Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Założenia programowe do konkursu

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak jak się umawialiśmy podczas ostatniego spotkania, Agnieszka przygotowała program konkursu na Program EDUKACYJNY dla naszych dzieci. Będę wdzięczny za komentarz.

Tato Kuby, a mówiłem że wszystko jest możliwe

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.06.23 – koniec roku szkolnego…czyli najważniejsze…

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…wydarzenie roku dla mnie to zdecydowanie oba filmy: DOWNTOWN i Krótki Film o Małgosi. Często myślę o tych wydarzeniach, czy zostały właściwie docenione, czy wiemy ile tak naprawdę dały naszym najbliższym. Nic tak w życiu nie pomaga, gdy wszyscy o tym mówią. Nic tak nie pomaga, gdy wszyscy się utożsamiają z problemem.
Stygmatyzacja zespołu Downa […]

Dziecko z zespołem Downa

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzice marzą o zdrowym dziecku. Planują jego przyszłość: myślą, że jak będzie chłopiec to zostanie prawnikiem jak tata, a kiedy dziewczynka – lekarzem jak mama. Wiadomość, że ma zespół Downa spada na nich jak grom z jasnego nieba. To jednak nie koniec świata. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z […]

Lisa ma zespół Downa śpiewa i mówi o zespole Downa…

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…w sposób niezwykły. Ten gest, ten ruch i słowa. Myślę, ze wielu się spodoba ten pomysł wyrażania swoich uczuć.

2010.06.21 – Koniec roku szkolnego, czyli…Europa jest zmęczona

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Te ostatnie 7 miesięcy było dla mnie niesamowitą lekcją: cierpliwości i zrozumienia. Nauczyłem się co to znaczy zmęczyć się pomaganiem innym, pracą dla swoich dzieci. Zrozumiałem także, dlaczego STOWARZYSZENIA nie mają szans na przeżycie obserwując Europę!

2010.06.22 – już po wakacjach konferencja GRAALA!

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

2010.06.21 – Projekt GRECO, czyli wyjazd do Wiednia.

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że są już potwierdzenia terminów wyjazdu do Wiednia. Sponsor zaproponował termin 9-12 wrzesień. Z drugiej strony oczekuje informacji na temat, kto jakim językiem, oprócz polskiego, porozumiewa się. Czekam na Wasze informacje na maila: [email protected]

Jak reklamować przyjaźń? Zobaczcie tutaj :)

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Reklama ta powstała na zlecenie DSi (Down Syndrome International) w roku 207. Jej celem było rozpowszechnienie wiedzy wśród dzieci o zespole Downa.

Przyjęta konwencja reklamy to opowieść chłopca Bennyego o jego “bardzo szybkim i zabawnym przyjacielu” Joshu. Josh jest jego najlepszym przyjacielem. Benny wspomina, że Josh ma dodatkowy chromosom, bo tak mama powiedziała. Mama też powiedziała, […]

2010.06.21 – Koniec roku szkolnego – podsumowanie roku

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak myślałem ostatnio, kiedy należy dokonać podsumowań ROKU. Na jego koniec, czy też w innym okresie. Cóż, jestem już po tych 7 miesiącach pisania zmęczony, nie wiem jak Grześ,…stąd pomyślałem czas na podsumowanie już teraz, w końcu czas na wakacje :)

2010.06.20 – dlaczego nie ma postępu edukacyjnego na Podhalu?

czerwiec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Olga Szpunar

 
800 osób podpisało się pod apelem o stworzenie klasy integracyjnej w powiecie tatrzańskim. Czy się uda? Gminy powiatu przerzucają temat między sobą jak gorący kartofel .
O Klimku Ziębie pisaliśmy w marcu. Ma sześć lat i zespół Downa. We wrześniu powinien pójść do szkoły. Według psychologa najlepsza byłaby podstawówka z klasami integracyjnymi, ale takiej nie […]

“Total recall”, czyli trochę ciekawostek o chorobie Alzheimera i ZD

Od początku roku praktycznie wciąż piszę o chorobie Alzheimera ze względu na powiązania z ZD. Dzisiaj podsumuję ten temat trochę, ale z drugiej strony czyli jak choroba Alzheimera korzysta z ZD i jakie są wzajemne reperkusje.

