Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

2010.06.01 – Małgosia w Belwederze wspaniałe zdjęcie zadowolonej osoby!

czerwiec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

odbiera nagrodę juz drugą na gali Wolantariatu!

2010.06.01 – Małgosia w Belwederze.

czerwiec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

http://wiadomosci.onet.pl/2178482,11,wreczono_nagrody_dla_wolontariuszy_roku_2009,item.html
Otwieram wiadomości w onecie…a tu piszą,że Małgosia z “Krótkiego filmu…” odbiera nagrodę w Belwederze! Oj Grażynko, coś Ty zrobiła tej Małgosi, one już jest GWIAZDĄ, gdzie nie pojedziesz, co nie otworzysz jest MAŁGOSIA!
GRATULUJĘ!

“Bezpieczne” szczepionki czyli szczepionki bez timerosalu

Dzięki temu że mamy tydzień z autyzmem, mamy listę “bezpiecznych” szczepionek. Poniżej lista jaka jest opublikowana przez Stowarzyszenie “Odzyskać Więzi”:

2010.06.01 – Newsletter numer 1 polecam!

czerwiec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tytułem zachęty do prenumeraty newslettera prezentuję część, która mnie bardzo zainteresowała dotycząca szczepionek i timerosal (konserwant).
Ze świata autyzmu
1. Autyzm a szczepionki
W ostatnich miesiącach ponownie rozgorzała dyskusja na temat związku autyzmu ze szczepionkami. W styczniu tego roku General Medical Council w Wielkiej Brytanii oskarżyło Andrew Wakefield’a o nieetyczne postępowanie. Wakefield w 1998 roku opublikował artykuł, w […]

Choroba mnie nie zatrzymała – o takich marzę rodzicach dla wszystkich dzieci z ZD

czerwiec 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Urodziłam się wyjątkowa. Śliczna, krąglutka szatynka o jasnej karnacji i niebieskich oczach. Jak królewna śnieżka zagościłam w, tak młodziutkim jeszcze, życiu moich rodziców. Po kilku dniach wielkiej radości dowiedzieli się, że ich mała doskonałość owszem jest wyjątkowa, ale na swój indywidualny sposób. Mam nietypową wadę kręgosłupa, jest powykręcany na cztery różne sposoby i strony.
Do tego […]

Autyzm w zespole Downa

Wielu z Was się z pewnością zapyta dlaczego na stronie o zespole Downa jest autyzm? Owszem mam syna autystę. Owszem autyzm jest dzisiaj najbardziej i najszybciej rozwijającym się schorzeniem u dzieci i trwa przez całe życie. Głównym jednak powodem jest to, że jeżeli Twoje dziecko ma zespół Downa nie oznacza to, że nie może być […]

Autyzm – biologia cz.2

Dzisiaj kolejny artykuł z blogu Pawła. Tym razem o genach, a jego autorem jest Rafał Motriuk ojciec chłopca z autyzmem.

Autyzm według “Nasz autyzm” cz.2

czerwiec 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Polecam Wam także:
http://www.autyzm-biologia.blogspot.com/
oraz newsletter autyzm:
http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter/boxsubscribe?p=Confirm&token=YwAAAPyOsCayAAAA7JitulgDzDbvmhK1CvqV-Y7u6tl7&hl=pl

Córka opiekuna wspomnień

maj 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To tytuł jednego z lepszych filmów obyczajowych jaki ostatnio widziałem. Dzisiaj do oglądnięcia na HBO o godzinie 20.10 polecam.

Autyzm – biologia, czyli blog Pawła

Moje doświadczenia z autyzmem, to nie tylko mój syn i jego życie. To także spotkania z kompetentnymi ludźmi. Pawła znam już 9 lat. Jest psychologiem zajmującym się autyzmem, także w naszej jedynej wrocławskiej szkole. W moim tygodniu autyzmu z pewnością musi się znaleźć miejsce dla tego co on prezentuje.

Autyzm – newsletter, kim są autorzy

Szanowni Państwo
Autik Forum oraz Forum Autyzmu mają zaszczyt poinformwać o inicjatywie stworzenia
Ogólnopolskiego Informatora ze Świata Autyzmu
który będzie wydawany w postaci Newslettera. Autyzm Newsletter będzie zawierał informacje, newsy, ciekawostki i artykuły z dziedziny szeroko pojętego autyzmu.
Dlaczego to robimy?
Po pierwsze dlatego, że warto. Uważamy, że posiadaną wiedzą należy się dzielić zwłaszcza z osobami, które często nie mają […]

2010.05.31 – Autyzm mój tydzień.

