Zdrowie i Rehabilitacja

RCAN1 w skrócie

Biorąc pod uwagę jak krytycznym staje się rodzina genów RCAN, postanowiłem w skrócie napisać to co powinniście o nim wiedzieć.  Czytaj dalej →

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy... 

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi,... 

Podawanie prenatalne kurkumy, kwasu oleinowego oraz kwasu α-linolenowego wpływa na rozwój mózgu.

Pojawiają się właśnie ciekawe raporty dotyczące wpływu kurkumy ale kwasów tłuszczowych na rozwój mózgu w ZD na podstawie modelu myszy Ts65Dn i to zaskoczyło mnie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Czy wygląd osoby z zespołem Downa nie zależy od tego jak postrzega ją rodzic?”

To jest niezwykłe pytanie Piotra…i to wszystko wciąż wraca do jednego: czy rodzic umie pogodzić się z ZD swojego dziecka? Czy akceptuje jego inność? Czy da mu szansę na życie?... 

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko... 

Strzał w 10 tkę przez piękne jeziora.

Jestem szalenie uśmiechnięty obserwując to jak wspaniale Ewa i Strzał w 10tkę zrealizowali swoje marzenia.  Czytaj dalej →

Ma 50 lat. Jego córka świętuje urodziny ojca.

Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!  Czytaj dalej →

Chatka Górzystów, Podmokła, Szerzawa

To była wyprawa troszeczkę sentymentalna, po nie istniejących szlakach w Górach Izerskich. Była także do ich środka na Halę Izerską i do Chatki Górzystów ostatniego budynku jaki pozostał po Wielkiej Izerze.  Czytaj dalej →

Największy sukces Janka? Po prostu Kanjavec.

Pisząc przez ten tydzień o sukcesach Janka, nie mogę wrócić do gór. Każdy z nas z rodziców ma swoje genetycznie i rodzinnie zakodowane preferencje. Uprawiając sport tak wiele lat, najłatwiej mi docenić wysiłek, tym bardziej oczywisty bo mierzony moim zmęczeniem.  Czytaj dalej →

Ořešník czyli o sukcesie Janka.

Nie będzie to typowy wpis o naszych przejściach. Będzie to wpis o sukcesie Janka, ale i Kamila. Mija niemalże rok od tego , jak sami bez Asi, w trójkę poszliśmy na Ořešník, czyli jeden z trzech najwspanialszych szlaków po skałach w Górach Izerskich po stronie czeskiej.  Czytaj dalej →

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.  Czytaj dalej →

“Wymiarem największego sukcesu Janka jest mowa”

Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.  Czytaj dalej →

Angielski.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.  Czytaj dalej →

Geografia, czyli świat stoi otworem.

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie,... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.01.04 – Dochód przestaje się liczyć, czyli zmiana w zakresie świadczeń pielęgnacyjnych

Styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dniu 1 stycznia weszła w życie nowelizacja ustawy z 19 listopada 2009 o zmianie niektórych ustaw związanych z realizacją wydatków budżetowych. Nowelizacja ta jest szczególnie istotna dla tych osób, które rezygnowały lub nie mogły podjąć pracy zarobkowej ze względu na konieczność opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Jest to z pewnością istotna zmiana oczekiwana przez wielu ludzi […]

2010.01.04 – Bydgoski portal integracyjny dzieciecegraffiti.pl łączy rodziców niepełnosprawnych dzieci i daje im niezbędne informacje

Styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy Dorota Lohse dowiedziała się, że Zuzia jest chora na zespół Downa ogarnął ją strach. Po chwili jednak poczuła przypływ wielkiej siły i odwagi. Te dwa uczucia trwają do dziś i są coraz mocniejsze.

Justyna nasza polska Judith Scott!

Styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszę się, że i my możemy być dumni z piękna prac i wysiłku Justyny. Kto jej nie zna zapraszam na jej wystawę jeszcze jest otwarta:
Od 7 listopada w Muzeum Śląskim zobaczymy pierwszą w historii placówki wystawę z nurtu art brut – twórczości m.in. osób niepełnosprawnych intelektualnie. Rysunki Justyny Matysiak urzekają wysmakowaną kolorystyką i ciekawą formą. […]

Jeszcze raz o noradrenalinie cz.5, czyli jak i na czym polegało doświadczenie naukowców ze Stanford

“Leki, które stymulują ścieżki sygnalizacyjne, mogą umożliwić osobom z zespołem Downa normalny rozwój zdolności poznawczych”-twierdzą naukowcy, którzy badali zasadność tej tezy. Po przeczytaniu 4 odcinków o noradrenalinie być może część z Was rozumie istotę tego odkrycie, ale duża część wciąż się zastanawia o co tutaj chodzi. Dzisiaj to wytłumaczę.

Książka, która mnie zaskoczyła, jak żadna inna w naszej rzeczywistości

Ci którzy mnie znają, wiedzą że jest niewiele rzeczy, które mnie zaskakują. Jednakże, ta książka samym tytułem już mnie zszokowała, a opis mało mnie nie przewrócił! Tak, pozytywnie przeczytałem to wszystko, że nie mogę się doczekać jej publikacji oraz możliwości przeczytania jej w całości w poszukiwaniu SPRZYMIERZEŃCA! Ci, którzy choć delikatnie “dotknęli” sfery edukacji będą […]

Jabłko, cud natury

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

22 stycznia 2009 roku zakończono w Amsterdamie badania nad sokiem jabłkowym, a wnioski z tych prac opublikowano w the Journal of Alzheimer’s Disease.
Dr.Thomas B.Shea z kolegami z Centrum Neurobiologii Komórkowej i Instytutu Badań nad Neurodegeneracją Uniwersytetu Massachusetts wykazali, że picie 2 szklanek soku jabłkowego dziennie przez miesiąc powoduje zmniejszenie produkcji proteiny nazywanej “beta-amyloid”. Jest ona […]

Ci wspaniali ojcowie

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

  Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, to rodzina, która systemowo, podkreśla poświęcenie matki dla dziecka, tego potrzebującego. Rola ojca, jest rolą często przez same życie sprowadzona do roli “dostarczyciela kasy”.
Czasy się zmieniają, ojcowie się zmieniają i widać już tego efekty. W USA i Europie Zachodniej funkcjonują 2 ponadnarodowe stowarzyszenia grupujące ojców, którzy chcą pomagać swoim […]

Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH?-odpowiada p.doktor Ewa Barg, endykrynolog

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Na tak postawione pytanie: Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH? Odpowiem jednoznacznie: należy oznaczać wszystko!
Jednakże problem jak zwykle tkwi w finansach i poszczególnych NFZ. Badanie tarczycy nie jest obowiązkowe, tak jak to nadmieniłam ostatnio. Wielu rodziców nie rozumie przy tym istotności tego badania i prowadzenia suplementacji hormonów tarczycy w układzie ciągłym, stąd dla NFZ nie […]

Darek ja tutaj Cię znalazłem!

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zacznę od podziękowań dla Ani i jej męża za te dwa filmy. Z dużą przyjemnością je oglądam, gdyż…znalazłem tam Darka autystę, z którym znamy się już tak długo!

Jaka DIETA dla osób z ZD?

