Zdrowie i Rehabilitacja

W lubuskim także mamy Galę Sportowców!

Cieszy mnie to, że zdobywacie szacunek za Wasz wysiłek. Cieszą mnie takie informacje jak ta, że sukces odnoszą całe zespoły, gdyż to jest najlepszym potwierdzeniem jak dużym... 

Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSDR

Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSDR czyli zespół regresji.  Czytaj dalej →

Ciąża, jak się przygotować cz.14 metylacja

W końcu dochodzimy do metylacji, czyli kluczowego procesu dla prokreacji. Jednak nie ułatwię tego. Zadam pytanie: jakie badanie powinno się robić, by określić czy jesteśmy... 

Sport to poświęcenie, wysiłek i dużo emocji.

Dołączam swoje złe emocje do tego wydarzenia. Kuba usłyszał deprecjonującą jego wysiłek i osiągnięcia uwagę. Ktoś powiedział to, że to co on robi, to że zdobywa medale,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

W Krakowie od piątku jest też kawiarnia!

Są belgijskie frytki, jest już kawiarnia. To wszystko w Krakowie dzięki Społecznej 21. Cieszy mnie, że takich miejsc w Polsce jest coraz więcej i kibicuję im jak tylko mogę.... 

Z rodzeństwem czy bez. W dużej rodzinie, czy jedynak?

Cieszą mnie Wasze komentarze do “Tematów do opisania”. Szczególnie ciekawe są wypowiedzi Wasze na temat rodzeństwa i co ono daje.  Czytaj dalej →

Sukces mojego Dziecka, jest moim sukcesem.

Czy my rodzice rozumiemy, czym jest sukces naszego dziecka? Czy my rozumiemy, co on jemu daje ale i nam?  Czytaj dalej →

“Od Bobasa do Ultrasa!”

Cieszą mnie sukcesy Filipa. Tym bardziej życzę mu w dniu urodzin od nas, pobicia WSZYSTKICH rekordów tych nazwanych i nienazwanych, a życzenia jego Rodziców są dla mnie extra:... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Graniczna Góra i Na Granicy przez Krecikową Ścieżkę

Na koniec Gór Opawskich i na koniec Sudetów. To był cel. Asia, kobieta która kiedyś dawno temu, miała niechęć do wchodzenia na szczyty powyżej 700 m, a potem nagle stwierdziła, że wszystko poniżej to pagórki, tym razem nie protestowała, że celem był szczyt o wysokości 541 m! Nauczyliśmy się szacunku do każdej góry, gdyż potrafią... 

Na Ślężę przez Masyw Raduni

Słońce miało świecić do gór. Zatem jedyną górą, gdzie mogliśmy pójść była Ślęża, bo była przed górami. Ciężki wybór, ale postanowiliśmy ją zdobyć w taki sposób”górski” sposób, w jaki nie zdobywaliśmy jej do tej pory.  Czytaj dalej →

Śnieżnik czyli słonik.

Wydawało się, że wszystko wiemy, każdym wariantem już weszliśmy, ale “objawił się” nam na Śnieżniku słonik.  Nie było wyjścia, musieliśmy zacząć Nowy Rok 2023 ze słonikiem.  Czytaj dalej →

“Co jest najtrudniejszego dla Janka w górach?”

Najtrudniejsze chwile zawsze przeżywamy na “asfaltówce” na Morskie Oko. Janek tego nie cierpi ani wchodzić, ani schodzić. Jest to jak katorga dla niego. Jeżeli miałbym powiedzieć o czymś w kontekście technicznym, jak Wy o to pytacie, to nie znajduję takich elementów. Jak ma w plecaku picie, ciastka jako nagrodę za zdobycie szczytu i... 

Co nas spotkało najlepszego w górach?

To że jesteśmy razem: Asia ze mną…a potem razem jako rodzina. To jest coś, czego nam najbardziej brakuje i najtrudniej nam osiągnąć na “dole”. Z tych wszystkich wejść, jednak będę pamiętał tę jedną chwilę, gdy szliśmy od Morskiego Oka w dół “asfaltówką” po wyprawie na Mięguszowiecką Przełęcz Pod Chłopkiem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]

GUK

No i doczekaliśmy się dzięki Albertowi i jego rodzinie pełnej informacji o GuKu. Dziękuję w imieniu wszystkich.
Gebärden-unterstützte Kommunikation (tłum.) Komunikacja Wspierana Gestami

Wprowadzenie: Co to jest GuK?

GuK – materiały do pracy.

GuK – płyty CD

Zestawienie wszystkich wyrażeń GuK 1 i GuK 2

Piosenki i wierszyki towarzyszące GuK.

„Komunikacja wspierana gestami- GuK” – profesor Etta Wilken.

1.Wprowadzenie: Co to jest […]

Piktogramy

Tutaj znajdziecie więcej o piktogramach (treść pochodzi z informacji oficjalnych dystrybutora):
Użytkownicy systemu Piktogramy
Piktogramy są przeznaczone dla wszystkich osób niemówiących wokalnie w celu ułatwienia im kontaktu i komunikacji z otoczeniem. Można wyróżnić dwie grupy użytkowników systemu Piktogramy. Kryterium tego podziału jest stopień rozumienia systemu językowego przez […]

Jak znaleźć wiedzę o suplementach-moja propozycja

http://grande.nal.usda.gov/ibids/index.php
Powyżej widzicie stronę amerykańskiej, rządowej instytucji zajmującej się informacją o wartościach dietetycznych różnych produktów, tudzież mikro i makroelementów. Dla tych, którzy znają angielski, gorąco polecam.

Każdy to musi przeczytać, czyli protokół Changing Minds Fundation

Od autora:
Przetłumaczyłem zawartość strony www., jednej z istotniejszych fundacji działających w celu poprawy warunków funkcjonowania osób z Zespołem Downa (DS), aby zaprezentować Wam myślenie, wiedzę i przede wszystkim protokół dla osób z DS. Przepraszam z góry za format tekstu, gdyż chciałem aby był on zbliżony do oryginału. W przypadku pytań proszę o kontakt [email protected]  […]

Absolutny start

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kamyczek na nocniczku

listopad 4, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

W tej serii książeczek Kamyczek pomaga swoim rówieśnikom w przeżywaniu najważniejszych chwil dzieciństwa! Mamusia ma dla Kamyczka niespodziankę: nocniczek! Nigdy więcej pieluszek!

ProDha

ProDha

ProOmega

ProOmega

Gingko Biloba

NuTriVene

Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.