maj 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wreszcie! Chciałbym tak powiedzieć. Wreszcie!, a dlaczego tak późno. Paweł, z kilkoma rodzicami wystartował! Od 1 czerwca będziecie mogli znaleźć informacje o autyzmie nie tylko na jego blogu tutaj:
http://www.autyzm-biologia.blogspot.com/
ale też za pomocą newslettera. Jak go otrzymywać wyjaśnię tutaj:
1.Wejdźcie najpierw tutaj:
http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter?p=Confirm&token=YwAAAPyOsCayAAAA7JitulgDzDbvmhK1CvqV-Y7u6tl7&hl=pl

2.Potem dokonaj subskrypcji naciskając słowo TUTAJ.
A potem wszystko gra i musisz poczekać na jego pierwszą […]

Autyzm według “Nasz autyzm” cz.1

maj 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Autyzm jest chorobą cywilizacyjną, środowiskową czy genetyczną? Wciąż nie ma precyzyjnych i jednoznacznych opinii, ale on jest. Autyzm dotyka też osoby z zespołem Downa, ale rodzice ich nie podejrzewają, że on może dotknąć osobę mającą ZD.
Ten film powstał w Zielonej Górze i pokaże Wam, co to znaczy autyzm?!
Polecam także blog Pawła, człowieka od zawsze związanego […]

2010.05.30 – Aktorzy promują Europejskie Igrzyska Olimpiad Specjalnych

maj 30, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co łączy najlepszy w Polsce tenisowy debel i słynnych aktorów? Wszyscy wspierają i promują Europejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych 2010, które od 18 do 23 września odbędą się w Warszawie.
20 maja, w ramach Siemens varioExpert Cup na kortach Warszawianki, odbył się wyjątkowy mecz pomiędzy zawodnikami Olimpiad Specjalnych Polska – Mateuszem Marcem i Łukaszem Szkutnikiem […]

Decyzja MEN w sprawie Ośrodków Wychowawczych.

maj 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zmiana w projekcie rozporządzenia regulującego m.in. funkcjonowanie specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych 
W związku z licznymi pytaniami w sprawie dalszego funkcjonowania specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, Ministerstwo Edukacji Narodowej informuje o zmianie w projekcie rozporządzenia regulującego m.in. funkcjonowanie specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych.
W trakcie trwających konsultacji społecznych dotyczących projektów rozporządzeń […]

Mamo! Posłuchaj swojego nastolatka

maj 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Rzadko trafia się na takie artykuły jak ten, bo rzadko myśli się o swoim prawie dorosłym potomstwie. Jeszcze częściej zdarza się tak, gdy ma się dziecko niepełnosprawne w domu, to te pełnosprawne musi być “samowystarczalne”. Później jednak okazuje się, że mamy w domu kolejne dziecko niepełnosprawne – tym razem emocjonalne. Warto przeczytać ten artykuł, aby […]

Nienormalnie normalni

maj 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Katarzyna Jabłońska, ks. Andrzej Luter
 Kobieta Z całych sił chciałabym, żeby ten film zobaczyło jak najwięcej osób – Ja też! to kino piękne, mądre i ważne.
Ksiądz Pierwsze zdanie i tyle deklaracji? Kasiu, nie poznaję Cię.
Kobieta Jestem, Andrzeju, poruszona i zachwycona, i wcale się tego nie wstydzę. Uważam, że Ja też! to film z wielu powodów […]

Zespół Downa w XXI wieku

maj 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Często ludzie pytają się co najbardziej lubię? Odpowiadam: Gdy dostaję coś o Polsce, o Polakach skądś :) Tak stało się i teraz. Fajny i ciekawy film przygotowany przez stowarzyszenie Graal z Krakowa przyszedł do mnie z Hiszpanii.

2010.05.28 – Tatusiowie jadą tutaj

maj 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tatusiom podpowiadam: My jedziemy z dziećmi tutaj: http://www.uwanata.pl/Moje_albumy/strony/Okolice.html#0
W planie:
1.Koszykówka i karmienie dzieci
2.Chodzenie po górach i wyciąganie dzieci sprzed strumyków
3.Nauka jazdy na rowerze i mycie po błocie
4.A na wieczór…kto pierwszy zaśnie?
Pytania szczegółowe i propozycje – czekam.

Jak zostałem nagrodzony!

maj 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To już ostatni odcinek tej sagi i mam nadzieję, ze słowa Eiichi będą tutaj najwłaściwsze:
Dear Jarek,
Congratulations!
It was nominated by EDSA. But every one who has visited your home page, has no doubt of your success. Board members thought the same way.
I hope this prize make your information more famous and distribute well.
Eiichi
 
Jarku,
Gratulacje!
To była nominacja […]