Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad zespołem Downa w zakresie funkcjonowania mózgu.

Cieszy mnie znów ta informacja, choć dotyczy tylko USA i potwierdza, że istotny wpływ na badania ma rząd USA. Zakontraktowane przez rząd USA badania, mają wytłumaczyć zmiany... 

“Jakie ciśnienie ma osoba uprawiająca sporty, a jaka nie?”

Oczywiście dotyczy to ZD. Od razu mówię, że nie mam takich informacji. W stanie spoczynku, wieczorem Janek nie ma ciśnienia większego niż 120/75. To jest informacja jaką mogę... 

“Co wpływa na ciśnienie w zespole Downa?”

Wydaje się, że temat jest dość jednoznaczny i posłużę się tutaj pewnym diagramem. https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HYPERTENSIONAHA.119.14416 Pokazuje on jak zmienia... 

“Czy łysienie plackowate jest częste w ZD? W naszej okolicy tylko moja córka ma.”

Zawsze powtarzam: jak masz jedną chorobę autoimmunologiczną szukaj tej drugiej i trzeciej. W ZD ten mechanizm też jest typowy i tutaj uwaga: łysienie plackowate nie jest najczęściej... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyjeździe.

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył... 

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną... 

Kamil z Bonitum w Pieninach

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli... 

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mały Krywań nie jest znów taki mały…

…można było się zmęczyć. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze przejście w tej części Małej Fatry, będzie prawie jak wejście na Rysy. Stąd zdziwiliśmy się, jak od pierwszego metra naszej wycieczki, aż po sam szczyt Małego Krywania szliśmy ciągle do góry, jak to w górach bywa. Pojawia się tutaj wątek naszej ulubionej... 

Dziękuję za gratulację z okazji 4 Korony Gór Polski.

Chciałem Wszystkim podziękować, za te gratulacje jakie wysłaliście do nas z okazji zdobycia Rysów po raz czwarty i Korony Gór Polski po raz czwarty. Cieszy mnie to, że mają one tak różny charakter. Pamiętam jak dla Was ten pierwszy nasz raz był zaskoczeniem, że można zdobyć Rysy. Potem to zaskoczenie przestało istnieć, a zaczęliście... 

4 Korona Gór Polski zdobyta!

Euforią żyliśmy przy pierwszej. Czwarta spowszechniała trochę. Wciąż szukamy wyzwań i niewiele już w Polsce nam zostało. Tym bardziej cieszymy się, że te wszystkie szczyty, które dla Nas wszystkich miały być tylko marzeniami, są realnością..my wciąż na nie wchodzimy. Dumny jestem z tego i warto tą radością się dzielić! Oto... 

Rysy po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Powiedzieć, że lipiec jest nasz w Tatrach, to jak powiedzieć nic. My po prostu mamy szczęście w lipcu w Tatrach. Do wszystkiego. Nasze ostatnie wejścia na Rysy, zawsze były w lipcu. To czwarte też miało taki plan z każdego powodu. Czwartek, lipiec i my jesteśmy gotowi do startu. Start po słowackiej stronie od TZE Popradske pleso.... 

Kościelec znajduje się w …

Trudne pytanie, jeżeli wie się, że nie chodzi o ten z Tatr. Odkryliśmy Kościelec z Beskidu Śląskiego przez przypadek. Zaskoczyło nas to, że tak mało turystów wie o tym, że można do niego dojść, a skały jakie są na nim, są bardziej urozmaicone i ciekawe, niż te z Malinowskiej Skały, będącej tuż nad. Zatem już wiadomo, gdzie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Shaun Banks był srebrnym medalistą Mistrzostw Europy i przez 30 lat trenuje judo…to brzmi!

Zacząłem czytać ten artykuł, gdyż miałem taką wizję że dożyję tego wieku i będę mógł tak pomagać ludziom jak ten człowiek. Ron CLEERE ma 86 lat i jest niezwykłym człowiekiem dla mnie https://www.eju.net/spreading-the-word-at-86-years-old/ Zaintrygowała mnie jego historia, gdyż opowiada o pasjonacie sportu i człowieku żyjącego... 

