Zdrowie i Rehabilitacja

Najważniejsza witamina w zespole Downa? W 2024 roku stawiam na ….

Widzę, że zabrało mi to wieki, by do tego dojść. Najważniejszym problemem w ZD nie jest metylacja jak się okazuje, zatem witamina B12 i B9 nie będą na topie, ani cholina z... 

Autoimmunologiczne zapalenie wątroby w zespole Downa, co mówią raporty.

Nie jest to typologia w szerokim spektrum, ale wciąż częstotliwość występowania autoimmunologicznego zapalenia wątroby w ZD jest wyższe niż w populacji, jak w każdej chorobie... 

Kayleigh zrobiła to już po raz drugi!

Kayleigh Williamson zrobiła to! Ukończyła maraton w Nowym Jorku! Cieszy mnie to, że dziewczyna, która startowała od chodzenia na dystans, pokonała kolejny już maraton…a... 

“Czy był przeszczep wątroby u pacjenta z zespołem Downa?”

Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160 Pacjent w wieku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Samotność dorosłych z zespołem Downa…zaczyna się po szkole

System edukacji jest systemem wsparcia, systemem bycia cząstką społeczności. Gdy tego zabraknie, a nie ma pracy, zaczyna się samotność. Rozmawiając z Wami, rozmawiając w Tatrach... 

Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika?

Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego... 

Sprawozdawca sportowy

Lily była multimedialistą Olimpiad Specjalnych. Jednym z pierwszych w swoim stanie i próbowała tak wielu sportów, że to zaskakuje. Tak samo jak to, że jest dzisiaj sprawozdawcą... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Dokumentujemy…Mały Kozi Wierch i Orlą Perć.

Kiedyś Tatromaniak dał nam wiele dobrego podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzisiaj dołączył się do naszego świętowania z Szerpami Nadziei po Orlej Perci. Muszę tym razem to utrwalić, by móc o tym pamiętać :) https://www.facebook.com/tatromaniak1/posts/poznajcie-janka-i-kamila-janek-ma-zespół-downa-kamil-żyje-z-autyzmemwraz-ze-swoi/848600804118577/    Czytaj dalej →

“Ile szczytów macie w Turystycznej Koronie Tatr?”

Najlepiej zobaczyć naszą historię poznawania Tatr na tej prezentacji. Jest to niesamowite jak się ją ogląda i widzi się rozwój chłopców w zdobywaniu. Są coraz wyżej i na coraz trudniejszych szczytach, przełęczach. Zostają nam tylko Kozie Czuby. Mam nadzieję, że się uda. Janek jesteś ZWYCIĘZCĄ! Korona Tatr  Czytaj dalej →

Z Szerpami Nadziei wyprawa według nich

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji. https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję... 

Z Szerpami Nadziei na Orlą Perć, na Mały Kozi Wierch.

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę. https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html Ten... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Buddy Walk i Times square

“O co chodzi z tym Times square?” Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu. Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest... 

Więcej artykułów...

ADHD to męska przypadłość

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem dzięki “tej, której nie ma” artykuł, który dotyka wszystkich, a nie tylko rodziców dzieci z ADHD.

Lek na ADHD-CONCERTA

Dziękuję bardzo Grzesiowi za podpowiedź! Wielu z Was poszukiwało leku na ADHD, dzisiaj już mamy. Spróbuję znaleźć dla Was więcej informacji o tym produkcie. Dzisiaj dane podstawowe.

Dziękuję Cora, czyli praca z burmistrzem i mój wolny czas cz.3

Marco widzieliście w ostatnim odcinku. Nie wiecie jednak, że pracuje w Urzędzie Miejskim swojego miasta, z burmistrzem!
A Christian! To jest kibic! Albo Andrea, córka Cory oddaje się swoim pasjom: OPERA, MUZYKA! Życie może być bardzo ciekawe z kumplami prowadząc teatr, ja zawsze o tym mówię!
Dalej będzie inne moje marzenie, tak marzenie, popatrzcie oni […]

2010.01.10 –znów za późno się dowiedziałem, ale może ktoś wyśle mi jakieś zdjęcie :)

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bal Iskierek dla dzieci z zespołem Downa
2010-01-08, ostatnia aktualizacja 2010-01-08 19:32

Karnawałową imprezę dla dzieci z zespołem Downa przygotowali studenci trzeciego roku pracy socjalnej Uniwersytetu Szczecińskiego. Tak pracy w praktyce uczy ich dr Aleksandra Sander.
W zabawie wezmą udział podopieczni Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Iskierka oraz maluchy z przedszkoli integracyjnych. Ale […]

Maria Wnęk “słynna po całym świecie”

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

ART BRUT w Polsce to Maria Wnęk, tak widzi to świat. Jak pięknie malowała swoje życie i go przeżywała, podkreślają jej kolory i postacie.

Czym jest ART BRUT mówi Adam Nidzgorski

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Adam Nidzgorski jest zafascynowany ART BRUT, ale nie jest osobą niepełnosprawną. W 2008 roku w Białymstoku był jego wernisaż prac. Zakochany w swojej wspaniale o niej opowiada.

