Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Jeszcze o EDF

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dla tych, którzy chcą proponuję śledzić wydarzenia EDF na ich stronie:
http://www.edf-feph.org/
Po lewej stronie znajdziecie coś takiego jak TOP 5 Campaigns. Zacznijcie od tego. Ja polecam:
The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities
Dokument ten ratyfikowany przez Unię 29 listopada 209 jest pierwszym międzynarodowym instrumentem wspomagającym osoby z niepełnosprawnością. I na pewno poświęcę […]

EDSA członkiem EDF, czyli Europejskiego Forum na rzecz Niepełnosprawności

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

EDSA pod zarządem Cory podąża w kierunku europeizacji swoich działań. Cóż to oznacza? Jak już wcześniej pisałem, celem EDSA jest powszechne wdrażanie ustawodawstwa europejskiego wspomagającego osoby z ZD. Od roku działa wspólna komisja w zakresie edukacji oraz badań medycznych w ramach programu anEUploidy. W tym pierwszym przypadku posiedzenie urzędników Unii i EDSA ostatecznie wyznaczyło strategię […]

Nowy Ohrenkuss juz jest osiągalny

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Powiem tak, jak myślę Wielka Sztuka Osób z ZD to zawsze widzę Monique i Ohrenkuss. Wrażliwość i profesjonalizm jest wspaniały. Pooglądajcie!

więcej tutaj: http://www.ohrenkuss.de/presse/mappe/downloads/ohrenkuss-mini-neu.pdf

Into my own, czyli historia dziewczyny z ZD w teatrze.

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Juz kilkukrotnie Hijinx Theatre z Cardiff w Walii pojawiał sie u nas. Tym razem dzięki nowej sztuce pt.” Into my own”, czyli “W siebie”.

Jak być dobrym ojcem, czyli jak wspaniała matka podsyła instrukcje swojemu mężowi :)

Po pierwsze bardzo fajny jest ten artykuł, po drugie szkoda, ze ich jest tak mało. Znaleziony na blogach interii :)

Amyloidy w zespole Downa, kolejne badania wskazujące na konieczność ich redukcji

Tym razem badania odbywały się w UT Southwestern Medical Center. Miały być to kolejne badania oceniające wpływ amyloidów beta na zespół Downa . Badania prowadzono na myszach z ZD.
“Te podstawowe badanie na modelu zwierzęcym wskazuje na intrygujące możliwości obniżenia za pomocą leków , poziomu beta amyloidów, które to z pewnością mogą dać znaczące korzyści dzieciom […]

2010.06.10 – Wrocławianie pamiętają!

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Galeria, czyli jeszcze raz Małgosia :)

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Sami jemy i to kanapki!

Szymo w akcji!

…Zuzia nie jest gorsza!

 

Pierwszy film o edukacji seksualnej dla osób z ZD czyli Liebe und so Sachen

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem pod wrażeniem tego filmu, tego że on jest i ktoś na to pozytywnie wpadł!
tytuł filmu: MIŁOŚĆ I TAKIE TAM.. jest filmem o edukacji seksualnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Łatwy, zrozumiały i edukacyjny jest po prostu niezwykły.
Producentem filmu jest organizacja Pro Familia Hessen. Wszystko o filmie można znaleźć tutaj:

http://www.profamilia-foerderverein-hessen.de/
Polecam!

Amerykański raport – moja opinia.

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Wczoraj opublikowałem, krótką informację na temat jak świat rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi widziany jest w USA w XXI wieku. Liczyłem na jedno, że pojawi się “grad” komentarzy na ten temat.

2010.06.09 – KLANZOBUS STARTUJE!