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2009.12.18 – zapraszamy w Warszawie

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Warszawa: VII Niecodzienne Spotkania Codziennych Twórców (zapowiedź)
KATOLICKA AGENCJA INFORMACYJNA
Już po raz siódmy Niecodzienne Spotkania Codziennych Twórców odbędą sie 19 grudnia w Warszawie-Aninie w budynku dawnego kina "Wrzos". Spotkanie ze sztuką osób niepełnosprawnych – teatrem, muzyką, fotografią i światłem – organizuje Stowarzyszenie ,,Chata z pomysłami".
W czasie finałowej imprezy Teatr Klamra pokaże swój najnowszy spektakl pt. […]

2009.12.18 – GRAAL zaprasza

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci organizuje w 2010 roku w Krakowie Zjazdy Terapeutyczne dla dzieci z zespołem Downa i ich rodziców. Zjazdy będą prowadzone przez wybitnych terapeutów, pedagogów i psychologów. Będzie to okazja dla dzieci, aby zdobyć nowe umiejętności, a dla rodziców na zaczerpnięcie fachowej wiedzy. Pierwsze terminy już w styczniu […]

Whoopi Goldberg, czyli jak kupować zabawki-świetne wsparcie od Richarda w świecie zabawek

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Richard robił zakupy pod choinkę dla swoich dzieci. W tym roku udało mu się to bez przeszkód! Dlaczego popatrzcie na to
Differently-Abled Toy Guide czyli Przewodnik po zabawkach dla “różnozdolnych”
http://www.toysrus.com/shop/index.jsp?categoryId=3261680
Whoopi Goldberg w roli głównej prezentuje zabawki. Podkreśla, że nie jest istotne jakie dzieci są, ale czego potrzebują aby wzmocnić swoje umiejętności i zainteresowania.

Pod paskiem z […]

Po rozmowie z lekarzem p. doktor Ganowicz

Cieszę się, że wiem więcej, pomyślałem po spotkaniu z p.doktor. Po przeczytaniu jej listu byłem pewny, że wiem jeszcze więcej. Jednakże Wasze pytania sprowadziły mnie trochę na ziemię i zapytałem p.doktor o wyjaśnienia przez nią poruszanych, a budzących Wasze wątpliwości. No to po kolei:
1.Zespół Downa a metabolizm.
Zgadzamy się obydwoje w jednym: zespół Downa to wada […]

Dawid

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak do tej pory, a to już 3 lata mijają, nigdy nie widziałem czegoś tak fascynującego jak pasja taneczna Dawida. Gdy oglądam, wiem, że trzeba chcieć by móc.

Eutyreoza

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

http://pl.wikipedia.org/wiki/Eutyreoza
 
Hormony tarczycy
Hormony produkowane przez tarczycę to tyroksyna (3,5,3’,5’-tetrajodotyronina) określana też jako T4 i trijodotyronina (3,5,3’-trijodotyronina), określana jako T3. Do ich produkcji potrzebny jest odpowiedni dowóz jodu, w przypadkach jego niedoboru rozwijają się zaburzenia z niedoboru jodu. 85% produkowanych przez tarczycę hormonów stanowi T4, która krąży we krwi w postaci związanej z białkami. T4 jest […]

Cerebrolizyna a TSH spostrzeżenia rodziców-odpowiedź

 
Tak się złożyło, że dwójka rodziców zauważyła fakt, iż w trakcie podawania cerebrolizyny spada poziom hormonów tarczycy. Co było jednak ciekawsze, nie dokonywano zmian w podawaniu hormonów, pomimo słabszych wyników. Po skończonej terapii cerebrolisyną zrobiono wyniki hormonów tarczycy i okazało się….że są dobre.
Będziemy szukać wiedzy na ten temat.-TAK BYŁO WCZORAJ.
DZISIAJ JUŻ JEST […]

2009.12.17 – Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego
Radosław Dimitrow
Powstanie z tego kalendarz, który wesprze upośledzone osoby.

To, co urzekło prof. Dorotę Simonides, gdy odwiedził ją w domu 16-letni Mateusz, to jego niezwykła otwartość na ludzi i szczery uśmiech na twarzy. Młody chłopak z zespołem Downa od razu wzbudził jej sympatię. […]

Mój ojciec stulecia: Dick Hoyt

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Teresa, pierwsza która gra.

Tereska jest wyjątkowa. Ma pasję, kocha teatr i swoje aktorstwo. Jest uśmiechnięta, radosna. Ma zespół Downa. Dzisiaj widzicie ją pierwszy raz, ale chciałbym aby to nie był ostatni raz.

