziedziny mamy wręcz nieograniczone.
Możemy np. poczuć się lepiej, zostając mecenasem sztuki. Wystarczy wesprzeć Podlaskie Towarzystwo Zachęty Sztuk Pięknych, […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 11

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

2010.01.23 – Dwudziestolecie Świętokrzyskiego Klubu Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dwudziestolecie Świętokrzyskiego Klubu Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski
KATOLICKA AGENCJA INFORMACYJNA

Dwadzieścia lat działalności świętuje 22 stycznia Świętokrzyski Klub Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski, działający przy Wojewódzkim Domu Kultury w Kielcach. – Klub dał możliwość zaistnienia niepełnosprawnym dzieciom i młodzieży w kulturze i sztuce, a także pomógł im w integracji ze społeczeństwem – mówi dziś jego założycielka, […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 8

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Nasze zajęcia

Nie będę pisał o karate, bo już wszyscy ten film oglądali z Jasiem w roli głównej. Ale pokażę Wam kilka ciekawych zajęć, szczególnie z prac plastycznych, bo “przedszkole “ wciąż się kształci :) nasze przedszkole też weźmie udział w szkoleniach Stowarzyszenia RAZEM.

Nasi nauczyciele, uwaga to odkrycie!

W dyskusji nad nowymi założeniami do ustawy dotyczącej nauczania dzieci z deficytami edukacyjnymi, należałoby w każdym pytaniu nadmieniać, że: KLUCZEM DO ROZWOJU DZIECKA JEST NAUCZYCIEL, KTÓREMU SIĘ CHCE I KTÓRY ROBI TO CO LUBI! W naszym przedszkolu mamy takie Panie, nieprawdaż Grzesiu?

Najwyższy czas zaprezentować przedszkole Ani i Jasia

Ania i Jaś mają możliwość uczęszczania do przedszkola prywatnego, którego właścicielem jest wspaniała i miła osoba Pani Beata. Nasze przedszkole jest jednym z 4 należących do Pani Beaty, jeżeli chcecie zobaczyć je wszystkie polecam:
www.smartstart.pl

Zapomnieć o zapominaniu, czyli jeszcze raz o Alzheimerze i ZD

 
Przeszukując internet jak zwykle znalazłem coś ciekawego i to po polsku. W ostatnim czasie wielokrotnie pytacie się mnie o szczegóły, tutaj te są doskonale opisane. Artykuł powstał w maju 2009 i to już wystarczyło by w kontekście leków stał się nieaktualny, ale o tym już pisałem i mam nadzieję, że nie będzie Wam to przeszkadzało.

Gammalon

Tereska poprosiła mnie o uzyskanie informacji na temat Gammalonu, leku który powstał w Japonii. Mój przyjaciel Eiichi przesłał mi oczekiwaną informację.

Dick Hoyt, mój bohater.

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najwspanialszym człowiekiem na świecie zawsze była i jest moja żona. Gdy zobaczyłem film o Dicku, zobaczyłem ją jak walczy o swoich synów, tak samo jak Dick. Choć są tak różni, bo on wspaniały i wielki facet, ona mała drobna kobieta, to ich wysiłek jest godny powiedzenia: BOHATEROWIE.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 7 od Agnieszki z Wrocławia:)

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Pytanie od Agnieszki brzmi:
Pani Minister. Pani jako autorka programu zajęć zintegrowanych pt."Klocki autonomiczne" opracowanego przez Gdańską Fundację […]

Leczenie zespołu Downa – ocena lekarza neurologa

Każdy z nas ma dużo wątpliwości, gdy czyta o różnych preparatach mogących wspierać dzieci z ZD, nasze dzieci. Ja osobiście nie lubię “szybkich decyzji”, stąd poprosiłem Panią doktor, lekarza neurologa zajmującego się naszymi dziećmi, Bożenę Dołyk o opinię na ich temat.

Następne fajne okulary

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Richard jest niezmordowany. Gdy napisałem, że jednak nosek Jasia jest za mały na jego okulary, podrzucił mi namiar na okulary, które bardzo mi się spodobały.

Ci którzy chcą wypróbować podaję adres: http://www.specs4us.com/

A tu możemy je kupić w Niemczech.
Optiker Seydel Schützenstraße 93 Wuppertal +49 202 51 […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: jawność budżetowania

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy udostępniać w internecie (na BIP) dokumenty oświatowe…budżety zespołów szkół powinny byc sporządzane i publikowane z wyodrębnieniem różnych szkół wchodzących w skład zespołu.”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Sigur Ros/Sven-G-Englar, prawda że to nikomu nic nie mówi? Będzie, jak zobaczy:)

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Te niesamowite wideo pochodzi z Islandii, przysłał mi je oczywiście Richard. Główne role odgrywają muzyka Sigur Ros oraz Perlan teatr prezentujący sztukę o elementach natury. Reżyserem jest Agust Jacobsson.
Ten film został nagrodzony wielokrotnie i w istocie stanowi już na stałe część Sprout Touring Festival pokazujący filmy nawiązujące do niepełnosprawności intelektualnych.
Jeżeli znacie angielski polecam odwiedzić:
http://www.gosprout.org/film/pro06/svefn.htm
Iza prawda, […]

Zabawa z delfinami w ZOO w Norymberdze

Wciąż pytacie się o delfinarium i wpływ delfinów na dzieci. Ja zapraszam Was na film o pobycie w delfinarium w ZOO w Norymberdze.

Czy ktoś poznaje tego Pana z tą ekipą?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciekaw jestem czy ktokolwiek oglądał film, mój najpiękniejszy film o OJCU STULECIA?
tutaj:http://www.zespoldowna.info/mj-ojciec-stulecia-rick-hoyt/
Czekam na Wasze odpowiedzi i opinie o filmie.