Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad zespołem Downa w zakresie funkcjonowania mózgu.

Cieszy mnie znów ta informacja, choć dotyczy tylko USA i potwierdza, że istotny wpływ na badania ma rząd USA. Zakontraktowane przez rząd USA badania, mają wytłumaczyć zmiany... 

“Jakie ciśnienie ma osoba uprawiająca sporty, a jaka nie?”

Oczywiście dotyczy to ZD. Od razu mówię, że nie mam takich informacji. W stanie spoczynku, wieczorem Janek nie ma ciśnienia większego niż 120/75. To jest informacja jaką mogę... 

“Co wpływa na ciśnienie w zespole Downa?”

Wydaje się, że temat jest dość jednoznaczny i posłużę się tutaj pewnym diagramem. https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HYPERTENSIONAHA.119.14416 Pokazuje on jak zmienia... 

“Czy łysienie plackowate jest częste w ZD? W naszej okolicy tylko moja córka ma.”

Zawsze powtarzam: jak masz jedną chorobę autoimmunologiczną szukaj tej drugiej i trzeciej. W ZD ten mechanizm też jest typowy i tutaj uwaga: łysienie plackowate nie jest najczęściej... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyjeździe.

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył... 

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną... 

Kamil z Bonitum w Pieninach

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli... 

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mały Krywań nie jest znów taki mały…

…można było się zmęczyć. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze przejście w tej części Małej Fatry, będzie prawie jak wejście na Rysy. Stąd zdziwiliśmy się, jak od pierwszego metra naszej wycieczki, aż po sam szczyt Małego Krywania szliśmy ciągle do góry, jak to w górach bywa. Pojawia się tutaj wątek naszej ulubionej... 

Dziękuję za gratulację z okazji 4 Korony Gór Polski.

Chciałem Wszystkim podziękować, za te gratulacje jakie wysłaliście do nas z okazji zdobycia Rysów po raz czwarty i Korony Gór Polski po raz czwarty. Cieszy mnie to, że mają one tak różny charakter. Pamiętam jak dla Was ten pierwszy nasz raz był zaskoczeniem, że można zdobyć Rysy. Potem to zaskoczenie przestało istnieć, a zaczęliście... 

4 Korona Gór Polski zdobyta!

Euforią żyliśmy przy pierwszej. Czwarta spowszechniała trochę. Wciąż szukamy wyzwań i niewiele już w Polsce nam zostało. Tym bardziej cieszymy się, że te wszystkie szczyty, które dla Nas wszystkich miały być tylko marzeniami, są realnością..my wciąż na nie wchodzimy. Dumny jestem z tego i warto tą radością się dzielić! Oto... 

Rysy po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Powiedzieć, że lipiec jest nasz w Tatrach, to jak powiedzieć nic. My po prostu mamy szczęście w lipcu w Tatrach. Do wszystkiego. Nasze ostatnie wejścia na Rysy, zawsze były w lipcu. To czwarte też miało taki plan z każdego powodu. Czwartek, lipiec i my jesteśmy gotowi do startu. Start po słowackiej stronie od TZE Popradske pleso.... 

Kościelec znajduje się w …

Trudne pytanie, jeżeli wie się, że nie chodzi o ten z Tatr. Odkryliśmy Kościelec z Beskidu Śląskiego przez przypadek. Zaskoczyło nas to, że tak mało turystów wie o tym, że można do niego dojść, a skały jakie są na nim, są bardziej urozmaicone i ciekawe, niż te z Malinowskiej Skały, będącej tuż nad. Zatem już wiadomo, gdzie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Shaun Banks był srebrnym medalistą Mistrzostw Europy i przez 30 lat trenuje judo…to brzmi!

Zacząłem czytać ten artykuł, gdyż miałem taką wizję że dożyję tego wieku i będę mógł tak pomagać ludziom jak ten człowiek. Ron CLEERE ma 86 lat i jest niezwykłym człowiekiem dla mnie https://www.eju.net/spreading-the-word-at-86-years-old/ Zaintrygowała mnie jego historia, gdyż opowiada o pasjonacie sportu i człowieku żyjącego... 

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2009.12.15 – O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opole. O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora
"Znamy się tylko z widzenia" – to tytuł imprezy, która odbędzie się w sobotę w Teatrze Lalki i Aktora w Opolu. Przy okazji zabawy mikołajkowej zostanie otwarta wystawa na temat dzieci z zespołem Downa.