Co prawda po angielsku, ale polecam Wam bardzo książkę dotyczącą prawidłowego żywienia osób z zespołem Downa. Jej tytuł:
The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promoting Healthy Lifestyles (Paperback)
by Joan Guthrie Medlen (Author)
i jest naprawdę prosta, łatwa do przeczytania, i przede wszystkim zrozumiała, gdyż są podane przyczyny, skutki i jak z nimi sobie […]

Mirka poleca książki, nie tylko dla autystów

Jaquelyn McCandless „Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznych dla chorób spektrum autyzmu”
http://www.edukacyjna.pl/ks16452.htm?PHPSESSID=20c464bc1cdb7d0
· Carper Jean „Nasz wspaniały mózg. Jak wspomagać go dietą”
http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57241
· Charlotte Gerson „Terapia doktora Gersona – Leczenie raka”
/leczy raka i inne choroby/
http://www.igya.pl/sklep/ksiazki_wszystkie/terapie_antyrakowe/terapia_doktora_gersona_leczenie_raka_promocja.html
· Hulda Regehr Clark „Kuracja życia metodą dr Clark”
Opis ze sklepu internetowego Merlin :
„Niezwykłe kompendium wiedzy […]

Polecam jeszcze raz showdown.name

Styczeń 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wierzę, abyście widzieli to tak jak należy, czyli wszystko :) Jednak praca Gerta de Graafa i jego przyjaciół z całego świata jest godna polecania, nie raz a wiele razy. Popatrzcie na to:

a potem kliknijcie tutaj: www.showdown.name

Gingko Biloba to nie jedyny preparat ziołowy, który pomaga w ZD!

I znów gdyby nie RICHARD ZE SZWAJCARII nie wiedzielibyśmy za dużo. THANKS RICHARD! za nowe dane dotyczące preparatów ziołowych stosowanych w ZD na całym świecie.

Withania somnifera, czyli aśwagandha, czyli DONEPEZIL w naturze

Następna niespodzianka, dzięki Richardowi. W ubiegłym tygodniu pisałem o różnych lekach wspierających osoby z ZD
tutaj: http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/
a dzisiaj już piszę o ich odpowiednikach ziołowych, tym razem o Aśwagandha (ashwagandha).
Korzenie Ashwagandha zwane są także indyjskim żeńszeniem, są jednym z najbardziej znanych ziół stosowanych w Ajurwedzie. Wielu badaczy porównuje Ashwagandhę z chińskim żeńszeniem, ale najnowsze badania wskazują na […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

L-DOPS w naturze, czyli Świerzbiec właściwy

Jeszcze na początku ubiegłego tygodnia nikt z nas nie słyszał o L-DOPIE, a dzisiaj już wiemy, że są
(patrz tutaj http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/)
jego naturalne odpowiedniki, wykorzystywane od 30 lat. Jednym z nich jest Świerzbiec właściwy.

Już za dwie i pół godziny Nowy Rok, a ja…

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…myślę, jaki on będzie. Wiem, że bez takich ludzi jak Grześ ta strona nigdy by nie powstała. Wiem, że bez mojego przyjaciela Richarda nic bym nie wiedział, a bez Cory nie wiedziałbym czego szukać i patrzyć na to jak już jest. Cóż ale i bez Was z pewnością nic bym nie napisał, bo po co […]

Jeszcze o tarczycy- z p.doktor Ewą Barg endokrynolog

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Witam,
1.Pod względem endokrynologicznym dzieci z zespołem są dziećmi nieco innymi od dzieci z prawidłowym kariotypem. Oczywiście, że leczymy zaburzenia wynikające z nieprawidłowej pracy tarczycy w każdym przypadku a w zespole jest to konieczne według mnie. Kontrowersje na temat leczenia były zawsze i będą, a moje obserwacje potwierdzają tylko konieczność prowadzenia tej  terapii.
2.Moje Dzieci lepiej […]

Cerebrolizyna na koniec 2009 roku.

Tu muszę podziękować Albertowi, za to że zmusza mnie do pisania! Nie jest to łatwe, ale mu się udaje.
Co z tą cerebrolizyną?
Zacznijmy od tego, ze Albert szukał informacji na temat tego leku i opinii rodziców o nim w internecie. Przesłał mi je, prosząc o moje zdanie w tym temacie.
Moje odpowiedzi mogą być stronnicze, zaznaczam to […]

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]