Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad zespołem Downa w zakresie funkcjonowania mózgu.

Cieszy mnie znów ta informacja, choć dotyczy tylko USA i potwierdza, że istotny wpływ na badania ma rząd USA. Zakontraktowane przez rząd USA badania, mają wytłumaczyć zmiany... 

“Jakie ciśnienie ma osoba uprawiająca sporty, a jaka nie?”

Oczywiście dotyczy to ZD. Od razu mówię, że nie mam takich informacji. W stanie spoczynku, wieczorem Janek nie ma ciśnienia większego niż 120/75. To jest informacja jaką mogę... 

“Co wpływa na ciśnienie w zespole Downa?”

Wydaje się, że temat jest dość jednoznaczny i posłużę się tutaj pewnym diagramem. https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HYPERTENSIONAHA.119.14416 Pokazuje on jak zmienia... 

“Czy łysienie plackowate jest częste w ZD? W naszej okolicy tylko moja córka ma.”

Zawsze powtarzam: jak masz jedną chorobę autoimmunologiczną szukaj tej drugiej i trzeciej. W ZD ten mechanizm też jest typowy i tutaj uwaga: łysienie plackowate nie jest najczęściej... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyjeździe.

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył... 

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną... 

Kamil z Bonitum w Pieninach

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli... 

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mały Krywań nie jest znów taki mały…

…można było się zmęczyć. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze przejście w tej części Małej Fatry, będzie prawie jak wejście na Rysy. Stąd zdziwiliśmy się, jak od pierwszego metra naszej wycieczki, aż po sam szczyt Małego Krywania szliśmy ciągle do góry, jak to w górach bywa. Pojawia się tutaj wątek naszej ulubionej... 

Dziękuję za gratulację z okazji 4 Korony Gór Polski.

Chciałem Wszystkim podziękować, za te gratulacje jakie wysłaliście do nas z okazji zdobycia Rysów po raz czwarty i Korony Gór Polski po raz czwarty. Cieszy mnie to, że mają one tak różny charakter. Pamiętam jak dla Was ten pierwszy nasz raz był zaskoczeniem, że można zdobyć Rysy. Potem to zaskoczenie przestało istnieć, a zaczęliście... 

4 Korona Gór Polski zdobyta!

Euforią żyliśmy przy pierwszej. Czwarta spowszechniała trochę. Wciąż szukamy wyzwań i niewiele już w Polsce nam zostało. Tym bardziej cieszymy się, że te wszystkie szczyty, które dla Nas wszystkich miały być tylko marzeniami, są realnością..my wciąż na nie wchodzimy. Dumny jestem z tego i warto tą radością się dzielić! Oto... 

Rysy po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Powiedzieć, że lipiec jest nasz w Tatrach, to jak powiedzieć nic. My po prostu mamy szczęście w lipcu w Tatrach. Do wszystkiego. Nasze ostatnie wejścia na Rysy, zawsze były w lipcu. To czwarte też miało taki plan z każdego powodu. Czwartek, lipiec i my jesteśmy gotowi do startu. Start po słowackiej stronie od TZE Popradske pleso.... 

Kościelec znajduje się w …

Trudne pytanie, jeżeli wie się, że nie chodzi o ten z Tatr. Odkryliśmy Kościelec z Beskidu Śląskiego przez przypadek. Zaskoczyło nas to, że tak mało turystów wie o tym, że można do niego dojść, a skały jakie są na nim, są bardziej urozmaicone i ciekawe, niż te z Malinowskiej Skały, będącej tuż nad. Zatem już wiadomo, gdzie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Shaun Banks był srebrnym medalistą Mistrzostw Europy i przez 30 lat trenuje judo…to brzmi!

Zacząłem czytać ten artykuł, gdyż miałem taką wizję że dożyję tego wieku i będę mógł tak pomagać ludziom jak ten człowiek. Ron CLEERE ma 86 lat i jest niezwykłym człowiekiem dla mnie https://www.eju.net/spreading-the-word-at-86-years-old/ Zaintrygowała mnie jego historia, gdyż opowiada o pasjonacie sportu i człowieku żyjącego... 