Kochankowie.O miłości niepełnosprawnych.

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chciałoby się powiedzieć, że wreszcie pojawia się film łamiący, kolejne tabu niemożliwości. Dzięki serwisowi Interia film, znalazłem informację o tej produkcji. Może ktoś z Was go zobaczy i napisze do mnie?
Dokument "Kochankowie" w reżyserii Rafała Skalskiego jest kolejną w tym roku produkcją zrealizowaną dla HBO Central Europe. Film opowiada o miłości, przyjaźni i seksualności osób […]

Jan na “żółto”.

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem nie udało się zrobić zdjęcia, a było warto i żałuję tego. Podczas ostatniego weekendu byliśmy u Cory i Jaś błysnął przez chwilę talentem “wszędobylskiego”. Cora od razu wyraziła zadowolenie i przekazała wyrazy uznania dla ciężkiej pracy, jaka została nad Jaśkiem wykonana w zakresie “umożliwienia mu błyskawicznego poruszania się po obiektach mu bliżej nieznanych”;)
Tą […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o metabolizmie osób z ZD

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Trochę o metabolizmie, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Szczepionki, jeszcze jeden głos

Mam nadzieję, ze większość z Was już przeczytała list p.prof.prof.dr Marii Doroty Majewskiej.
http://www.zespoldowna.info/szczepionki-o-czym-powinnismy-wiedziec-list-p-prof-dr-marii-doroty-majewskiej/
Mam przyjemność dołączyć do jej zdania autora tego artykułu z Wysokich Obcasów. Przeczytajcie uważnie i podzielcie się swoimi uwagami.
Antyszczepionkowcy
Piotr Płatek

Nie eksperymentuję na swoich dzieciach, bo sprawdziłam na sobie, że bez szczepienia można dobrze
żyć. 
Zaczęło się od przypadkowej rozmowy. Znajoma powiedziała, że nie […]

Frida – prosty, skuteczny…niczym w reklamie

Jak pierwszy raz zobaczyłem Fridę, myślałem sobie, że żona ze mnie żartuje. Dzisiaj po ponad roku używania powiem tak i nie jest to kryptoreklama produktu:
WSZYSCY RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA powinni ją MIEĆ!!!
Dlaczego? Bo nieodsysanie kataru ZALEGAJĄCEGO jest pierwszym krokiem do rozległej infekcji. Dzieci z ZD mają zbyt niskie napięcie, aby samodzielnie pozbyć się problemu. […]

Wizyta u lekarza – głos rodzica

Jestem dumny z Alberta, za to, ze w sposób tak precyzyjny zaprezentował swoje doświadczenie ze swoim lekarzem. Bardzo jestem zadowolony, że tym lekarzem jest p.dr.Jolanta Ganowicz, która jest osobą otwartą na wiedzę, nową, chce dyskutować i chce nam rodzicom dzieci z zespołem Downa pomóc zrozumieć problemy błędów metabolicznych z niego wynikających.
Mam cichą nadzieję, że […]

2009.12.14 – przypominam, szczególnie Guciowi i Honoracie…

grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że w tym tygodniu nie będzie zajęć w środę w ramach przygotowania do przedszkola :)

2009.12.14 – BĘBNY :) 3 JUŻ IDĄ!!!! A 6 JUŻ ZAMÓWIONYCH!!!

grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Beato tą drogą dziękuję za wysiłek w przygotowanie 3 pierwszych REMO KIDS dla nas. Czekam na nie bardzo!
Tą drogą też chcę podziękować Jarretowi i rodzinie za zgodę na 6 następnych!!! …i będziemy mieć ORKIESTRĘ NA REMO KIDS 10 INCH :) DZIEWIĘCIOOSOBOWĄ WOW!