ART BRUT, coś co trzeba odkryć na nowo

styczeń 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja fascynacja sztuką, to wpływ Judith Scott. Osoby, która znalazła swoje drugie ja w tkaninach i pracy z nimi. Dała jej niezwykłą satysfakcję, tak jak Justynie, czy Darkowi teatr. Promujmy ją zatem i uczmy się jej, bo warto.

Przedszkole 8 przy ulicy Suwalskiej

Oto oni: Zuzia, Oliwia i Szymon. Ta wspaniała trójka od września roku 2009 ma przyjemność uczęszczać do Przedszkola nr 8 na wrocławskich Maślicach przy ul. Suwalskiej 5. Zastępcą dyrektora Zespołu szkolno- przedszkolnego z oddziałami

2010.01.08 – jeszcze o rehabilitacji…

styczeń 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dniu dzisiejszym Pani Rzecznik wrocławskiego NFZ potwierdziła wolę spotkania we wtorek 12. stycznia. Ma to nastąpić po decyzjach dyrekcji NFZ i Ministerstwa Zdrowia w kwestii uelastycznienia stawek na rehabilitację dzieci tego potrzebujących.

Interpelacja nr 12680 do ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej i odpowiedź na nią

 
Interpelacja nr 12680 do ministra zdrowia
w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej
   Szanowna Pani Minister! Korzystając z uprawnień przyznanych na mocy art. 20 ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora, składam interpelację w sprawie zmian w rozporządzeniu ministra zdrowia z 30 sierpnia 2009 r., w załączniku nr 1 pkt 3b dotyczącym rehabilitacji dzieci z […]

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej

Dz.U.09.140.1145→ z dnia 31 sierpnia 2009 r.
ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej
Na podstawie art. 31d ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. […]

Zwariowałam na punkcie art brut!

styczeń 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zwariowałam na punkcie art brut!
Aleksandra Dybiec

Już we wtorek TVP Kultura wyemituje pierwszy z trzech odcinków filmu poświęconego art brut – nurtowi sztuki współczesnej. – U was, w Płocku, są jego najważniejsi twórcy – mówi reżyser Anna Kochnowicz.

2010.01.07 – zamówienie na suplementy do 12 stycznia!

styczeń 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzwonicie do mnie, że kończą się Wam suplementy i prosicie o przypomnienie, co kupujemy, ile kosztuje. Po pierwsze czekam na Wasze zamówienia do 12 stycznia. Po drugie wprowadzamy do zamówień Kurkumę, która w nazewnictwie Nutrivene nazywa się NUTRIVENE LONGVIDA CURCUMIN. Po trzecie popatrzcie na tabelkę załączoną poniżej:

Dziękuję Cora, czyli jak wygląda moja szkoła, moja praca cz.2

Pierwsza część filmu Cory podobała się, przynajmniej Izie :) W tej drugiej części możemy zobaczyć szkołę i pracę ludzi z ZD. Mam nadzieję, że też Wam się spodoba, tak jak i mi.

Przypadek Hannah Poling-szczepionki wywołujące autyzm aneks

Gdy publikowałem artykuł o przypadku Hannah Poling postanowiłem, że zamknę w ten sposób temat szczepionek. Jednakże telefon jednego rodzica zmusił mnie do napisania aneksu mówiącego jak groźne jest to zjawisko.

Szczepionki, autyzm czyli amerykański werdykt Sądu Najwyższego

Tak jak obiecałem, prezentuję poniżej artykuł opisujący zmagania Sądu amerykańskiego przeciwko producentom szczepionek. Zbiega się on z oficjalnym “odtrąbieniem” akcji szczepień przeciwko świńskiej grypie w Europie i pokazaniu jak wielką manipulacją okazała się ta “aktywność medialna”. Wiadomo, kto zyskał. Wiadomo, że stracili Ci, którzy się zaszczepili i rządy, które dały się nabrać na wielką akcję […]

Lekarz pediatra dr. Jolanta Ganowicz

Na Wasze pytania podpowiadam adres:
dr n. med. Jolanta Ganowicz      
Szpital Medicover
Aleja Rzeczypospolitej 5 (Pola Wilanowskie)
02-972 Warszawa
tel.: (+48) 510 217 886

Rodzic poleca okulistę

Informacje na temat okulisty Krystyny Kanigowskiej:
dr n med. Krystyna Kanigowska – z-ca Kierownika Kliniki w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Al. Dzieci Polskich 20, Warszawa Międzylesie. Telefon do rejestracji: 22 815-16-15. Doktor przyjmuje we wtorki w godzinach 10-14.
Klinika Okulistyki zajmuje się opieką zachowawczą i chirurgiczną narządów wzroku. Wykonywane zabiegi to głównie: operacja zaćm, […]

Autyzm, książka w Wydawnictwie IMPULS

Tak mało jest książek na rynku wydawniczym opisujących zagadnienia autyzmu, czy też ADHD i ADD. Tym bardziej cieszy mnie fakt, że w końcu takie mamy.

Jeszcze o dogoterapii

Jej możliwości są naprawdę ogromne. Pomaga usprawnić sferę fizyczną, psychiczną i emocjonalną człowieka. Jej efekty widać zwłaszcza u osób z zespołem Downa, autyzmem, a nawet kynofobią. O czym mowa? O kynoterapii, metodzie, która w leczeniu osób niepełnosprawnych przynosi jedne z najlepszych efektów.