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa na YouTube-każdy znajdzie coś dla siebie

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

God’s Ordinary Miracle – A Down Syndrome Journey
All about Kathy: a little girl with Down Syndrome
EMILY DOWN SYNDROME ARTIST
Dreams
The World’s Hardest Rocking Down Syndrome Kid
Michael and Down Syndrome
UP SYNDROME – PART 1 OF 2 documentary Down Syndrome Down’s
Down Syndrome Slide Show
Down Syndrome Babies Increased Life Performance
Down Syndrome Cheerleader Alliance
2007 National Down Syndrome Convention By G.
My […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.2

Ostatni mój wpis był związany z pracą mózgu osób z DS. Dzisiaj konieczny jest dodatek, o którym mało kto, tak naprwadę wie.
Czym jest Autyzm?  Dla mnie ojca Kamila autysty, jest to choroba, która zamknęła moje dziecko na świat, jaki go otacza. Są to drzwi kamienia, do którego się puka, ale nikt nie odpowiada.
Są jednak różni […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.1

 
Poniżej link do fajnej książki, którą Wam omówię w najbliższych dniach. Szkoda, że JEST PO ANGIELSKU.
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1200987475&sr=1-1
http://www.nutrichem.com/Down-Syndrome-and-Vitamin-Therapy-98.html
Książka Kenta MacLeoda jest książką prostą, jednoznaczną w prowadzonej dyskusjii na tematy terapii orthomolekularnych dla dzieci z DS i Autyzmem.
Co to znaczy patrzcie tutaj: http://calivita.abc24.pl/default.asp?menu=11
Kent prowadzi swoją dyskusję w formie pytań i odpowiedzi, stąd niektóre z nich postaram się Wam […]

2009.12.07 – w sprawie nagrody od www.zespoldowna.info :)

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już chyba wszyscy się dowiedzieli, że szykujemy wyróżnienia od naszej redakcji, tj Grzesia i moje. Ponieważ do tej pory nikt tego nie robił, będziemy mieli ogromny problem z ich przyznaniem. Ale z Grześkiem postanowiliśmy spróbować i oto są zasady naszych nagród:
1.Wręczane będą na Mikołaja, bo to chyba najlepszy moment na danie czegoś komuś.
2.Mogą je dostać […]

Kandydoza- ukryty problem

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Wstęp Dla wielu, którzy będą czytać poniższy tekst opracowany przez Maję, kandydoza nie kojarzy się z niczym do czasu powstania realnego problemu. Dla wielu będzie kolejną grzybicą, o której powinniśmy zapomnieć po podaniu antybiotyków. Dla mnie i dla niektórych rodziców, którzy z tą chorobą się już spotkali, jest to problem, […]

2009.12.07 – Prawdziwe gwiazdy

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Piątkowy koncert, w którym głównymi wykonawcami były dzieci i młodzież niepełnosprawne intelektualnie zgromadził publiczność, jakiej mogłaby pozazdrościć niejedna tzw. gwiazda estrady. Sala widowiskowa Goleniowskiego Domu Kultury nabita była do granic możliwości.
Wszystko było nietypowe. Najbardziej – wykonawcy, o których zapewne mało kto pomyślał, że mogą być estradową osobowością. Tymczasem okazało się, że część z nich […]

Wady kręgosłupa w Zespole Downa

Od 1984 roku, istnieje bazowy protokół Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego w kontekście wady kręgosłupa u osób z Zespołem Downa (DS). Stwierdza on, że dzieci z DS:
-uprawiające różnego rodzaju sporty powinny mieć zawsze wykonane prześwietlenie rentgenowskie karkowej części kręgosłupa
-sporty powinny być zabronione lub ograniczone dla osób z DS. kiedy odległość między atlasem (1 kręgiem) a wyrostkiem zębowym […]

Kalendarze Richarda Baileya

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

2009.12.06 – coś na Niedzielę i Mikołaja-popatrzyć można

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moje TATRY :)

 

Mam zespół Downa, ale niech nie będzie Ci przykro

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ci Richard za tą prawdziwą historię.

