Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Coaxil może być pomocny

I znów kompletny przypadek. Wymieniając się danymi z Anią, która ma inne problemy niż zespół Downa dziecka, podesłała mi informację, lekarze neurolodzy z jednego z ośrodków medycznych zajmujących się ratowaniem “mózgów” zalecili podawanie coaxilu, który jest lekiem neuroprotekcyjnym, czyli wspomagającym mózg.

LABA lek na astmę w zespole Downa?

Dziękuję Piotrowi, że zwrócił mi uwagę na tą informację. Dziękuję Tommiemu, który podesłał mi linki z FDA o tym leku. Czyli znów mamy kontrowersje.

PET w diagnozie osób z zespołem Downa

PET jest techniką obrazowania zazwyczaj stosowana w Polsce w badaniu nowotworów, gdy na świecie stosuje się do badania w kierunku zmian metabolizmów, badaniu mózgu. W tych kierunkach badanie to przyniosło przełom w ocenie i poznaniu choroby Alzheimera.

Supermarket doktora Pandy – po 2 minutach od wgrania stał się absolutny hitem Jasia!

A to było tak: wgrałem i “zanęciłem” Jaśka. Pokazałem jak Owieczki kupują warzywa, jak Miś waży i jak pakuje się zakupy do koszyka a potem do auta. I dziecko “zatopiło” się w sklep. Co jest ważne ten apps jest dostępny zarówno na ipada jak i na tablety na androidzie!!!.

Janek ma już 6 i pół roku

lipiec 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Staram się jako ojciec śledzić postępy Janka, jego rozwój. Często otrzymuje takie pytania: kiedy dziecko się zmienia? czy są jakieś przeskoki rozwojowe? Wracając zawsze w takich przypadkach do blogu Teresy Cody zastanawiam się jak Jasiek przejdzie przez swoje etapy rozwojowe. Ostatnio właśnie nastąpił taki przeskok.

O projekcie naszym medycznym cz.1

Dostałem kilka maili w tej sprawie pomimo urlopów, postaram się zatem przybliżyć jeszcze bardziej temat: dlaczego, po co i kto może?
Zacznę jednak od tego: http://www.zespoldowna.info/2013-04-03-autyzm-najlepsza-strona-mozliwe-wsparcie.html 

Gdybym miał nauczycielowi powiedzieć…cz.5 czyli o rodzicach

lipiec 3, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Podsumowanie roku nie może mieć miejsca gdy nie powie się o rodzicach. Ja sugeruję każdemu z rodziców: pamiętaj o nauczycielu Twojego dziecka już na starcie…potem może być za późno.

2013.07.03 – no to zaczynamy nasz polski projekt medyczny!

lipiec 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę zatem już oficjalnie ogłosić: zaczynamy nasz projekt medyczny: “WYBRANE BIOMARKERY A ROZWÓJ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA”.

2013.07.02 – Spotkanie “Maluchów “ z Kubą

lipiec 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kuba zaprasza wszystkich rodziców najmłodszych z Wrocławia i okolic na cykliczne spotkanie.

2013.07.02 – “Szczęśliwa mama, szczęśliwe dziecko” zajęcia dla nas wszystkich

lipiec 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na nowe warsztaty organizowane przez Puchatkową Załogę.

Donepezil w pierwszym badaniu klinicznym dla osób z zespołem Downa

Jak donosi wczorajsza edycja TIMES LIVE w Japonii rozpoczynają się pierwsze kliniczne próby nad zastosowaniem, ariceptu czyli donepezilu u osób z zespołem Downa.

Tryptofan

Dostałem pytanie: po co w zespole Downa jest tryptofan?

Fluoksetyna podsumowanie włoskich badań

W Europie leaderami w badaniach nad wykorzystaniem fluoksetyny są Włosi. Przez cały 2012 roku publikowali krótkie raporty wskazujące na zastosowanie fluoksetyny w ZD.

2013.06.24 – oferta przedszkoli we Wrocławiu i Legnicy

czerwiec 24, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że pojawiają się oferty przedszkoli dla naszych dzieci. Polecam zatem!

DYRK 1 A odpowiedzialny jest za deregulację funkcjonowania tarczycy

Gen DYRK 1 A jest kluczowy dla zespołu Downa jako problemu genetycznego. Co raz więcej informacji pokazuje też jego wpływ na poszczególne organy. Tym razem naukowcy przedstawili pierwsze badania wskazujące na wpływ nadekspresji genu DYRK 1 A na funkcjonowanie tarczycy.

2013.06.21 – wystawa pt.”Osoby z zespołem Downa w krajach Grupy Wyszechradzkiej”

czerwiec 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Karolowi i Henrietcie z Budapesztu oraz przyjaciołom z Czech i Słowacji udało się przygotować wystawę o osobach z ZD w naszych 4 krajach. Z naszej polskiej strony  organizatorem wystawy jest Stowarzyszenie RAZEM oraz Stowarzyszenie Ostoja. Polska gości jako ostatni kraj wystawę, którą można będzie oglądnąć we Wrocławiu do końca czerwca.

ICan Bike, czyli jak nauczyć dziecko z zespołem Downa jeździć na rowerze

czerwiec 20, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Amerykanie wymyślają cuda. Mój Jaś za nic w świecie nie chce jeździć na rowerze, bo nie utrzymuje równowagi, bo nie chce kręcić. Powodów jak zwykle jest dużo. Tym bardziej podobają mi się takie programy jak ICan Bike.

“Polacy też mają za mało witaminy D”

Jak rozpoczęliśmy walkę z witaminą D u Jasia i doszliśmy do wniosku, że to nie działa-normalne podejście-to dostaliśmy trochę po uszach od naszego lekarza. W momencie gdy się okazuje, że amerykańskie normy są słuszne i one też dobrze ukierunkowują suplementację dla naszych dzieci, znalazłem artykuł, polski który pokazuje jak wszyscy w Polsce źle myślimy o […]

EGCG nowe badania

Dostałem wczoraj pytanie: czy EGCG działa tak samo na wszystkich? Jest ono związane z moim komentarzem do wczorajszego artykułu dotyczącego wpływu podawania EGCG na kości http://www.zespoldowna.info/egcg-i-jego-rola-w-rozwoju-kosci.html

TOCA BOCA, czyli Kobas poleca

Nie zwróciłbym uwagi na ten program, gdyby nie świetny opis Kobasa . Gdy w końcu oglądnąłem Jo (natana) w akcji wszystko już mi się spodobało :).