A jak Wam się podoba ten pocałunek?

czerwiec 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajny pomysł, kamera z początków historii filmu, pocałunek i osoby z ZD. Miłe.
A skąd pochodzi ten pocałunek? Pamiętacie “Ósmy Dzień Tygodnia”? Tutaj główni bohaterowie tego filmu Pascal Duquenne i Michele Maes dzielą się swoją radością.
Więcej o aktorach przeczytacie tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/%C3%93smy_dzie%C5%84

2010.06.19 – Filmiki o rehabilitacji w projekcie "Dajmy szansę naszym dzieciom"

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Filmiki instruktażowe, jak pomagać dziecku w rehabilitacji przy różnych schorzeniach, trafiają do rodziców, którzy biorą udział w szkoleniach w ramach projektu "Dajmy szansę naszym dzieciom". Jest on realizowany przez Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku.
Szkolenie rodziców jest jednym z elementów projektu, który jest dofinansowany z tzw. funduszy norweskich. Głównym celem projektu […]

Dedykuję to wystąpienie Pani Minister

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak się złożyło, że Amerykański Minister Edukacji reformuje system edukacji. Nasza Pani Minister też to chce. Różnica jest taka. Amerykanie mówią o “technologii edukacji”. Minister ogłasza “otwarcie się” na propozycje, które mają: “… zmienić sposoby nauczania, wdrożyć nowe technologie, nowe sposoby oceny, odbiurokratyzować edukację…”. U nas niestety wciąż po staremu: 20 lat opóźnienia, brak pomysłu, […]

Reklama z Francji

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak na filmowo to filmowo. Tutaj możecie zobaczyć reklamę z Francji, gdzie aktor z ZD Pascal Duquenne ze znanego teatru Le Theatre przekonuje do komórek.

Czy znacie historię Bonnie Burta? A może SILNĄ MIŁOŚĆ?

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest prawdziwa historia opowiadająca o Jonie Saphiro i jego miłości z dzieciństwa Holly James, obydwoje z zespołem Downa. Ten film jest historią ich 3 letniego pożycia. Zaczyna się od ich małżeństwa by przejść przez ich triumfy, porażki i złożoność całego życia pary z ZD.
Tutaj znajdziecie parę w próbie przed nakręceniem jednej ze scen :)

a […]

Nauczanie włączające – wizja przyszłości!

czerwiec 18, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Gdy patrzę na USA zawsze mam wrażenie, że ten kraj tworzy swoje zasady w taki sposób, jakby miał “głupków” za naród. Jednak gdy się ogląda, jak to działa, jak ludzie rozumieją te zasady, to mam inne wrażenie. POLSKA to kraj “głupków” bo mamy Państwo, które tworzy prawo, rozwiązania, których nikt nie rozumie i nikt nie […]

DOWN in number 5

czerwiec 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Coś mnie mimo wszystko wzięło na “filmowo” pod koniec tego tygodnia :)
Dzięki przyjaciołom z USA dostałem newsa o tym filmie pt.: DOWN numer 5.
Film jest prawdziwą i wzruszającą historią o umierającym byłym górniku i jego synu z zespołem Downa, który nie jest w stanie zadbać o siebie. Gra aktorska, fabuła są tak niesamowite, prawdziwe…i film […]

2010.06.17 – Olimpiada specjalna po raz pierwszy w stolicy

czerwiec 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Iga Burniewicz

Ponad 1500 sportowców z niepełnosprawnością intelektualną, reprezentujących 55 krajów Europy i Azji, zmierzy się we wrześniowych Europejskich Letnich Igrzyskach Olimpiad Specjalnych.
Organizatorzy igrzysk podkreślają, że olimpiada specjalna nie jest tym samym co paraolimpiada. W tej drugiej mogą bowiem wziąć udział tylko sportowcy niepełnosprawni fizycznie. Olimpiada specjalna daje zaś szansę osobom niepełnosprawnym intelektualnie. […]