“Twoje dziecko ma zespół Downa” – jak to powiedzieć?
czerwiec 9, 2020 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Przed taką sytuacją stoją na świecie lekarze, pielęgniarki, ludzie. Mają wątpliwości: jak to powiedzieć drugiej osobie i by jej nie urazić, przestraszyć…
Byłem zaskoczony, bo pojawił się raport opisujący analizę i metodologię użytych podejść wobec kobiet. Jest to unikat, z którego warto skorzystać.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32488038/
“Sprawdziliśmy, czy matki noworodków z zespołem Downa (DS) wolą postawić diagnozę po porodzie w podejściu jednoetapowym, czy dwuetapowym (informacje o sugestywnych wynikach, a następnie dodatkowe wyraźne spotkanie).”
to był cel tego projektu. Zatem od samego początku zdecydowano się na prezentację informacji o wadzie genetycznej występującej u dziecka, matkom albo bezpośrednio i jednoznacznie, albo stopniowo.
Rezultat?
“Spośród 45 kobiet, które wypełniły kwestionariusz, 18 (40%) zostało poinformowanych w jednym kroku, a 27 (60%) w dwóch etapach. Trzynaście z 18 matek (72,2%) poinformowanych w jednym kroku było zadowolonych ze sposobu, w jaki zostały poinformowane, natomiast 19 (70,4%) w grupie dwuetapowej wyraziło zadowolenie.
Matki były ogólnie zadowolone z wybranej do nich metody. Spekulujemy, że adaptacyjne, wspierające, empatyczne, opiekuńcze i uczciwe podejście, biorąc pod uwagę kulturowe i religijne pochodzenie rodziny, może być w stanie zoptymalizować dostarczanie takich wiadomości.”
Zawsze należy dobrać metodę do osoby. To jest mechanizm sukcesu jak widać, a nie jaką metodę się używa.
Ja dowiedziałam się na sali porodowej, od razu po porodzie…nikomu tego nie życzę. Zabrali dziecko, położna powiedziała: ” przykro mi córka ma zespół Downa, tak podejrzewam” i wyszła z dzieckiem, nawet jej nie zobaczyłam….do końca życia tego nie zapomnę, słowa po 3 latach nadal słyszę w głowie…tak się nie robi, dla mnie w tamtej chwili świat Się zawalił nie wspomnę o wyczerpaniu fizycznym, do tego doszło od razu obciążenie psychiczne
Daria, u nas tak samo. Rodziłam sama, poród ekspresowy, cudowny, mistyczny, taki, jakiego sobie życzyłam, o jakim marzyłam. Jest moja kochana córeczka na świecie i… zamiast wziąć ją w ramiona, przytulić zaczyba się rwetes… lekarze, położne… coś szepczą, zabierają dziecko. Nikt ze mną nie rozmawia, nie wiem, co się dzieje. Mąż przyjeżdża po 15 minutach. Jest 2 w nocy. Mi nikt nic nie mówi poza tym, że słaba saturacja. Męża wysłałam do dziecka, ja jeszcze nie mogłam wstać. Wrócił starszy o 30 lat, trupioblady… Powiedziała mu lekarka, jakaś młodziutka. W zasadzie pod nosem sobie coś mówiła. Na sali przy inkubatorze. Nie poprosiła go do gabinetu, nie pozwoliła by usiadł, powiedziała tylko: podejrzewamy zespół downa. I uciekła. Nie miał szans zadać pytania, zrozumieć o co właściwie chodzi. Przyszedł do mnie i przekazał mi wiadomość. Plakalismy oboje… Nie tak należy przekazywać takie informacje, nie tak!
Myślę, że to ważny temat.
Mam straszny żal do lekarzy i położnej…
Można było inaczej, dlaczego nie pozwolili mi cieszyć się chwilą narodzin ;( boli,bardzo boli… Także byłam sama, jak nikt Ciebie rozumiem. Uważam, że zrobili mi bardzo dużą krzywdę
Nie bede dolewał oliwy do ognia, chociaz chciałoby sie podpalić ten farmaceutyczny “dom”. Tylko sarkastycznie zażartuję: “lekarze…, lekarze…” Pożal się Boże :-(
Szanując ciężke wspomnienia oraz skutki fatalnego zachowania personelu dla późniejszego życia rodzicow i dzieci po źle przekazanej diagnozie muszę się podzielić moim doświadczeniem. Opieka jaką uzyskaliśmy w szpitalu Ujastek w Krakowie był niezwykła. Dowiedzieliśmy się 24 godziny po porodzie. Co było dla mnie najważniejsze to atmosfera radości. Prawie nikt się nie smucił, szanowno nasze łzy, ale zawsze był uśmiech, podkreślenie z czym Ola sobie dobrze radzi, co jest ok, wszystkie badania w kontakcie z dzieckiem z uśmiechem (poza pobieraniem krwi, ale tu się nie da być miłym). Ogromny szacunek dla nas i tego co możemy, a co jest dla nas za trudne. Zawsze gotowosc, bez oceniania, by zabrać Olę pod opiekę gdy potrzebowaliśmy się wypłakać. Lekarstwem dla nas był UŚMIECH lekarza i zwykły ton, jakby mówił o jakimś małym kłopocie. Ot, tak jest i tyle, cieszymy się że serce zdrowe, że je sama, że jest po prostu zdrowa, że za dwa dni idziecie do domu. Z tym, że ten lekarz spędził kilka lat w hospicjum dla dzieci i jego perspektywa, chyba na zawsze, zmieniła nasze podejście i pozwoliła nam się cieszyć tym co jest.