“Twój Janek ma 17 lat, co Ciebie zaskoczyło najbardziej do tej pory w jego życiu?’
wrzesień 7, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Pozytywnie: to że osiąga więcej niż to co mówiły lekarskie/rodzicielskie wyroki. Negatywnie: to że pomimo 17 lat wciąż jest dzieckiem w sferze zachowań.
Jednak moja/nasza sytuacja jest inna niż dla wielu z Was. Mamy mus życiowy by porównywać autystę i chłopaka z ZD. To co Janek osiąga, choć jest uparty i leniwy, jest czymś nieosiągalnym dla autysty. Zatem każdy sukces Kamila, nie musi być sukcesem Janka. Komunikacja, sprawność, rozumienie, efektywność działania są to elementy, które Janek gdy jest porównywany do Kamil,a osiąga kosmos nie osiągalny dla tego drugiego.
Stąd jesteśmy świadomi ich dwóch, ich zdolności, możliwości ale już dzisiaj widać że przez to że uczyliśmy się ich, a nie mieliśmy takiej wiedzy wcześniej, co jest oczywiste, popełniliśmy wiele błędów czy to wychowawczych, czy edukacyjnych, czy po prostu życiowych. gdyby nie one, ich możliwości mogłyby być na innym poziomie, stąd tak ciągłe polecanie byście spokojnie korzystali z doświadczeń innych rodziców, by nie popełniać tych błędów, które są oczywiste dla wszystkich, a które dużo znaczą np.: traktujcie dzieci z ZD jak inne dzieci. Wymagajcie, bądźcie przewodnikiem dla ich życia a nie konsjerzem.
https://www.zespoldowna.info/pola-rodzic-jak-przewodnik-a-nie-jak-konsjerzami.html
Cos w tym jest. Franek, teraz 7 l., potrafi wejść na szczyt w górach ok. 1300 m. Idzie 15 km, jest ogień. Energię która ma, trzeba dobrze ukierunkować. Gdyby nie Wasze osiągnięcia, nie wiem czy bym o tym w ogóle pomyślał. Dzięki za inspirację!
Mamy bardzo podobnie. Lekarze ostrzegali by usunąć bo nie bedzie robił tego i owego. Wiele wad będzie miał. Owszem jest ich sporo. Ale kazda pokolei staramy się naprawić. Miał mieć niskie napięcie – jadł z cyca sam, teraz ma 13 mc i raczkuje jak szalony. A po drodze przecież miał jeszcze 2 operacje serca. Kazdego dnia jestesmy zszokowani postępami jakie poczynania i równocześnie przerażeni jego siłą. Trochę tez ubolewamy, ze nie mamy nikogo ( oprócz tego bloga) co by nam wlasnie podpowiadał co i jak :)
Faktycznie po pierwsze podziękowania dla Jarka za to forum wymiany doświadczeń, po drugie potwierdzić mogę jako ojciec dziecka z ZD że doświadczenie innych rodziców z ZD skraca bezcenny czas w dotarciu do najlepszych specjalistów rozsianych po całej Polsce i dobrych praktyk,.. tak znaleźliśmy Panią dietetyk, endokrynologa, lekarzą leczącego od lat dzieci z ZD celebrolizyną, rehabilitantów i logopedów, poradnie ortodontyczną z programem NFZ…, co jakby kluczowe wszyscy oni znają i rozumieją specyfikę ZD. Wszystkim im należą się wyrazy wdzięczności. Pzdr M
Poproszę o namiary na endokrynologa i osobę od cewbrolizyny :)
Z Wrocłąwia to dr.Basiak endokrynolog, od cerebrolizyny dr.Flisiak. Polecam.