Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

WDSD 2013 w Budapeszcie

Przepraszam wszystkich tych, którzy byli zainteresowani tematem. Udało się dopiero dzisiaj, pokazać jak Nasi Wrocławianie reprezentowali nas w Budapeszcie.

Kwas lewomefoliowy, MTHFR …i kiedy go podawać

Temat widzę Was zainteresował i pojawiły się pytania. Spróbuję, także dzięki Richardowi, odpowiedzieć na te pytania.

Autyzm a zespół Downa, różne problemy

Dostaję pytania od rodziców dzieci z ZD w sprawie autyzmu. Może powtórzę się ale, leczenie i stymulacja autyzmu powinna być na pierwszym miejscu a potem samego ZD…choć robienie wszystkiego na raz ma też sens.

Olimpiady specjalne, szkoły specjalne…czy wszystko może być takie “specjalne”?

maj 20, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Prawie zawsze piszę, jak fajnie jest w USA. Prawie zawsze mówię, że tam jest lepiej. Dzisiaj choć trochę powiem o moim średnim synu Kamilu, który dzięki wspaniałym ludziom ma życie lepsze niż SPECJALNE…i żałuję, że większość z Was nie ma szans na taką “SPECJALNOŚĆ”.

Kwas lewomefoliowy dobry kierunek.

Jak zwykle pod latarnią najciemniej. Lek, który od wielu lat jest używany w autyzmie, jakoś przechodził mi “koło nosa” i ja go nie widziałem. Potrzeba było dyskusji i przypadku, by Richard mi uświadomił, że to jest to samo co Methylfolate obecnie testowane u osób z zespołem Downa.

Prawdziwa akceptacja … ta informacja obiega dzisiaj Świat

Doktor Karen Gaffney, osoba z zespołem Downa, otrzymała tytuł Doktora Honoris Causa Uniwersytetu w Portland. Za to, że jest osobą z zespołem Downa. Za to, że swoją determinacją pokazała innym jak wiele można osiągnąć. Jest to dla mnie kolejny fakt, że jednak coś w naszym Świecie się zmienia.

Postępy w badaniach nad choroba Alzheimera a zespół Downa

Tak jak wcześniej pisałem o postępach nad pracami w kierunku stworzenia leków wspierających walkę z amyloidami teraz przychodzi czas na małe podsumowanie.

2013.05.13 – pomagają nam na Dzień Dziecka

maj 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chcę tą drogą bardzo podziękować WKK Wrocław drużynie koszykówki, gdyż postanowili wspomóc nas i z okazji Dnia Dziecka zorganizują mecz charytatywny dla naszych dzieci z zespołem Downa.

Student fizjoterapii.

maj 9, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytam: “Mięsień podłopatkowy…” i nie mogę zrozumieć co ma to mieć wspólnego z zespołem Downa. Czytam dalej: “…zastanawia się nad prezentacją Michał Beuth, student fizjoterapii.” I zaczynam wszystko rozumieć. Dziękuję Ali za ten optymizm :)

Funkcje poznawcze w zespole Downa – nowe podsumowanie 2013

Co raz częściej pojawiają się podsumowania dotyczące tego czym jest zespół Downa z perspektywy jakiegoś wąskiego obszaru. Dzisiaj zaprezentuję takie opracowanie dotyczące FUNKCJI POZNAWCZYCH i wiedzy jaka na ten temat jest na początku 2013 roku. Myślę, że warto to wysłać lekarzom, którzy znają język angielski.

Co nauczyciel wiedzieć powinien o zespole Downa?

maj 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zawsze mnie fascynowało amerykańskie podejście do edukacji, jest proste, nieskomplikowane … a wszyscy w nim próbują upraszczać wszystko do “bólu”. Stąd w Stanach zawsze można znaleźć kogoś, kto przygotował poradnik, proste przesłanie, dotyczące czegoś. Dziś coś na czasie: 10 rzeczy o których nauczyciel powinien wiedzieć ucząc dzieci z zespołem Downa

2013.05.08 – zaproszenie na obóz dla młodzieży i tych młodych dorosłych z ZD

maj 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taką propozycję od Asi z Opola. Wydaje mi się bardzo ciekawa.

2013.05.07 – zapraszam na turnus LOGOPEDYCZNO-PEDAGOGICZNY!

maj 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na turnus logopedyczny z Bielska. Ja zapraszam.

2013.05.07– i po weekendzie, czyli o sprawach różnych

maj 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystarczyło, by przez kilka chwil nie było mnie na stronie, a już dostałem pytania dlaczego. Przepraszam wszystkich a szczególnie Martę za tą zwłokę, ale ze względu na leczenie moich oczu nie byłem wstanie pisać i czytać wszystko. Od teraz postaram się nadrobić zaległości. Zatem odpowiadam, na początek o memantynie i nie tylko.

Moje wątpliwości…co pomaga, co szkodzi w zespole Downa

Wczoraj rozmawiałem długo z Piotrem. Jeszcze dłużej z doktor Flisiak. W ubiegłym tygodniu z Agnieszką…temat wraca jak bumerang razem z nową generacją rodziców, którzy muszą dokonywać wyborów. Podsumuję te wybory i wątpliwości jak one wyglądają na dziś.

“Królewna”

kwiecień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małgosia jest KRÓLEWNĄ, a film nakręcony został przez Młodzieżowy Dyskusyjny Klub Filmowy ILUZJON z Krasnegostawu w ramach letniego projektu "Kręćmy Film!" 2. Mi się spodobał … ten początek był bardzo fajny…buzia królewny na podłodze w sklepie, ale to nie tak … trzeba ten film oglądnąć. Ja polecam

Ptak, czyli to co może być najlepsze

kwiecień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Być niczym Ptak, odlecieć stąd niczym Ptak … niesamowite projekcje. Dziękuję Fundacji Orange oraz Szkole dla Autystów we Wrocławiu za te pozytywne doznania, które były moją częścią podczas spektaklu pt. PTAK. Po raz kolejny zobaczyłem, że można coś osiągnąć, coś niezwykłego.

EGCG i jego wchłanianie

Im człowiek wie więcej tym lepiej :) ale powoduje też to pewne komplikacje i zmianę przyzwyczajeń. Tak odbieram dyskusję dotyczącą EGCG i poziomu jego wchłaniania. Przedstawiam dziś 3 podejścia do tego tematu, mając nadzieję, że ostatecznie wybierzemy tą najlepszą.

Taniec i Ania

kwiecień 26, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Otrzymałem od Izy film o występie Ani. Bardzo mi się spodobał. Przypomina mi to karate Jaśka. Taniec dla dziewczynek jest czymś niesamowitym, elastycznym i emocjonalnym.

2013.04.25 – zaproszenie do Puchatkowej Załogi na wykład

kwiecień 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Albertowi za kolejne zaproszenie i zapraszam Was wszystkich.