2009.12.06 – tak nas czyta POLSKA :)

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę wreszcie powiedzieć, że zaczęliśmy, powoli zwiększając liczbę informacji na stronie. Będzie jej z pewnością więcej i więcej, bo i Richard wysyła mi dużo informacji o badaniach medycznych, Penny o swoich podróżach, Eiichi o muzyce, Paul o filmach a Monika o nartach i jak świetnie sobie radzą ludzie z ZD właśnie na nartach.
Dzisiaj w Polsce […]

Leki usprawniające pamięć

Autor: Jolanta Hodor, Kraków
Źródło: Puls Medycyny
Proces nerwowy związany z pamięcią przebiega etapami. Pierwszym jest odebranie bodźca przez receptory – spostrzeganie. Kolejny etap to zapamiętanie – przetworzenie bodźca w formę impulsów nerwowych, wytworzenie śladu pamięciowego. To wszystko musi w końcu zostać utrwalone, skojarzone z wcześniej powstałymi śladami, by człowiek mógł korzystać […]

2009.12.05 – DOWNTOWN COLLECTION-NASZA MODA już jest w 3 językach

grudzień 5, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nasi przyjaciele szybko działają i okazuje się, że jest już niemiecka, angielska, hiszpańska wersja formularza. Chyba będę musiał trochę przyspieszyć :) Popatrzcie jak to wygląda.
 

 
Po prawej strona inicjująca formularz.
 
Poniżej pierwsza strona formularza.

Tutaj formularz

Rozporządzenie w sprawie podziału subwencji oświatowej w 2010 roku

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla tych, którzy są świadomi istoty finansowania edukacji poprzez subwencję oświatową Ministerstwa Edukacji zapraszam do przeczytania projektu tego rozporządzenia na rok 2010, które ureguluje przepływ pieniędzy.

Rozporządzenie Ministerstwa Edukacji w sprawie podziału subwencji oświatowej projekt

Uzasadnienie

Opinia PKPP Lewiatan z dnia 26 listopada 2009:
Podział subwencji oświatowej
Opinia dotycząca projektu Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie sposobu podziału części […]

Zespół Downa

Jak oglądałem ten film po raz pierwszy zastanawiałem się, czy powinienem pokazać ten film w tej wersji.
Po oglądnięciu go po raz kolejny postanowiłem jednak go umieścić, ale opowiadając o czym jest ten film, bardzo ciekawy film.
Zespół Downa, jako problem genetyczny jest prezentowany tutaj z punktu widzenia błędów biologii komórek, ich podziału i możliwości rozwoju. Na […]

Ekstrakt z pestek winogron pomaga w walce z leukemią

Otrzymaliśmy kolejną informację z American Association for Cancer Research dzięki portalowi Eureka Alert! dotyczącego leukemii i sposobów na jej leczenie. Dzisiaj o o ekstrakcie z pestek winogron.
FILADELFIA:
Według badaczy z University of Kentucky ekstrakt z pestek winogron zmusił doświadczalne komórki leukemii do “popełnienia samobójstwa”. Zauważyli, że w ciągu 24 godzin, 76% komórek leukemii zostało […]

A jednak w mózgu rodzą się nowe komórki

W najnowszym Science pojawiła się publikacja naukowców z Johns Hopkins University School of Medicine  mówiąca, iż w hipokampie, codziennie rodzą się nowe komórki!  Mówią, że wpływ na to mają "epigenetyczne" czynniki, które wpływają na proteiny, a te są powiązane z aktywnością mózgu. Im bardziej aktywny mózgu z kolei tym więcej komórek!
więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Epigenetyka
i tutaj
http://www.hopkinsmedicine.org/Press_releases/2007/12_04_07.html

2009.12.04 – UWAGA! Zaczynamy nowy projekt, tym razem dołączymy do EUROPY!

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

POLSKA tak jak cała Europa postanowiła wziąć udział w wielkiej kampanii tworzenia nowych norm na ubrania dla osób z ZD. Blisko 3 miesiące na forum EDSA, dyskutowany był projekt Cory o rozpoczęcie działań  normalizujących codzienność osób z ZD. Po dyskusjach postanowiliśmy rozpocząć od UBRAŃ.

Kalendarze Moniki

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emocje, wrażliwość, prawda, smutek i radość, to doskonałość kalendarzy Moniki z Austrii. Podziwiam ich pomysły i nie mogę się nadziwić skąd!!! Thanks Monia :)

Zespół Downa, nowe odkrycie dla wszystkich kobiet

To był szok dla wielu naukowców z Texas University. Badając raka piersi u kobiet zauważyli, że kobiety z zespołem Downa chorują na ten typ raka 10-25 razy rzadziej niż pozostałe kobiety. Najnowsze wyniki ogłoszono 22.01.2009 w Molecular and Cellular Biology and Carcinogenesis.
Obserwacje prowadzone przez naukowców pokazały, że w wyniku potrojenia chromosomu 21 w sposób znaczący […]