Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pablo Pineda – tutaj będziesz wiedział jeszcze więcej

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Myślę, że wiemy najwięcej o Pablo, ale myślę, że można też więcej. Jeżeli chcecie wiedzieć jeszcze więcej to polecam następujące strony:

2010.03.19 – Pablo Pineda zawita do Krakowa

 
W Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Downa – 21 marca – Stowarzyszenie GRAAL pragnie zwrócić uwagę na problem izolacji osób z zespołem Downa oraz ograniczania im dostępu do nauki. W związku z tym zaprasza na dwa wydarzenia.
20 marca o godz. 18.30 w kinie pod Baranami w Krakowie odbędzie się premiera filmu "Ja, też!" z Pablo […]

I póki nasza choroba nas nie rozłączy

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałoby się powiedzieć wreszcie, a mogę powiedzieć to dopiero początek. Nie jest to historia osób z ZD, ale jest to historia ludzi, którzy poprzez swoją inność trafiają na bariery, które poprzez wstyd, braki komunikacyjne, czy też po prostu tzw. tradycję trudno im pokonać. To co dzisiaj czytacie, w ZD jest już obecne w Anglii i […]

2010.03.19 – DOWNloading według Publicis

Muszę powiedzieć, że to jest to! Świetna agencja reklamowa i PRowa przygotowała dla Bardziej Kochanych z okazji WDSD 2010 akcję internetową budującą długotrwałą świadomość i akceptowalność osób z ZD. Warto jej kibicować, bo to jest po prostu to!

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Meksyk, Kolumbia

W Kolumbii jest po prostu fan :) Całą akcje wspierają aktorki i aktorzy nawet znani u nas.

Kluczową aktywnością będzie jednak ekspozycja “Shifting Perspectives” Petera Baileya, która będzie “podróżować” przez kraj w okresie od 20 marca do 30 kwietnia. Co jest istotne, jest to po raz pierwszy w tak szerokiej skali organizowana wystawa i to w […]

Czy zwiększona ilość Beta Amyloid nie jest destrukcyjna w zakresie odporności w ZD?

Gdy mózg się broni, umysł cierpi
Złowieszcze priony są nam niezbędne do życia, a choroba Alzheimera to skutek obrony organizmu przed infekcjami? Najnowsze badania mogą wywrócić do góry nogami naszą wiedzę o funkcjonowaniu mózgu.

"Miasto Downów" – niezwykły pokaz w kinie Muranów w Warszawie

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co wiemy o zespole Dawna? Często chyba niewiele… Fotograf Oiko Petersen postanowił pokazać nam tych ludzi w niezwykłych fotografiach. 21 marca kino "Muranów" w Warszawie zaprasza na przedpremierowy pokaz filmu dokumentalnego.

"Downtown Collection – Miasto Downów" jest dokumentalnym zapisem pracy fotografa z modelami chorymi na zespół Downa. Świat osób z zespołem Downa okazał się […]

2010.03.19 – Centrum Nauki Kopernik dla wszystkich

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie wiem co to jest Centrum Nauki Kopernik, może ktoś mi podpowie, ale wszystko wygląda właściwie.

2010.03.18 – Takie dziecko rodzi się raz na dwie minuty i też zasługuje na miłość

marzec 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny. To także Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony jest po raz czwarty. Data 21 marca została wybrana nieprzypadkowo. Zespół Downa, zwany też trisomią 21, wyróżnia się dodatkowym, trzecim chromosomem w 21 parze. To najczęściej występująca zmiana uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce codziennie […]

2010.03.18 – Płyniemy tą samą łodzią, czyli o Yo tambien

marzec 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Reżyser „Ja, też!” opowiada o odtwórcy głównej roli Pablo Pinedzie i niepełnosprawnych w Hiszpanii. Film otwiera dziś w Muranowie 10. Tydzień Kina Hiszpańskiego. Z Alvaro Pastorem rozmawia Anna Kilian.

Przełom w leczeniu Alzheimera – Europa nie chcę być w tyle

Europejscy naukowcy zapowiadają przełom w walce z chorobą Alzheimera. Zaskakujące efekty przyniosło syntetycznie wyprodukowane białko testowane w warunkach laboratoryjnych. Chorobę Alzheimera wywołuje białko, beta-amyloid, które odkłada się w postaci blaszek i prowadzi do zaniku mózgu.

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Down Syndrom International DSI

Wielu z Was z pewnością słyszało o DSI. To ta organizacja wykreowała event pt.: Światowy Dzień Zespołu Downa WORLD DOWN SYNDROM DAY.

2010.03.18 – przypominam YO, TAMBIEN już w kinach

marzec 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

dla przypomnienia tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-16-yo-tambien-juz-niedlugo/

2010.03.17 – Zapraszamy do wysłuchania audycji TWARZĄ W TWARZ w Radiu PLUS, już dziś!!!

marzec 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oto informacja od Basi:

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Sigapur, Indie, Turcja

Wciąż jesteśmy w Azji. Dzisiaj Singapur ze swoim najwspanialszym plakatem ze wszystkich.

Powstań i pójdź dla zespołu Downa w dniu WDSD. Popatrzcie na te buty, na te kolory wiadomo o co chodzi. Trochę w stylu amerykańskiego BUDDY WALK ale wciąż niezwykle skuteczne.
A w Indiach jak zwykle magicznie: 321. Wszędzie 321 a to po prostu 21 […]

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: jeszcze raz Arabia Saudyjska

 

Nie wiem jak wprowadzić Was do tego filmu, bo ani go nie rozumiem, ani…ale jest tak ciepły i inny, te ręce fajny

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Zjednoczone Emiraty Arabskie, Arabia Saudyjska

Dla nas kraje arabskie to kraje, które w otwartości są jeszcze za nami, ale tam się dzieje, tam się zmienia.
W Emiratach spotykają się pod największymi drapaczami świata, by BUDDY WALK wokół miasta zwiększył liczbę uświadomionych. Już dzisiaj aż 120 gości z całego globu potwierdziło wsparcie tej akcji.

…a w Arabii Saudyjskiej całą parą i z rozmachem. […]

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na całym Świecie: jak może widzieć go Ameryka

Zawsze uważałem, że w Ameryce ludzie wierzą najbardziej i nie ważne w kogo, w co. Zawsze uważałem, że w zimnej Ameryce jest najwięcej emocji. Ameryka w ten dzień to też coś niezwykłego, listy rodziców do Świata, z wołaniem o coś.

ELIOS 2010: Największa impreza sportowa roku.

marzec 17, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od 18 do 24 września 2010 Warszawa będzie gościć 1600 sportowców z niepełnosprawnością intelektualną w ramach Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych 2010. To największa impreza sportowa 2010 roku Polsce i sprawdzian przed Euro 2012.
1600 sportowców – 58 programów narodowych z Europy i Eurazji – 9 dyscyplin sportowych – 1 dyscyplina pokazowa. Europejskie Igrzyska Olimpiad Specjalnych […]

Mózg i cała reszta

O tym, dlaczego nauczyciele szkół średnich dożywają późnych lat życia w pełni sprawności umysłowej, kto wymyślił pogląd, że wykorzystujemy tylko niewielki procent możliwości swojego mózgu i dlaczego na starość warto zasiąść nad krzyżówką z kieliszkiem czerwonego wina rozmawiamy z profesorem Jerzym Vetulanim z Instytutu Farmakologii PAN w Krakowie.

Żyjmy dłużej: Istnieje – powiedzmy to od razu […]