Zdrowie i Rehabilitacja

Wątroba a tarczyca ścisłe powiązanie.

Na to wygląda, że odkryłem trochę Amerykę. W obu ostatnich wpisach na temat tarczycy i wątroby wskazywałem, że wątroba jest krytyczna dla funkcjonowania tarczycy. Z czego... 

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Homocysteina, co to jest i dlaczego?

Dostałem ten krótki artykuł od Małgosi. I rzeczywiście tak prostego i jednoznacznego opisu czym jest homocysteina nie spotkałem. Dzięki niemu dodam “jak to ma się w ZD” i będzie niezłe kompendium.

2013.08.08 – ja im życzę sukcesu

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Kubie za czujność. Na mnie już zdjęcie zrobiło wrażenie, a przeczytanie całego artykułu zajęło mi chwilkę. Ja trzymam kciuki a Was zapraszam do Poznania.

Czy jest dyscyplina sportu, gdzie osoby z ZD rywalizowali na równi z osobami bez ZD?

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Może to takie trochę wakacyjne pytanie, ale tak się składa że jest na bieżąco z historia opisywaną w USA.

2013.08.08 – Czy osoba z ZD może walczyć w MMA?

sierpień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Garrett Holeve jego już znacie, gdyż pisałem o nim chociażby tutaj: http://www.zespoldowna.info/dzieki-temu-jestem-szczesliwy-czyli-historia-garetta-z-zespolem-downa-w-sztukach-walki.html . Miał właśnie stanąć do walki z osobą z porażeniem mózgowym w ramach gali MMA. Decyzją Władz Stanowych została ona wstrzymana.

Szczepionki jestem przeciw…ich bezwzględnie słabej jakości i zagrożeniu jakie niosą dla dzieci

Szczepionki jako system wspomagania organizmu ludzkiego to wspaniały wynalazek. Szczepionki jako produkt farmaceutyczny to absolutne zagrożenie dla dzieci, szczególnie teraz gdy rodzą się one co raz słabsze neurologicznie i immunologicznie, ze względu na bardzo niską ich jakość.

Egcg, czyli o troszeczkę innym spojrzeniu na herbatę

Rozmawiałem przez weekend o wynikach nowych formulacji herbaty zielonej dla naszych dzieci. I tak jakoś wyszło, że w Europie te testy nie wyszły najlepiej. Raczej pokazały, że konieczne jest długotrwałe podawanie preparatu, niż podawanie z lepszą wchłanialnością. Nie jest to dla mnie do końca logiczne, ale okazywało się, że u dzieci z ZD, które dostawały […]

DSCAM jest odpowiedzialny za błędną mielinizację

Według najnowszych publikacji dotyczących funkcjonowania układu neurologicznego u osób z ZD i kruchym X, główną przyczyną słabej mielinizacji jest złe funkcjonowanie genu DSCAM. Mielinizacja jej właściwy poziom przekłada się na komunikację dziecka.

Angela Bachiller pierwsza radna z wyboru

lipiec 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

2013.07.29 – Angela Bachiller została radną miasta Valladolid

lipiec 29, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie otrzymałem tą wiadomość: Angela wygrała wybory do rady miasta Valladolid stając się w ten sposób pierwszą osobą z zespołem Downa, która zajmuje taką pozycję! O tym wydarzeniu z pewnością jeszcze dziś napiszę więcej!

Zapalenie układu nerwowego

Zadajecie pytanie: kiedy procesy neurodegeneracyjne mają miejsce u dzieci z ZD?

Leczenie wiedza praktyczna

Muszę powiedzieć szczerze: ostatnie moje dni to odpowiadanie na Wasze maile w jednej tylko sprawie …i cieszę się z tego, że nie przyjmujecie wszystkiego tak bezkrytycznie. Większość z Was tak na prawdę pytała się nie jak pomoże nowa terapia dziecku w przyszłości, ale co jest możliwe dzisiaj.

