Zdrowie i Rehabilitacja

Hania z workiem medali w Wiśle!

Nasza Hania, dzięki ciężkim treningom, odniosła sukces podczas Zimowych Olimpiad Specjalnych w Wiśle. Hania wraca z workiem medali i jej mocno gratulujemy tego sukcesu!  Czytaj dalej →

Zespół Downa: im więcej wiemy, tym bardziej jest skomplikowany, czyli o ciemnej materii.

“Jarek czy jest coś nowego w badaniach nad zespołem Downa?” Tak całe mnóstwo chciałoby się powiedzieć…tylko kto to rozumie. Myślę, że tematy proste już... 

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie... 

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Nie myślałam, że to będzie możliwe!”

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o... 

Ja kierowca, ja kelnerka

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie... 

Moja synowa, mój zięć.

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy... 

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji: Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron. Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony... 

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy,... 

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione góry,... 

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma. Miało być oczko pogodowe, ale tylko na chwilkę,... 

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa. Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tak zaczynaliśmy – konferencja 17-18.10.2008

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (3)

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (2)

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Karol karateka

Dziękuję Agnieszko…jak dobrze być przekonanym

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przepraszam, że tak późno ale dopiero dzisiaj pokazuję Wam ten wywiad. Dumny jestem, że mogę znać tak wspaniałych ludzi jak Agnieszka. Warto być silnym.

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/29,19788,news,,1,,moje_dziecko_urodzilo_sie_chore,aktualnosci_detal.html#autoplay

Mamy Agnieszka i Małgosia

Dzieci z zespołem Downa idą do przedszkola

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, Nasza edukacja

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

 

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.

Dom dla mojego dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To, co wielu wydaje się niemożliwe, zaczyna być realne: dom dla naszych dzieci. Popatrzcie tutaj program z TVP:
Źródło: TVP
“Rodzice niepełnosprawnych dzieci codziennie zadają sobie pytanie: co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Takie dzieci najczęściej trafiają do domów opieki społecznej, gdzie wegetują pod opieką obcych ludzi. Właśnie z takim problemem musiał się zmierzyć Kazimierz […]

Jasiek

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I znów coś wydaje się proste

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale ten film z ABC News spowodował, że zmieniłem zdanie. GIGI PLAY HOUSE, czyli miejsce zabaw dla dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Pooglądajcie ten film, przesłanie jest proste:
dzieci i rodzice mogą czuć się bezpieczni, gdy widzą jak dzieci doskonale bawią się, uczą się nawiązywać relacje, naśladują się […]

Nasza wystawa w centrum miasta

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

To było tak: 6.30 Wrocław śpi, temperatura 2C, a ja robię zdjęcia :), bo wystawa dzięki Leszkowi, Andrzejowi i Magdzie już stoi!!!! Postanowiłem być pierwszy, bo wiedziałem, że za chwilę przyjdą Maja i Ania :)
No to patrzcie. Wrocław, centrum miasta i jest!
to jest widok […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (1)

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Grease, John Travolta, Olivia Newton John

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy ktoś nie zna hitu Summer Nights! On właśnie pochodzi z Grease! Popatrzcie powyżej to John i Olivia!
co to jest Grease tutaj: http://www.filmweb.pl/f5933/Grease,1978
Ten wspaniały musical postanowiono jeszcze raz wystawić w Nowym Jorku na Broadwayu. W głównych rolach będą …osoby z zespołem Downa. Jak widać wszystko jest możliwe!
Poniżej hit!
 

Tak zaczynaliśmy

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 PROJEKT:                 
WSPOMAGANIE EDUKACJI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA, RODZICÓW I TERAPEUTÓW W OPARCIU O PROGRAMY REALIZOWANE NA ŚWIECIE
 

2009.01.12

 OSOBY ODPOWIEDZIALNE:
 

STATUS: Otwarty

 CEL:
          OKREŚLIĆ METODY SKUTECZNE W TERAPII, EDUKACJI I PRZYSPOSOBIENIA DO ŻYCIE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. WYKORZYSTAĆ ICH MOŻLIWOŚCI PRZY UDZIALE EKSPERTÓW ZEWNĘTRZNYCH I […]

Modląc się z Liorem – wiara może być prosta…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W recenzjach jakie znalazłem mówi się o: “czarodziejskim”, “wzruszającym” filmie o małym rabbi. MODLĄC SIĘ Z LIOREM jest filmem w istocie o żydowskim chłopcu z zespołem Downa, który spędza swoje życie modląc się z pełnym oddaniem. Recenzenci zadają pytanie: Czy Lior jest duchowym geniuszem? Czy może jest statkiem płynącym na niespełnionych marzeniach i oczekiwaniach? …i […]

Z Portugalii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 

Z Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

TNI -prezentacja Dr.Matthiasa Gelba na konferencji we Wrocławiu 2008

Dla wielu, to co powiedział dr. Matthias Gelb w październiku 2008 było proste i niezwykle odkrywcze zarazem. Wielokrotnie prosiliście o upublicznienie jego prezentacji, co też czynimy dzięki uprzejmości autora oraz wysiłkowi tłumaczy: Alberta i rodziny.

Do pobrania prezentacja

dla tych, którzy potrzebują dodatkowych danych proponuję następujące artykuły:
http://www.zespoldowna.info/interwencja-zywieniowa-tni/
http://www.zespoldowna.info/omega-3-i-jego-znaczenie-w-obnizaniu-ryzyka-chorb/
http://www.zespoldowna.info/omega-co-to-jest/

Badania okulistyczne – rozpoznawanie kształtów

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Zanim pójdziesz do okulisty naucz swoje dziecko rozpoznawać podstawowe kształty!
Załączniki: pliki do nauki kształtów

plik 1 plik 2

Dziękuję TVN za…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…to, że opowiedziano nasze historie!

Popatrzcie tutaj:

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,17065,news,,1,,urodze_niepelnosprawne_dziecko,aktualnosci_detal.html

Translokacja

Dzisiaj krótkie dwa filmy prezentujące typowe translokacje, gdzie jedno z dłuższych ramion wymienia się miejscem z krótszym.