Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cynamon kolejny naturalny środek na chorobę Alzheimera

Jak donosi czujny Marcin, zamknięto badania testowe na myszach dotkniętych chorobą Alzheimera. Jak się okazało skutecznym środkiem wydaje się być cynamon, który posiada zdolności do rozpuszczania złogów amyloidowych. Więcej informacji już wkrótce ma być nam zaprezentowana.

2011.06.30 – Piotr Swend skończył 24 lata!

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisząc tą wiadomość mam wrażenie jakbym zajmował się tylko plotkami…ale cóż nasz najsłynniejszy Piotr rzeczywiście skończył 24 lata fajnego życia! Gratuluję i życzę jeszcze więcej.

2011 Olimpiady Specjalne Ateny!

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie, nie mogłem zapomnieć o Atenach! Pakistańska pływaczka z ZD Vohra wspólnie z przyjaciółmi zapaliła znicz olimpijski.

Najpopularniejszy sport w Azjii: golf!

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem w tej dziedzinie zaskakiwany raz za razem. Stąd przestane się dziwić.

Dobry sen podstawą dobrych wyników dzieci z ZD

Niedawno pisałem o wpływie REM na możliwości edukacyjne i nie tylko dzieci z ZD. W wyniku serii badań przeprowadzonych na Stanowym Uniwersytecie w Arizonie potwierdzono tezę, iż niemalże każde dziecko z ZD ma zaburzenia snu, które uniemożliwiają mu EFEKTYWNY WYPOCZYNEK.

2011.06.29 – DOWNTOWN w Szczecinie

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że nasz film DOWNTOWN będzie w najbliższym czasie pokazany w Szczecinie w ramach Festiwalu dokmentART

Dlaczego edukacja?

czerwiec 28, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dziękuję Ewie, że zadzwoniła i chciała porozmawiać ze mną o edukacji. Każda taka chwila wymusza na mnie zastanowienie się: dlaczego CHCĘ ABY DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA CHODZIŁY DO SZKOŁY MASOWEJ!?

Brad nauczyciel tańca

czerwiec 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Co robisz by zapamiętać kroki? –kojarzę je z moimi uczuciami?!”. Chyba wystarczy, byście popatrzyli na Brada!

W Londynie to też już jest normą!

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest tzw. TOP STORY z głównej strony gazety. Artykuł mówi o ukończeniu przez dwójkę osób z ZD gimnazjum masowego.

Gdyby tak Legia, Lech albo Wisła zorganizowała coś takiego, to moglibyśmy powiedzieć, że jesteśmy w Ameryce!!!

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj dostałem ten film. Powinien się  Wam spodobać. Jedna z najlepszych drużyn footbalu amerykańskiego przygotowała 5 obozów sportowych dla sportowców z ZD. Ciekawe i niesamowite…możliwe!

2011.06.27 – Dwa marzenia

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Próbowałem odpocząć w czasie tego weekendu. Nie udało się. A zaczęło się od tego, komplementu Władysława Frasyniuka:”….podziwiam Pana za to co Pan robi. Pan nie ma szans a jednak próbuje. Ja przynajmniej wiedziałem, że kiedyś mi się uda.”

Suplementy powyżej 15 cz.3

ZACZYNAMY TRZECI TYDZIEŃ  PIĄTEK 24 CZERWCA 2011.

“Nick jest trenerem zespołu koszykówki na naszym Uniwersytecie”.

czerwiec 24, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak to przeczytałem to buty mi spadły :) To jest bardzo trudne by być trenerem czegokolwiek, a tu czytam wpis: Nick ma 20 lat ma ZD. Jest uśmiechnięty i jest trenerem koszykówki.

Trisomek, czyli wrocławski krasnoludek

czerwiec 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Grażynko, to miała być mała tajemnica, ale…

Fluoksetyna

Przyszedł czas na wykupienie recepty na fluoksetynę. Po przeanalizowaniu różnych produktów zdecydowałem się na Seronil.

Każdy może zrobić kartkę…

czerwiec 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małgosia Jabłońska jest pierwszym dzieckiem, pierwszą podopieczną Marzycielskiej Poczty. http://marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ I wciąż czeka na kolorowe karteczki, listy, widokówki, pocztówki .. i znów świetny pomysł sióstr, bardzo  mi się podoba!

Polecam dla tych, którzy lubią kryminały

czerwiec 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Już nadchodzą wakację, więc może troszeczkę mniej o medycynie, trochę więcej o innych tematach. Dziś kryminał.

Krasnoludek

Mój Krasnoludek nie bał się. Zaczął się występ, a on ciach na sam przód i śpiewał !!!

To są bliźniaczki :)

czerwiec 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak zobaczyłem ten film pomyślałem, jak życie jest niesamowite. Bliźniaczki, obie tańczą…

2011.06.20 – Rejs statkiem po Odrze

czerwiec 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dnia 17.06.2011 roku odbył się rejs statkiem po Odrze dla dzieci z Zespołem Downa i ich rodzin. Rejs odbył się na ogromnym statku Żeglugi Śródlądowej "Sucharski" stacjonującym przy stoczni Rogi (Kędzierzyn- Koźle). Załoga statku była przesympatyczna, pogoda wspaniała,atmosfera iście rodzinna, w związku z tym wrażenia niezapomniane.