Konferencja 17-18.10.2008

grudzień 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 18.10.2008:

Źródło: www.fakty.com

Jakie i po co robić badania? – tak robi się w Szwajcarii

Ponieważ pytacie dlaczego mamy zrobić określone badania krwi wytłumaczę Wam to na bazie badań Richarda ze Szwajcarii oraz krótko wyjaśnię dlaczego (nazwy testów w oryginalnym brzmieniu):
1. W kierunku mierzenia poziomu stresu tlenowego:
– PerOx-Test – Deoxyguanosine-Test
Obydwa testy mierzą proces utleniania tłuszczy powodowany przez stres tlenowy, czyli  poziom zniszczonych tłuszczy będących we […]

Enterol i Lacidofil – probiotyki cz.3

Przez wiele lat zarówno Lacidofil, jak i Enterol były uważane za najlepsze probiotyki w Polsce, jak i na świecie
Enterol zawiera liofilizowane drożdżaki.
Ciekawa prezentacja tutaj:http://www.enterol.pl/

JW przypadku gdy Enterol 250 może być polecany w trudnych terapiach to Lacidofil posiada zaledwie 2 miliardy bakterii i serwatkę i laktozę, która może wpływać niekorzystnie na osoby uczulone na ten składnik.

ZESPÓŁ DOWNA-widziane oczami ojca, z pewnością nie jest to definicja

Pisałem ten artykuł juz ponad rok temu, czy coś się zmieniło w moim pojmowaniu zespołu Downa, mojego Jasia?
Myślę, że dzisiaj już jestem przekonany, ze wada genetyczna, jakim jest zespół Downa, to w istocie choroba metaboliczna, która uniemożliwia mu osiągnięcia takiej sprawności, jak dzieci bez tej wady. Z pewnością, też jestem przekonany, ze jego funkcjonowanie i […]

Struktury neuronalne osób z ZD, porównanie.

  Dzięki dr Matthiasowi Gelbowi, mam możliwość zaprezentowania zdjęcia porównującego normalną strukturę neuronalną i osoby z zespołem Downa.

Dicoflor wzmacnia odporność-probiotyki cz.2

Wczoraj napisałem o dobrym synbiotyku, dzisiaj jest dobry probiotyku bo za taki uważam Dicoflor. Występuje on w dwóch postaciach: dla dzieci i dorosłych. Oto co pisze o nim sam producent.

zawiera 3 miliardy bakterii Lactobacillus rhamnosus GG w jednej kapsułce/saszetce
W badaniach klinicznych przeprowadzonych w Finlandii udowodniono, że stosowanie Lactobacillus rhamnosus GG , występujących w Dicoflor zwiększa […]

Probiotyki-który wybrać? cz.1

Na tak postawione pytanie z pewnością powinien odpowiedzieć lekarz, bo to osoba, która po prostu jest odpowiedzialna za właściwy dobór leków, suplementów. Ja jednak pozwolę sobie na kilka sugestii, które być może pomogą Wam współdecydować o doborze probiotyków.

Prozac-informacje

Dla tych, którzy zainteresowali się lekiem, informuję, iż jest on dostępny w Polsce. Poniżej znajdziecie więcej informacji na jego temat.
Lek ogólnie znany pod handlową nazwą Prozac lub Prozak to tak naprawdę Fluoksetyna (Fluoxetine antidepressivum). Powstał w Ameryce Północnej w roku 1987 i należy do środków antydepresyjnych trzeciej generacji. Działanie leku polega na hamowaniu zwrotnego wychwytu […]

Rola stymulacji rozwoju u dzieci z zespołem Downa

Termin „rozwój” występuje w terminologii wielu różnych nauk, często jest używany w mowie potocznej. Mówi się np. o rozwoju społeczno – historycznym, gospodarczym czy kulturowym, o rozwoju różnych organizmów żywych. Najogólniej termin „rozwój” przedstawia Mała Encyklopedia Powszechna jako „długotrwały proces ukierunkowanych zmian, w których można wyróżnić następujące po sobie etapy przemian (faz […]

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia
Margit Kossobudzka

Dorosły człowiek nosi ze sobą 2 kg bakterii. Gdybyśmy chcieli się ich pozbyć – umarlibyśmy.
Na początek ciekawostka. Czy wiedzą państwo, ile bakterii żyje na ludzkim ciele lub w nim? Jest ich więcej niż komórek naszego ciała. W tej sytuacji należało by zadać pytanie, czym jesteśmy? Czy przypadkiem […]

Probiotyki dla Mai

Gdy wczoraj rozmawiałem z Mają o probiotykach i problemach jej synach, jak zwykle złapałem się na tym, że wszyscy wiedzą wszystko oprócz tego jednej kwestii dlaczego? Ten artykuł ma dać odpowiedź na te podstawowe pytanie! Dlaczego priobiotyki?