Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

18F-AV-45 marker który określa ilość amyloidów beta w organizmie

W dniu dzisiejszym w www.healthimaging.com zaprezentowano nowy marker, który identyfikuje poziom amyloidów beta w taki sposób, że może być to użyteczne w badaniach choroby Alzheimera oraz w ZD. Szczegółowe wyniki będą opublikowane w czerwcowym Journal of Nuclear Medicine.

List Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością

maj 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Poniżej macie list przygotowany przez Koalicję na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością. Każdy kto może i chce proszony jest o przyłączenie się do tej akcji proszony jest  o zgłaszanie swojego poparcia tutaj:
Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością ul. Konwiktorska 7 00-216 Warszawa tel. 0048 22 831 22 71 […]

Dzień Matki, czyli Jasiowi przyjaciele

Jaś jest chory. Słyszałem jednak, że jednak pójdzie na Dzień Matki. Wszyscy powtarzali jak jest zaangażowany w przygotowania, jak ćwiczy. Poszedł. Ja też byłem…i zobaczyłem, że Jaś ma przyjaciół. Ignaś, Agatka, Kuba podeszli powiedzieli coś do ucha a  on za nimi :) I tak to widziałem: Jasia z przyjaciółmi !
 

 
…i cóż znów […]

Jak zostałem nominowany!

maj 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W poniedziałek, wtorek pisałem przez kogo dostałem tą nagrodę :) W środę co to za nagroda. Dzisiaj jest czwartek, więc czas powiedzieć jak to się stało.

Jeszcze o oczach i powiązaniu zespołu Downa z chorobą Alzheimera

Widać, że śledzicie to co się dzieje na świecie. Bardzo mnie to cieszy, więc uzupełniam informacje, o które się dopytujecie.

2010.05.26 – dzisiaj dzień Matki, dla prawdziwych Matek ciepła od nas :)

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze raz o ISKIERKACH

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podopieczni świetlicy dla dzieci z zespołem Downa
Ida ma siedem lat. Blond włosy związane w kitki, szczupła, energiczna. Lubi grać na cymbałkach, jeździć na rowerze. Ubrania, zabawki, kredki wybiera ze Spidermanem. Chciałaby umieć to co bracia: nakrywać do stołu, wkładać talerze do zmywarki, chodzić z psem na spacer. Jest uparta. Lubi rządzić. Chętnie uczy się nowych […]

2010.05.26 – zaproszenie na wystawę sprzętu rehabilitacyjnego…od przyjaciół

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Za co Was winię – tutaj znajdziecie odpowiedź

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przez ostatnie 3 dni męczyłem Was (tych wymienionych i tych niewymienionych bohaterów) okrutnie. Dzisiaj rozwiązanie zagadki!

…o nich zwłaszcza pamiętam…też są winni!

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdybym miał kiedykolwiek kogokolwiek wyróżnić, wyróżniłbym tych, którzy nie chcą być wyróżniani i wolą się ukrywać! Tak ukrywać.
Na pierwszym miejscu to Agnieszka z Warszawy, która powoli bez rozgłosu idzie do przodu i ciężko pracuje nad tym aby nasz polski system był lepszy. Obok niej to Mirka – czrodziejka – zdeterminowana by wygrać.
Grażyna i Małgosia i […]

To jest MJ (czytaj emdżej :) )

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Andrzej w ubiegłym tygodniu zasugerował, ze koszykówka dla Karola to jest to. W sobotę jak z Grześkiem rozmawiałem to ja mu z kolei powiedziałem że koszykówka to jest to! Dowód poniżej :)

…a zagranica…oni też są winni!

