Zdrowie i Rehabilitacja

DSDR czy choroba Alzheimera jest największym wyzwaniem dorosłości osób z ZD?

Wiemy z poprzednich wpisów, że dorosła osoba z ZD z tej perspektywy, to osoba powyżej 25 lat. Wtedy pojawiają się problemy jak te, jak poniżej.Czym jest DSRD? O tym pisałem,... 

Dorośli to…

Chcemy zając się kwestiami medycznymi osób dorosłych z ZD. Pojawiają się od razu pytania: kogo mają dotyczyć? W Polsce dorosłość umowna to 18 lat…ale nie o to chodzi.... 

Dorośli, dorośli i jeszcze raz dorośli.

Im Janek jest starszy tym więcej otrzymuję od Was pytań dotyczących osób z ZD w wieku powyżej 18 lat. Rozumiem, że to jest ta generacja, która z Jankiem dorastała i jakoś... 

Inhibitor genu DYRK1A jest potrzebny w chorobie Alzheimera

Zawsze uważałem, że dla osób z ZD, nikt nie podejmie się tworzenia leku. Zawsze powtarzałem, że pomoc dla osób z ZD może być zupełnie przypadkowa. Taką nadzieję miałem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cerebrolizyna a TSH spostrzeżenia rodziców-odpowiedź

 
Tak się złożyło, że dwójka rodziców zauważyła fakt, iż w trakcie podawania cerebrolizyny spada poziom hormonów tarczycy. Co było jednak ciekawsze, nie dokonywano zmian w podawaniu hormonów, pomimo słabszych wyników. Po skończonej terapii cerebrolisyną zrobiono wyniki hormonów tarczycy i okazało się….że są dobre.
Będziemy szukać wiedzy na ten temat.-TAK BYŁO WCZORAJ.
DZISIAJ JUŻ JEST […]

2009.12.17 – Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego
Radosław Dimitrow
Powstanie z tego kalendarz, który wesprze upośledzone osoby.

To, co urzekło prof. Dorotę Simonides, gdy odwiedził ją w domu 16-letni Mateusz, to jego niezwykła otwartość na ludzi i szczery uśmiech na twarzy. Młody chłopak z zespołem Downa od razu wzbudził jej sympatię. […]

Mój ojciec stulecia: Dick Hoyt

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Teresa, pierwsza która gra.

Tereska jest wyjątkowa. Ma pasję, kocha teatr i swoje aktorstwo. Jest uśmiechnięta, radosna. Ma zespół Downa. Dzisiaj widzicie ją pierwszy raz, ale chciałbym aby to nie był ostatni raz.

Badania hormonów

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło: endokrynologia.net
 
Opis hormonów osi tarczycowej
Hormony tarczycy to:

T4- tyroksyna – produkowana przez tarczycę – jest przekształcana do T3
T3 – trójjodotyronina – także produkowana przez tarczycę, ale większość jej pochodzi z T4 – to właśnie jest hormon pobudzający metabolizm

Większość hormonów tarczycy jest związanych z białkami (nieczynnych) Ponieważ na poziom tychże białek mogą mieć […]

2009.12.19 -Dobry start – lepsze jutro

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dobry start – lepsze jutro
Tarnowskie Stowarzyszenie "Ich Lepsze Jurto" jeszcze skuteczniej będzie pomagać niepełnosprawnym dzieciom. Organizacja wygrała konkurs dotacyjny Fundacji PZU i otrzymała 50 tys. zł na realizację półrocznego projektu "Dobry start – lepsze jutro". Dzięki temu dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym, autyzmem i zespołem Aspergera za darmo wezmą udział w specjalistycznych zajęciach prowadzonych […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o hormonach tarczycy u osób z ZD

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Trochę o tarczycy, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Probiotyki cz4. czyli jak to jest w Ameryce

Amerykańskie produkty muszą być najlepsze. Te słowa dotyczą się wielu leków, ale probiotyków szczególnie. Dla większości z Was, którzy maja autystów słowa: “badania konieczne do zrobienia w USA” kojarzą się z koniecznością kupienia “najlepszych” probiotyków amerykańskich. Można powiedzieć, że są to jedne z nielicznych hypoalergicznych, wysoce efektywnych bezcukrowych preparatów, ale nie że jedyne. Liderami są:
BIOKULT
KIRKMAN
BIOKULT
jest […]

List z 1996 roku

grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Witajcie Przyjaciele!
Otrzymałam Waszą prośbę dzisiejszego ranka i nic nie mogłam wymyśleć specjalnego, aż do dzisiejszego popołudnia…
Logopeda Willa (ma 2,5 roku) podrzuciła mi do biura raport o jego bardzo pozytywnych postępach. Gdy wracałam do samochodu po pracy myślałam o “kamieniach milowych” jego rozwoju. Minęłam współpracownika, którego dziecko jest zdrowe i ma około 2 lat. Pomyślałam wtedy […]

2009.12.16 – Integracyjne mikołajki

grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

- One właściwie w niczym nie różnią się od zdrowych ludzi. Też okazują emocje, wiedzą, co to przyjaźń, zaufanie, radość, ale także ból i cierpienie – podkreślali rodzice dzieci z zespołem Downa podczas integracyjnych mikołajek w teatrze lalek.
Pani Barbara ma dwójkę dzieci. Jedno z nich, 11-letni Michał, ma zespół Downa. – Jego codzienność nie odstaje […]

Dlaczego TSH ?