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

WROCŁAWSKI KLANZOBUS
12 CZERWCA 2010

KLANZOBUS – podróż przez Krainę wielkich gier i zabaw cyrkowych, Świat baniek mydlanych, teatralnych inspiracji, tańca i kolorów, przestrzeń działania i ekspresji.
Podczas KLANZOBUSu, który pojawi się na wrocławskim Rynku już
12 czerwca 2010 r. (sobota) w formie kilkunastu kolorowych stanowisk , mali i duzi mogą uwolnić swoją wyobraźnię biorąc udział w zadaniach […]

Siostrzany film, czyli znów Krótki film o Małgosi

czerwiec 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nasze prace, czyli uczymy się rysować

a to praca Szymka…

…Zuzi..

…i Oliwki.

Pojawił sie nowy numer “Leben mit Down-Syndrom”

czerwiec 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczynam oczywiście od tego artykułu. Cora w swoim piśmie utrzymuje niezwykłą jakość prezentowanych informacji, jak i ich różnorodność. Trudno było oczywiście coś wybrać, choć wiedziałem jak tylko to zobaczyłem: to jest to!
Artykuł o sportach walki, bo takim jest Judo pokazuje, to czego do tej pory się jedynie domyślałem. Kształtują motorykę i zachowania osoby […]

Zespół Downa, autyzm wpływ na rodzinę – raport

czerwiec 8, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Przez lata uważano, że rodzeństwo, dziecko z niepełnosprawnością ma negatywny wpływ na rodzinę. Badania prowadzone w latach 70tych i 80tych uważały, że rodzeństwo z ZD powoduje, że dzieci mają złe wzorce zachowań w stosunku do rówieśników bez takich doświadczeń. Także badania te wskazywały, że pojawienie się dziecka z autyzmem w rodzinie to prawdopodobieństwo 80% rozwodu.
Czasy […]

Duma Ameryki.Duma Wielkiej Brytanii…a kiedy będzie to duma POLSKI!

czerwiec 8, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wierzyłem własnym oczom, gdy dostałem ten dokument. Jest to zapis przemówienia Sekretarza Obrony USA Roberta Gatesa, osoby numer 3 w amerykańskim Rządzie. I cóż on takiego mówi, że mnie wstrząsnęło:“ …Jesteście DUMĄ AMERYKI…bo razem, poświęciliście 1000 godzin dla Waszego lokalnego społeczeństwa.  Nie dlatego, że musieliście to zrobić ze względu na wymogi edukacyjne, ale […]

2010.06.07 – Klanza zaprasza wszystkich!

czerwiec 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam!
Serdecznie zapraszam na imprezę organizowaną dla dzieci, młodzieży i całych rodzin, przez Polskie Stowarzyszenie Pedagogów i Animatorów KLANZA Oddział we Wrocławiu, w dniu 12.06.2010 na Rynku – Plac Gołębi – Fontanna, w godz. 11.00-14.00
Pozdrawiam
Prezes
PSPiA KLANZA
Oddziału we Wrocławiu
Irena Kalinowska

ABLE znaczy PODER. PODER znaczy móc!

czerwiec 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki DOWN TV i Marii mogę Wam powiedzieć troszeczkę więcej. Przypomnę film produkcji hiszpańskiej PODER po angielsku zatytułowany ABLE będzie pokazywany podczas Festiwalu w Gdyni w dniu 8 czerwca w klubie RIWIERA.
PODER jest historią o chłopaku, który chce. Jak pisze Maria, główny bohater 14 latek z ZD zakochał się w rówieśniczce z ZD i postanowił […]

Cholina redukuje dysfunkcje zespołu Downa

Jak to w ZD ostatnio “bywa” badano coś, znaleziono coś i powoli do tego się przyzwyczajam. Tym razem Barbara Strupp, profesor nauk  “o suplementacji, diecie, składnikach odżywczych” i psychologii poszukiwała odpowiedzi czy można w jakiś sposób pomóc embrionowi z ZD w jego rozwoju poprzez wspomaganie matki.
No i…przypadek gonił przypadek w jej badaniu.
Zaczynam od początku jednak. […]