Wysoki poziom kwasów omega 3 we krwi u mężczyzn jest problemem

Dostałem od Kuby artykuł podsumowujący obecność kwasów omega 3 u dorosłych mężczyzn. Może nie jest on specjalnie “w temacie” ale zaskoczyło mnie to, że stwierdzono, iż obecność dużego stężenia kwasów omega 3 pochodzących z suplementowania, jest realnym zagrożeniem dl anich w kontekście raka prostaty. Oznacza to, że mężczyźni mogę jeść ryby, ale nie suplementy zwierające […]

Choroba Alzheimera strategia leczenia.

W ciągu tego tygodnia 4 osoby poprosiły mnie o moje zdanie dotyczące leczenia choroby Alzheimera. Jeszcze wczoraj rozmawiałem jeszcze z jedną osobą. Przekonało mnie to do tego, żeby zebrać moją wiedzę w całość i choć NIE JESTEM LEKARZEM I NIE MAM KWALIFIKACJI BY COKOLWIEK SUGEROWAĆ zbudować taką strategię.

2013.07.21 – Wyciszamy chromosom i co dalej

lipiec 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wam wszystkim za maile o tej małej rewolucji. Zaskoczony jestem ilością pytań w tej mierze, zatem postanowiłem w jednym miejscu na nie odpowiedzieć.

Mój Jaś ma 6 lat i 8 miesięcy. Jego postępy to rozwój chłopca 4 letniego

Pojawił się artykuł. Pojawiły się pytania. Ja mam tylko jedną uwagę: Jaś rozwija się harmonijnie na poziomie dziecka 4 letniego. Jest to duży sukces, bo i rozwój jest harmonijny i stały. Czy zatem nieetycznym jest działanie poprawiające jego rozwój?

“Wyciszenie” dodatkowego chromosomu w zespole Downa od dzisiaj jest możliwe.

Wciąż w głowie mam tą myśl Piotra: “My ośmielamy się myśleć o wyciszaniu genu, a tu cały chromosom”. Aż boję się czytać i tłumaczyć ten artykuł, bo co się stanie, jak zwolennicy “DOWNÓW” zablokują ten postęp nauki…
W dniu 17 lipca naukowcy z University of Massachusetts Medical School opublikowali raport mówiący o możliwości “wyciszenia” dodatkowego […]

2013.07.17 – jeżeli myślicie że wciąż żyjecie w tym samym świecie, to się mylicie. Zespół Downa może zostać zmieniony, człowiek nauczył się zmienić samego siebie. Żyjemy już w innym świecie.

lipiec 17, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nic czeka mnie noc by przetłumaczyć wszystko i to należycie. Jutro pojawi się wpis: człowiek nauczył się “wyciszać” dodatkowy chromosom w zespole Downa. Czy to już koniec ZESPOŁU? Piotr napisał mi: “…Niesamowita sprawa. My tu ewentualnie ośmielaliśmy się dyskutować wyciszanie wybranych genów, a tu cały chromosom! …” Tak to cały chromosom. Do zobaczenia w nowym […]

Tianeptyna (coaxil) czy fluoksetyna?

Pytanie przyszło bardzo szybko: co lepsze? Ja nie umiem odpowiedzieć na to pytanie moi przyjaciele. Coaxil jest czymś nowym dla mnie…ale jego pojawienie się przypomina mi ten moment jak pojawiała się cerebrolizyna i fluoksetyna. Dla ludzi bez ZD były to leki najlepsze, dla osób z ZD niepotrzebne. Dziś musimy sami się zająć tymi lekami.

Rozwój dziecka z zespołem Downa w czasie – opinia ojca cz.2

Rozwój dziecka z zespołem w XXI wieku jest czymś innym niż rozwój tego dziecka w wieku XX. 10, 20 lat temu nie było nawet rehabilitacji … więc nie da się porównywać tego co mamy dzisiaj do tego co było w roku 1990. NIE DA SIĘ, NIE MA TAKIEJ MOŻLIWOŚCI.

2013.07.17 – zaproszenie do Oławy

lipiec 17, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Fundacji Krok Po Kroku za kolejne zaproszenie i polecam Wam wszystkim spotkanie w Oławie.