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło:endokrynologia.net
Jak monitorować leczenie hormonami tarczycy:

Zaleca się przyjmowanie hormonów tarczycy rano na czczo, aby się lepiej wchłonęły, naturalne jest więc wahanie poziomu hormonów w zależności od czasu, który upłynął od przyjęcia dawki.
Większość efektów hormonów tarczycy jest związane z oddziaływaniem na jądro komórkowe i materiał genetyczny. Jest działaniem opóźnionym – zanim hormony dotrą do jądra, […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o lekach w leczeniu osób z ZD

Trochę o lekach, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

PS. do dnia wczorajszego

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak już zdążyłem napisać, Jan podczas weekendu BŁYSNĄŁ! Jednakże wczoraj to już poszedł na całego. Po świetnej grze w balona “ziółtego” przyszedł czas na KOTKU. Byłem szczęśliwy i zaskoczony, bo był już i pies i koń, ale wciąż było “miau” i “kooko”. A tu KOTKUU! Z wrażenia przeczytałem w 1,5h wszystkie książki, gdzie były “KOTKU”.
To […]

2009.12.15 BĘBNY :)

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kochani,
na ten moment Ci którzy zamówili REMO KIDS muszą przygotować około 34,40 USD za sztukę. Dojdzie do tego jeszcze koszt przesyłki, a o tym dam znać.
Tą drogą dziękuję Jarretowi i wszystkim, którzy pomogli zakupić REMO w USA.

2009.12.15 – O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opole. O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora
"Znamy się tylko z widzenia" – to tytuł imprezy, która odbędzie się w sobotę w Teatrze Lalki i Aktora w Opolu. Przy okazji zabawy mikołajkowej zostanie otwarta wystawa na temat dzieci z zespołem Downa.

Kochankowie.O miłości niepełnosprawnych.

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chciałoby się powiedzieć, że wreszcie pojawia się film łamiący, kolejne tabu niemożliwości. Dzięki serwisowi Interia film, znalazłem informację o tej produkcji. Może ktoś z Was go zobaczy i napisze do mnie?
Dokument "Kochankowie" w reżyserii Rafała Skalskiego jest kolejną w tym roku produkcją zrealizowaną dla HBO Central Europe. Film opowiada o miłości, przyjaźni i seksualności osób […]

Jan na “żółto”.

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem nie udało się zrobić zdjęcia, a było warto i żałuję tego. Podczas ostatniego weekendu byliśmy u Cory i Jaś błysnął przez chwilę talentem “wszędobylskiego”. Cora od razu wyraziła zadowolenie i przekazała wyrazy uznania dla ciężkiej pracy, jaka została nad Jaśkiem wykonana w zakresie “umożliwienia mu błyskawicznego poruszania się po obiektach mu bliżej nieznanych”;)
Tą […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o metabolizmie osób z ZD

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Trochę o metabolizmie, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Szczepionki, jeszcze jeden głos

Mam nadzieję, ze większość z Was już przeczytała list p.prof.prof.dr Marii Doroty Majewskiej.
http://www.zespoldowna.info/szczepionki-o-czym-powinnismy-wiedziec-list-p-prof-dr-marii-doroty-majewskiej/
Mam przyjemność dołączyć do jej zdania autora tego artykułu z Wysokich Obcasów. Przeczytajcie uważnie i podzielcie się swoimi uwagami.
Antyszczepionkowcy
Piotr Płatek

Nie eksperymentuję na swoich dzieciach, bo sprawdziłam na sobie, że bez szczepienia można dobrze
żyć. 
Zaczęło się od przypadkowej rozmowy. Znajoma powiedziała, że nie […]

Frida – prosty, skuteczny…niczym w reklamie

Jak pierwszy raz zobaczyłem Fridę, myślałem sobie, że żona ze mnie żartuje. Dzisiaj po ponad roku używania powiem tak i nie jest to kryptoreklama produktu:
WSZYSCY RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA powinni ją MIEĆ!!!
Dlaczego? Bo nieodsysanie kataru ZALEGAJĄCEGO jest pierwszym krokiem do rozległej infekcji. Dzieci z ZD mają zbyt niskie napięcie, aby samodzielnie pozbyć się problemu. […]