“Twoje dziecko ma zespół Downa” – jak to powiedzieć?

Czerwiec 9, 2020 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Przed taką sytuacją stoją na świecie lekarze, pielęgniarki, ludzie. Mają wątpliwości: jak to powiedzieć drugiej osobie i by jej nie urazić, przestraszyć…

Byłem zaskoczony, bo pojawił się raport opisujący analizę i metodologię użytych podejść wobec kobiet. Jest to unikat, z którego warto skorzystać.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32488038/

image

“Sprawdziliśmy, czy matki noworodków z zespołem Downa (DS) wolą postawić diagnozę po porodzie w podejściu jednoetapowym, czy dwuetapowym (informacje o sugestywnych wynikach, a następnie dodatkowe wyraźne spotkanie).”

to był cel tego projektu. Zatem od samego początku zdecydowano się na prezentację informacji o wadzie genetycznej występującej u dziecka, matkom albo bezpośrednio i jednoznacznie, albo stopniowo.

Rezultat?

“Spośród 45 kobiet, które wypełniły kwestionariusz, 18 (40%) zostało poinformowanych w jednym kroku, a 27 (60%) w dwóch etapach. Trzynaście z 18 matek (72,2%) poinformowanych w jednym kroku było zadowolonych ze sposobu, w jaki zostały poinformowane, natomiast 19 (70,4%) w grupie dwuetapowej wyraziło zadowolenie.

Matki były ogólnie zadowolone z wybranej do nich metody. Spekulujemy, że adaptacyjne, wspierające, empatyczne, opiekuńcze i uczciwe podejście, biorąc pod uwagę kulturowe i religijne pochodzenie rodziny, może być w stanie zoptymalizować dostarczanie takich wiadomości.”

Zawsze należy dobrać metodę do osoby. To jest mechanizm sukcesu jak widać, a nie jaką metodę się używa.

Komentarze

Liczba komentarzy: 5 do ““Twoje dziecko ma zespół Downa” – jak to powiedzieć?”
  1. Daria pisze:

    Ja dowiedziałam się na sali porodowej, od razu po porodzie…nikomu tego nie życzę. Zabrali dziecko, położna powiedziała: ” przykro mi córka ma zespół Downa, tak podejrzewam” i wyszła z dzieckiem, nawet jej nie zobaczyłam….do końca życia tego nie zapomnę, słowa po 3 latach nadal słyszę w głowie…tak się nie robi, dla mnie w tamtej chwili świat Się zawalił nie wspomnę o wyczerpaniu fizycznym, do tego doszło od razu obciążenie psychiczne

    • Jola pisze:

      Daria, u nas tak samo. Rodziłam sama, poród ekspresowy, cudowny, mistyczny, taki, jakiego sobie życzyłam, o jakim marzyłam. Jest moja kochana córeczka na świecie i… zamiast wziąć ją w ramiona, przytulić zaczyba się rwetes… lekarze, położne… coś szepczą, zabierają dziecko. Nikt ze mną nie rozmawia, nie wiem, co się dzieje. Mąż przyjeżdża po 15 minutach. Jest 2 w nocy. Mi nikt nic nie mówi poza tym, że słaba saturacja. Męża wysłałam do dziecka, ja jeszcze nie mogłam wstać. Wrócił starszy o 30 lat, trupioblady… Powiedziała mu lekarka, jakaś młodziutka. W zasadzie pod nosem sobie coś mówiła. Na sali przy inkubatorze. Nie poprosiła go do gabinetu, nie pozwoliła by usiadł, powiedziała tylko: podejrzewamy zespół downa. I uciekła. Nie miał szans zadać pytania, zrozumieć o co właściwie chodzi. Przyszedł do mnie i przekazał mi wiadomość. Plakalismy oboje… Nie tak należy przekazywać takie informacje, nie tak!
      Myślę, że to ważny temat.

  2. Daria pisze:

    Mam straszny żal do lekarzy i położnej…
    Można było inaczej, dlaczego nie pozwolili mi cieszyć się chwilą narodzin ;( boli,bardzo boli… Także byłam sama, jak nikt Ciebie rozumiem. Uważam, że zrobili mi bardzo dużą krzywdę

  3. Stefan pisze:

    Nie bede dolewał oliwy do ognia, chociaz chciałoby sie podpalić ten farmaceutyczny “dom”. Tylko sarkastycznie zażartuję: “lekarze…, lekarze…” Pożal się Boże :-(

  4. Agga pisze:

    Szanując ciężke wspomnienia oraz skutki fatalnego zachowania personelu dla późniejszego życia rodzicow i dzieci po źle przekazanej diagnozie muszę się podzielić moim doświadczeniem. Opieka jaką uzyskaliśmy w szpitalu Ujastek w Krakowie był niezwykła. Dowiedzieliśmy się 24 godziny po porodzie. Co było dla mnie najważniejsze to atmosfera radości. Prawie nikt się nie smucił, szanowno nasze łzy, ale zawsze był uśmiech, podkreślenie z czym Ola sobie dobrze radzi, co jest ok, wszystkie badania w kontakcie z dzieckiem z uśmiechem (poza pobieraniem krwi, ale tu się nie da być miłym). Ogromny szacunek dla nas i tego co możemy, a co jest dla nas za trudne. Zawsze gotowosc, bez oceniania, by zabrać Olę pod opiekę gdy potrzebowaliśmy się wypłakać. Lekarstwem dla nas był UŚMIECH lekarza i zwykły ton, jakby mówił o jakimś małym kłopocie. Ot, tak jest i tyle, cieszymy się że serce zdrowe, że je sama, że jest po prostu zdrowa, że za dwa dni idziecie do domu. Z tym, że ten lekarz spędził kilka lat w hospicjum dla dzieci i jego perspektywa, chyba na zawsze, zmieniła nasze podejście i pozwoliła nam się cieszyć tym co jest.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...