Badania hormonów

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło: endokrynologia.net
 
Opis hormonów osi tarczycowej
Hormony tarczycy to:

T4- tyroksyna – produkowana przez tarczycę – jest przekształcana do T3
T3 – trójjodotyronina – także produkowana przez tarczycę, ale większość jej pochodzi z T4 – to właśnie jest hormon pobudzający metabolizm

Większość hormonów tarczycy jest związanych z białkami (nieczynnych) Ponieważ na poziom tychże białek mogą mieć […]

2009.12.19 -Dobry start – lepsze jutro

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dobry start – lepsze jutro
Tarnowskie Stowarzyszenie "Ich Lepsze Jurto" jeszcze skuteczniej będzie pomagać niepełnosprawnym dzieciom. Organizacja wygrała konkurs dotacyjny Fundacji PZU i otrzymała 50 tys. zł na realizację półrocznego projektu "Dobry start – lepsze jutro". Dzięki temu dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym, autyzmem i zespołem Aspergera za darmo wezmą udział w specjalistycznych zajęciach prowadzonych […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o hormonach tarczycy u osób z ZD

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Trochę o tarczycy, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Probiotyki cz4. czyli jak to jest w Ameryce

Amerykańskie produkty muszą być najlepsze. Te słowa dotyczą się wielu leków, ale probiotyków szczególnie. Dla większości z Was, którzy maja autystów słowa: “badania konieczne do zrobienia w USA” kojarzą się z koniecznością kupienia “najlepszych” probiotyków amerykańskich. Można powiedzieć, że są to jedne z nielicznych hypoalergicznych, wysoce efektywnych bezcukrowych preparatów, ale nie że jedyne. Liderami są:
BIOKULT
KIRKMAN
BIOKULT
jest […]

List z 1996 roku

grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Witajcie Przyjaciele!
Otrzymałam Waszą prośbę dzisiejszego ranka i nic nie mogłam wymyśleć specjalnego, aż do dzisiejszego popołudnia…
Logopeda Willa (ma 2,5 roku) podrzuciła mi do biura raport o jego bardzo pozytywnych postępach. Gdy wracałam do samochodu po pracy myślałam o “kamieniach milowych” jego rozwoju. Minęłam współpracownika, którego dziecko jest zdrowe i ma około 2 lat. Pomyślałam wtedy […]

2009.12.16 – Integracyjne mikołajki

grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

- One właściwie w niczym nie różnią się od zdrowych ludzi. Też okazują emocje, wiedzą, co to przyjaźń, zaufanie, radość, ale także ból i cierpienie – podkreślali rodzice dzieci z zespołem Downa podczas integracyjnych mikołajek w teatrze lalek.
Pani Barbara ma dwójkę dzieci. Jedno z nich, 11-letni Michał, ma zespół Downa. – Jego codzienność nie odstaje […]

Dlaczego TSH ?

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło:endokrynologia.net
Jak monitorować leczenie hormonami tarczycy:

Zaleca się przyjmowanie hormonów tarczycy rano na czczo, aby się lepiej wchłonęły, naturalne jest więc wahanie poziomu hormonów w zależności od czasu, który upłynął od przyjęcia dawki.
Większość efektów hormonów tarczycy jest związane z oddziaływaniem na jądro komórkowe i materiał genetyczny. Jest działaniem opóźnionym – zanim hormony dotrą do jądra, […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o lekach w leczeniu osób z ZD

Trochę o lekach, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

PS. do dnia wczorajszego

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak już zdążyłem napisać, Jan podczas weekendu BŁYSNĄŁ! Jednakże wczoraj to już poszedł na całego. Po świetnej grze w balona “ziółtego” przyszedł czas na KOTKU. Byłem szczęśliwy i zaskoczony, bo był już i pies i koń, ale wciąż było “miau” i “kooko”. A tu KOTKUU! Z wrażenia przeczytałem w 1,5h wszystkie książki, gdzie były “KOTKU”.
To […]

2009.12.15 BĘBNY :)

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kochani,
na ten moment Ci którzy zamówili REMO KIDS muszą przygotować około 34,40 USD za sztukę. Dojdzie do tego jeszcze koszt przesyłki, a o tym dam znać.
Tą drogą dziękuję Jarretowi i wszystkim, którzy pomogli zakupić REMO w USA.