Zdrowie i Rehabilitacja

Hania z workiem medali w Wiśle!

Nasza Hania, dzięki ciężkim treningom, odniosła sukces podczas Zimowych Olimpiad Specjalnych w Wiśle. Hania wraca z workiem medali i jej mocno gratulujemy tego sukcesu!  Czytaj dalej →

Zespół Downa: im więcej wiemy, tym bardziej jest skomplikowany, czyli o ciemnej materii.

“Jarek czy jest coś nowego w badaniach nad zespołem Downa?” Tak całe mnóstwo chciałoby się powiedzieć…tylko kto to rozumie. Myślę, że tematy proste już... 

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie... 

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Nie myślałam, że to będzie możliwe!”

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o... 

Ja kierowca, ja kelnerka

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie... 

Moja synowa, mój zięć.

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy... 

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji: Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron. Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony... 

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy,... 

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione góry,... 

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma. Miało być oczko pogodowe, ale tylko na chwilkę,... 

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa. Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2009.11.18 – w piątek zaczyna się ciekawe spotkanie…

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki zaproszeniu, jakie otrzymałem od Roberta i cierpliwości p.Hani jadę na spotkanie, którego harmonogram jawi się niezwykle interesująco, to jest powód dla którego wszystkich tam zapraszam.

Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci-baza prawna

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W wielu ośrodkach największym problemem dla rodziców jest znalezienie finansowania na organizację i prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, które ukończyło proces “wczesnej interwencji” i oczekuje “pójścia” do przedszkola. Niestety w tym czasie, nie jest ono przystosowywane do pobytu w przedszkolu ze względu głównie na brak finansowania takiej działalności prowadzonej przez placówki oświatowe.

Szczepionki, o czym powinniśmy wiedzieć? – list p.prof.dr Marii Doroty Majewskiej

Wielu rodziców pyta mnie, czy szczepić, kiedy i czy jest to konieczne. Wyjaśnieniem wielu złożonych problemów z tym związanych próbowało zająć się wielu specjalistów, najpełniej chyba rozwinęła tą problematykę p.profesor dr Maria Dorota Majewska w swoim liście. Do jego lektury zapraszam.

GRYPA!

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Słucham wiadomości i co drugie słowo to GRYPA! Oprócz “rozdmuchanej” aktywności medialnej wokół tego problemu, pojawia się mało rzeczywistych danych dotyczących skuteczności i potrzeby szczepienia przeciwko grypie, tej AH1N1-świńskiej w szczególności. Nie mówi się, że tradycyjna grypa jest dużo niebezpieczniejsza, a co za tym idzie nie rozwiązuje się problemu czy powinniśmy zaszczepić się na tą […]

2009.11.18 – nowe propozycje IMPULSU

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem kilka nowych propozycji z Wydawnictwa IPULS z Krakowa, którymi postanowiłem się podzielić. Pan Paweł obiecał kilka książek do recenzji, więc będę mógł trochę więcej o nich napisać i to już wkrótce.

aż 25 lat pracy…

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piszę o tym w wyrazie podziwu dla wytrwałości i konsekwencji niemalże osamotnionej p.Alicji Winiszewskiej w działaniu na rzecz rozwoju systemu edukacji dla osób z autyzmem we Wrocławiu. Dzięki niej zrozumiałem jak istotna jest aktywność rodziców, ich akceptacja choroby dziecka. Jak konieczne są działania systemowe, wspierające wtedy gdy ono jest dzieckiem. Jest to niesamowite, co p.Alicja […]

Wszystko jest możliwe we wtorek

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brad Hennefer jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która uprawia dwa różne sporty koszykówkę i golf. Ten film jest o koszykówce.

 
Brad Hennefer, jest także tym facetem, który nie boi się stawać do konkursów tańca i to jakiego, popatrzcie. Nasz Dawid mógłby powalczyć z nim, nieprawdaż!

Donepezil poprawia czynności poznawcze i ogólną sprawność chorych na chorobę Alzheimera

A 24-week, double-blind, placebo-controlled trial of donepezil in patients with Alzheimer’s disease S.L. Rogers, M.R. Farlow, R.S. Doody, R. Mohs, L.T. Friedhoff, and the Donepezil Study Group Neurology, 1998; 50: 136-145 Data utworzenia: 01.09.1998 Ostatnia modyfikacja: 18.04.2008 Opublikowano w Medycyna […]

2009.11.17 – Dzień Tolerancji część 3

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Ostatni już artykuł, jaki znalazłem. Świetnie, że i Polska.pl zajęła się tym czym jest TOLERANCJA. Polecam.

2009.11.17 – historia założycieli “Bardziej Kochani” z okazji Dnia Tolerancji

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi artykuł w dniu dzisiejszym, jeszcze ciekawszy, o założycielach Bardziej Kochanych. Polecam w całości za Onet.pl.

2009.11.17 – to jest Dzień Tolerancji

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj mamy dzień tolerancji zatem…wiele się mówi o nas, sami mówimy o sobie. Poniżej cały artykuł na ten temat z onet.pl

To był ten pierwszy raz… 20 październik 2009

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Byłem sam z synem w domu i nagle…usłyszałem, tak jakby kupa, pokazano mi na nocnik, posadziłem mojego Jaśka i …pojawiła się KUPA. To był ten pierwszy raz :)

Wszystko jest możliwe w poniedziałek

listopad 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Była już koszykówka-fajnie chłopaki grali. Teraz zapraszam na piłkę nożną, kolejny sport “zakazany” dla osób z zespołem Downa. W Londynie postanowiono zrobić drużyny piłkarskie dzieci z zespołem Downa, odbyto już pierwszy oficjalny trening, będzie też liga, wszystko dla radości. Do pooglądania tutaj:

Rehabilitacja

Na ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi: jak to się stało? za co? dlaczego ja?
Pragnę więc przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój […]

Zespół Westa jak to wygląda

Najczęściej takie przypadłości jak na filmie zdarzają się krótko po obudzeniu się i może towarzyszyć okresowi irytacji i zaskoczenia. Jak widać dziecko wydaje się być pobudzone i wygląda tak, jakby chciało odpowiadać na nasze bodźce. Taki stan jest właściwy dla początkowego etapu zespołu Westa.

więcej tutaj:http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-niemowleca-encefalopatia-padaczkowa-z-hipsarytmia/
http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-cz-2/

Witaminy-list ojca

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

APP (amyloid prekursor protein) i jego rola w degeneracji układu nerwowego

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]

Manifest

listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Za chwilę przyjedzie do mnie telewizja, była już prasa. Za każdym razem pytają mnie wciąż o to samo: po co to robimy? dla kogo to robimy? I cóż wciąż mnie to irytuje, gdyż tak naprawdę każdy z nas rodziców to wie, ale za każdym razem inaczej, po polsku tłumaczy to w sposób indywidualny, wręcz krańcowo […]

Sam jem listopad 2009

listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na początku p.Paulina w przedszkolu uchwyciła to-nie wierzyłem. Ale potem stało się to: