Zdrowie i Rehabilitacja

Arbuz ma dużo witaminy B6 zatem wspiera produkcję serotoniny…

“Czy osoby z ZD mogą jeść arbuzy?” To co wiemy o arbuzie to, że ma dużo witaminy B6 i dzięki temu wspiera produkcję serotoniny. Zatem dla sprawnego działania jelit... 

Wysoka homocysteina wskazuje na rozwój choroby od łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych po demencję

Tak jak to napisałem w poprzednim dzisiejszym wpisie, praktycznie co miesiąc mamy publikację, potwierdzającą istotną rolę homocysteiny w ZD, w chorobie Alzheimera i stanach... 

“Czy to oznacza, że dorośli też muszą robić badania okresowe by pilnować DSRD?”

DSRD jest mechanizmem zmiany stanu zapalnego. To zawsze widać na poziomie homocysteiny. Jeżeli mamy dobre poziomy pozostałych badań, a ona dalej jest wysoka, to jest to istotna... 

…a może ktoś zrobi taki filmik dla nowych rodziców?

Wciąż wszyscy słyszymy, co ogranicza nasze dzieci. Oglądając osiągnięcia Chrisa dzisiaj, trafiliśmy na ten film i tak pomyśleliśmy, że mamy naszych BOHATERÓW też w Polsce.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżka do Wszystkiego, Skalny Stół po raz 2 do Diademu.

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :) Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który było... 

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2009.11.27 – Szczepienia-wreszcie, ktoś się odważył powiedzieć

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem! Tak, dzięki Wyborczej pojawił się artykuł omawiający związki świata farmaceutycznego z PR-em “świńskiej grypie”. Polecam.
O związkach uczonych, którzy zasiadają w komitetach doradczych WHO z firmami farmaceutycznymi produkującymi szczepionki na nową grypę, od dwóch tygodni rozpisuje się duńska gazeta "Information". Według niektórych dziennikarzy, pandemia świńskiej grypy przypomina światową epidemię, ale korupcji.
– W czerwcu 2009 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.2

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest Elegy in Nagasaki

Dziękuję Eiichi Momotani cz.1

listopad 26, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

To było jeszcze we wrześniu, gdy Penny Robertson namawiała mnie na jeden ze wspólnych projektów na WDSD 2010, pojawił się znikąd Paul mówiący o swoich projektach filmowych (jeden z filmów z jego listy już pokazałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-bylo-3-listopada/). Jego wspaniałe pomysły były opisane wieloma stronami. Po zakończeniu dyskusji z dalekiej Japonii dostałem to:
Witajcie,
prezentuję Wam “świeżo” wypuszczone […]

2009.11.25 – odpowiedź dla Basi

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Basiu, tak jak Tobie kiedyś mówiłem, ta strona będzie nie tylko o marzeniach, ale o ich realizacji. Projekt Moja Szkoła 3 powstała ponad 12 miesięcy temu i ściągnąłem ją aby była i przypominała jak myślałem wtedy. Zamierzam ją aktualizować i to szybko.
Jarek

Patryk śpi, marzy i ….je! Popatrzcie na to.

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To z pewnością będzie wydarzenie! Jak pierwszy raz, ten film zobaczyłem, to byłem pewny OSCAR za brawurową rolę w filmie: "O smutnym jedzeniu papki", gratulacje!!! A tak a propos do Mamy Patryka: dałabyś synkowi jakiś kawał mięsa, byłoby lepiej nieprawdaż ;)

Jan-Święte Słowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ponieważ Albert postanowił przeczytać wszystko i skomentować wszystko, to napiszę jeszcze dzisiaj wszystko, co się da o sukcesach Janka. Oj Albert, będzie co komentować, a nad czym myśleć :)
Po pierwsze Janek jak każde dziecko ma słowa-klucze na określoną porę dnia. Zazwyczaj całodniowe to Mama, maamaa, mamma itp. Albert, ale do ojca woła między 4.30 a […]

2009.11.25 – w tym tygodniu w Polsce liczba artykułów o zespole Downa będzie rekordowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki wyszukanej elokwencji pana profesora Iwińskiego, posła na Sejm, temat zespołu Downa będzie z pewnością bardzo popularny. Dlaczego? Przeczytajcie artykuł z dnia dzisiejszego:

Stowarzyszenie "Graal", pomagające dzieciom z zespołem Downa, chce wytoczyć Tadeuszowi Iwińskiemu proces – podaje portal tvp.info. Poseł SLD powiedział o ustawie o CBA "Potworek z zespołem Downa". Sprawa trafiła też do Komisji […]

Tak było 4.01.2009 -80 lat, dużo, czy mało, a może tak zwyczajnie?

Za The Associated Press podaję:  najstarszym człowiekiem na świecie jest Bert Holbrook. Ma zespół Downa i 80 lat życia za sobą!

Dlaczego osoby z zespołem Downa różnią się potencjałem intelektualnym?

Klasyfikacja Zmian Ekspresjii Genów w ludzkim 21 chromosomie-wpływ na fenotyp wady.
Pod tym tytułem ukazała się w w 81 zeszycie The American Journal of Human Genetics informacja o dalszych pracach nad zespołem Downa. Grupa naukowców E. Aït Yahya-Graison, J. Aubert, L. Dauphinot, I. Rivals, M. Prieur, G. Golfier, J. Rossier, L. Personnaz, N. Créau, H. […]

Pamięć, synapsy, długotrwałe wzmocnienie synaptyczne (LTP)

W związku z tym, że musimy wiedzieć więcej i więcej, aby zrozumieć pozwoliłem sobie na pewną kompilację danych dotyczących PAMIĘCI, LTP, SYNAPS. Korzystałem z serwisów PAP, jak i wikipedii.org
Wpływ uczenia się na strukturę synapsy
W procesie uczenia się dochodzi do zwiększenia liczby tzw. presynaptycznych skupisk białkowych – informuje najnowszy numer "Science". Zmiany na poziomie połączeń neuronalnych […]

2009.11.25 – czas na porządki

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że nie jest to ciekawe, ale…aby strona mogła być zrozumiała muszę zrobić kilka remanentów. Po pierwsze wszystkie te artykuły, które dla mnie są ważne, a “wyprodukowałem” w przeszłości w najbliższym tygodniu pojawią się tutaj, na tej stronie. Nie dziwicie się zatem, temu że coś się pojawia, a WY to już znacie. Po drugie muszę […]

Nabór do przedszkola w roku szkolnym 2010/2011

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze przedszkole

Szanowni Rodzice!
To już drugi raz rozpoczynamy nabór do przedszkola w ramach programu pilotażowego dla dzieci z zespołem Downa we Wrocławiu. Uprzejmie proszę osoby zainteresowane tematem o zgłaszanie się do mnie: jarek@zespoldowna.info niezwłocznie, nie później niż do dnia 31.12.10.
Osoby, które się zgłoszą będą uczestniczyły w programie rekrutacyjnym.Proszę o skompletowanie następujących dokumentów:
1.„Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego” wydanego […]

Metoda Vojty

 
Dla wielu Vojta jest synonimem czegoś okrutnego i bolącego. Dla innych jest to droga, najlepsza droga do wsparcia małej istoty. Ponieważ pytacie się o to proponuję odwiedzić stronę www.vojta.com.pl , która pozwoli zrozumieć istotę tej metody. poniżej znajdziecie artykuł omawiający zasady metody Vojty.
Zasady metody Vojty     Prof. Vaclav Vojta, czeski neurolog dziecięcy, obserwował przez wiele […]

Kalendarz już wisi :)

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Chciałoby się powiedzieć: zrobiony, wysłany i dał radość. Oto co na temat kalendarza powiedziała Liana z Rumunii:
Jarek dziękuję bardzo za kalendarz :). To była super niespodzianka, bardzo miła. Teraz Twoje dzieci pozdrawiają wszystkich ludzi w naszym centrum. Z gorącymi pozdrowieniami Liana.

Okulary

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy, Polecamy

pamiętam jeszcze kilka miesięcy temu pisałem o okularach amerykańskich specjalnie przygotowanych dla dzieci z zespołem Downa w USA. Niestety mając temat “na tapecie” w Polsce musiałem dokonać samodzielnego wyboru…i znalazłem. Są to okulary firmy Fisher Price, plastikowe z opcją też gumki, które są niezniszczalne i świetnie wyglądają na nosie mojego syna :) bo na podłodze […]

REMO KIDS czyli czarodziejska perkusja

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

Już dwa lata śnimy o tym instrumencie, wierząc, ze w końcu się uda. Ma niesamowity dźwięk i na integracji sensorycznej jest oblegany przez wszystkie dzieci. Trudno go kupić, gdyż jest w sprzedaży jedynie przed Świętami i do tego w USA, ale polecam.

2009.11.24 -tak wciąż jestem…, czyli zamiast odpowiedzi na komentarze :)

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…i będę skoro są tacy rodzice, którzy chcą zapewnić swoim dzieciom normalny świat. Dziękuję Wam wszystkim, że chcecie to robić, że chcecie dać normalność a nie dziwoląg post peerelowskiej Polski, która się zmienia w każdym wymiarze, ale nie w świadomości nas Polaków. Będę o tym pisał dla Was i mojego syna.
Jarek

Księga pomysłów plastycznych-Fiona Watt

Chcąc jeszcze uzupełnić Waszą wiedzę na temat arteterapii poszukiwałem wydawnictw, które obok pomysłowości i kreatywności mogłyby wnieść urozmaicenie w zastosowanych technikach. Takie książki przygotowała Fiona Watt i je polecam.

Wszystkie książki ukazały się nakładek wydawnictwa DELTA.

Muzyka z nad Balatonu

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Fredowi za tą korespondencję, zaskakującą, ale pokazującą, że wszystko jest możliwe.
“W 2009 roku byłem na wczasach na Węgrzech nad Jeziorem Balaton. Wieczorami odbywały się w parku koncerty orkiestr. Jednego wieczoru występowała orkiestra młodzieżowa z Budapesztu . Jeden u utworów dyrygował prawdopodobnie syn dyrygenta, który miał Zespół Downa. Muzyka była wspaniała. Owacje były na stojąco”

“Jan-jem sam” czyli alternatywa dla widelca

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek