Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

2010.06.07 – Warszawskie Święto plakatu

czerwiec 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nawet przy tej okazji pojawia się temat zespołu Downa. To dobrze. Mnie osobiście praca Alaina podoba się.

Autyzm i zespół Downa – oczami ojca

Gdy idę z moimi chłopakami wyglądam jak “dziwoląg”. Tutaj jeden malutki szkrab chodzi między nogami udając poważnego, ale uśmiechniętego dorosłego, obok podskakuje “wielkolud”, ale taki jakiś mały. Śmieje się i macha rękami. Pal licho, że prawie ma 2 m, gdy ten mniejszy 1 m. W sklepie zawsze budzimy sensacje, pod kościołem jeszcze większą, a największą […]

2010.06.06 – wciąż o Małgosi, to bardzo dobrze!

czerwiec 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tym razem w Super Ekspresie. To jest niesamowite, jak ten “Krótki film o Małgosi” i sama historia Małgosi zrobiły dużo dobrego dla wszystkich osób z ZD. Dla wielu nie jest już to temat tabu, a telewizjach jest to temat nośny, interesujący, warty pokazania. To dobrze, bardzo dobrze!

Oczy i samotność autysty

Autysta nigdy nie patrzy na Ciebie, tylko w świat. Autysta nie chce towarzystwa, najlepiej czuje się ze swoimi “palcami”.

 

Apel o Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich

czerwiec 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Apel o Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich
Uczestnicy spotkania udzielili pełnego poparcia powołanemu przez Ministra Zdrowia Zespołowi do spraw Chorób Rzadkich w jego dotychczasowych działaniach, w szczególności w zakresie możliwości realizacji zadań zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Wszystkie te działania doprowadzić mają, w możliwie najkrótszym czasie, do powstania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. W […]

2010.06.05 – Narodowy Program na rzecz Chorób Rzadkich

czerwiec 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Porozumienie na rzecz utworzenia Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich podpisali w Krakowie przedstawiciele środowisk działających na rzecz osób cierpiących w Polsce na te choroby – lekarzy i organizacji pacjentów. Dokument jest jednym z osiągnięć 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób, jaka odbyła się w miniony weekend w stolicy Małopolski.
„Przy Ministerstwie Zdrowia […]

Małgosia w Teleexpresie

czerwiec 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Autyzm – biologia cz.5

Dzisiaj już ostatni artykuł z blogu Pawła, tym razem o toksynach i szczepionkach.

2010.06.04 – czerwcowe spotkanie z Klanzą

Witam!
Chcę poinformować, że na spotkaniu majowym było niewiele osób.
Przeniosłyśmy spotkanie czerwcowe z dnia 5 czerwca na 17 czerwca, ze względu na długi weekend. Spotkanie odbędzie się o godz. 17.00 – czwartek, w Przedszkolu nr 29, przy ul. Kurpiów 28. Poinformowałam uczestników wg listy obecności. Proszę o informację do placówek.
Czekam na odpowiedź.
Pozdrawiam
Irena Kalinowska

2010.06.04 – zaproszenie na fajny film w Gdyni

czerwiec 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niezależne kino europejskie w Klubie Filmowym "Riwiera".
Na pięć filmów krótkometrażowych z Hiszpanii, Belgii, Szwajcarii i Szwecji zapraszamy do Klubu Filmowego „Riwiera”/ul. Zawiszy Czarnego 1 w Gdyni/, we wtorek 8 czerwca na godzinę 18.00. Widzów czeka osiemdziesiąt minut projekcji. Filmy pochodzą z ubiegłorocznego pokazu specjalnego warszawskiego święta kina niezależnego Grand Off Awards. Wstęp na seans […]

Niegrzeczne dziecko.

Fragment ten pochodzi z blogu: http://popatrzmyrazem.blog.onet.pl/Niegrzeczne-dziecko,2,ID406824434,n

Autyzm według “Nasz autyzm” cz.5

czerwiec 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Polecam blog Pawła:
http://www.autyzm-biologia.blogspot.com/
oraz newsletter autyzm:
http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter/boxsubscribe?p=Confirm&token=YwAAAPyOsCayAAAA7JitulgDzDbvmhK1CvqV-Y7u6tl7&hl=pl

Autyzm – biologia cz.4

Tym razem wpis Pawła o zaburzeniach pracy “elektrowni” komórkowych, czyli mitochondriów.

2010.06.03 – Dwunastoletnia Gosia Jabłońska jest najlepszym wolontariuszem w Polsce

czerwiec 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gosia Jabłońska choruje na zespół Downa. Mimo to potrafi pomóc mniej sprawnym kolegom. Za to nagrodziła ją kapituła konkursu Barwy Wolontariatu.

Fajna, ale bardzo ciężka – opisuje statuetkę Gosia Jabłońska. 12-latka jest dumna z nagrody w konkursie Barwy Wolontariatu.
(Fot. Wojciech Wojtkielewicz)
Nie mogę uwierzyć, że wybrano moją Gosię. Zaskoczyło nas to totalnie – mówi Grażyna Jabłońska, […]

Autyzm według “Nasz autyzm” cz.4

czerwiec 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Polecam blog Pawła:
http://www.autyzm-biologia.blogspot.com/
oraz newsletter autyzm:
http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter/boxsubscribe?p=Confirm&token=YwAAAPyOsCayAAAA7JitulgDzDbvmhK1CvqV-Y7u6tl7&hl=pl

Optymizm. Życie się zmienia. Należy zmieniać świat. To bardzo lubię.

czerwiec 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak piękny jest świat próbuję Wam pokazać. Uwielbiam czytać te historie, które pokazują, ze to co jest niemożliwe jest możliwe. To kolejna taka historia MOŻLIWA CHOĆ BYŁA NIEMOŻLIWA.

Autyzm w zespole Downa cz.2

W badaniach dotyczących autyzmu wśród populacji osób z ZD dominują prace :
1.John C. Carter, l, “Autism-spectrum Disorders in Down Syndrome: Further Delineation and Distinction from Other Behavioral Abnormalities” opublikowana w American Journal of Medical Genetics Part B (Neuropsychiatric Genetics)
2.Elisabeth Dyken “Psychiatric and Behavioral Disorders in Persons with Down Syndrome” study [Mental Retardation and Developmental Disabilities […]

Autyzm – biologia cz.3

Kolejny wpis z blogu Pawła poświęcony jest wpływowi czynników środowiskowych na autyzm.

Łzy Matki, Szczęście Dziecka

czerwiec 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem prywatnego maila od Matki, która dała szansę swoim córkom. Jest krótki i piękny, więc poprosiłem ją aby inni mogli też zrozumieć jak dużo zależy od Rodzica, który chce dać szansę swojemu dziecku! Płacz Matko, bo łzy szczęścia to życie :)
List Matki:
Dla mnie szok, niedowierzanie i łzy – tak, jak dwanaście lat temu.
Tyle, że teraz […]

Autyzm według “Nasz autyzm” cz.3

czerwiec 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Polecam blog Pawła:
http://www.autyzm-biologia.blogspot.com/
oraz newsletter autyzm:
http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter/boxsubscribe?p=Confirm&token=YwAAAPyOsCayAAAA7JitulgDzDbvmhK1CvqV-Y7u6tl7&hl=pl