Napisałem już o Grześku, Maji, Andrzeju. Nie napisałem o moich przyjaciołach, którzy są też winni tego wszystkiego:
CORA HALDER za to, że namawia całą Europę aby wysyłała mi materiały, jak i za to, ze sama je daje
RICHARD MULLER, za to że ma taką wiedzę medyczną, że nie muszę się martwić
MONIKA HELLBAUER za to, że dba o […]

Poznaj faworyta

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

 
Tak pływa  Carlos Biggeman. Ma 19 lat i wygrał 50 m grzbietem, 25 grzbietem i 25 m delfinem. Był drugi na 50 m dowolnym.
Jest typowany na głównego faworyta Olimpiad Specjalnych, które będą miały miejsce w październiku na Tajwanie. Jego wyniki…cóż lepiej powiedzieć, że w mistrzostwach Politechniki w Otago, które zgromadziły najlepszych pływaków wygrał wszystko. On […]

2010.05.25 – Zaproszenie na Letnią Szkołę do Joan Murphy w Dublinie

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozpoczęliśmy we Wrocławiu nasz “Eksperyment Edukacyjny dla osób z ZD”.Gdy o tym rozmawialiśmy z Joan z Dublina, powiedziała że możemy skorzystać z jej LETNIEJ SZKOŁY.

To jest piosenka Natalie Merchant, to jest sztuka o zespole Downa

Osobą, która do tej miłej piosenki zrobiła ilustracje jest Sue Shanahan. Tytuł piosenki to: CUD. Tytuł Sue to: KAŻDE DZIECKO JEST JAK KWIAT!
Sue jest artystką i i to wspaniałą. proponuję popatrzeć na jej ilustracje do książek tutaj: www.sueshanahan.com . Te piosenka Natalie Merchant jest jej ulubioną. Sue zadedykowała ją : “Poczuciu godności dziewczynki z zespołem […]

Down Syndrome Quarterly – research journal, czyli szukasz wiedzy medycznej na temat ZD to znajdziesz go tutaj

DSRF – organizacja zajmująca się badaniem zespołu Downa na jego płaszczyźnie medycznej i biologiczno-chemicznej, wspierająca badania nad ZD publikuje swoją wiedzę w kwartalniku o nazwie Down Syndrome Quarterly. Lista osób sprawująca nadzór nad wydawnictwem jest bardzo ciekawa. Znajdziemy na liście pracowników  sławy medyczne z najlepszych Uniwersytetów medycznych jak i naszych przyjaciół.
Popatrzcie tutaj:
Managing Editor:
Jacob […]

Winni to też: TVN, Gazeta, Wiadomości24, Interia, Nowiny Opolskie, Przekrój, Rzeczpospolita, Gazeta Prawna.

Projekt Piotra uruchomił lawinę. Cykl programów o ludziach z ZD i o ludziach z ZD w TVN. Każda taka publikacja ich programów o Piotrku, Agnieszce, Małgosi, Marcie zwiększało liczbę gości na naszej stronie. W lutym było ponad 250, w marcu już ponad 350. Publikacje z gazet o zespole Downa przyciągało Was co raz bardziej. Kulminacja […]

…Piotr i jego DOWNTOWN, też pomogli…

…gdy okazało się, ze wszyscy na coś takiego czekali. Dzięki Piotrowi i jego filmowi o pracy Oiko Petersena i osobach z Bardziej Kochanych strona urosła. Objęliśmy swym zasięgiem całą Polskę i 13 krajów Świata, którzy wchodzili na ten DOWNTOW. Piotr zatem też jesteś winny!

…w styczniu..to Wy już zawiniliście…

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy “odpalaliśmy” z Grzesiem stronę uważaliśmy, ze piszemy stronę dla siebie. W grudniu nasz egoizm trwał, choć “trzeszczał” w posadach bo dziennie odwiedzało, nieznaną nikomu stronę już 150 gości dziennie. W styczniu lawina poszła! I pojawiły się komentarze, zapytania, a może byśmy o tym popisali, a może o tamtym… i nagle zrozumiałem, że to nie […]

Sumienie – nie każdy je posiada

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sumienie dokucza każdemu, kto je posiada. "Nic tak nie kusi człowieka jak wolność sumienia, ale nic też nie jest dlań tak bolesne" – Fiodor Dostojewski.
Jestem pewna, że każdy z nas był kiedyś świadkiem ataku histerii dziecka chorego np. na Zespół Downa lub autyzm. Jest to przykry widok, nie wiemy jak się w takiej sytuacji zachować. […]