Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2013.04.02 – “Bądź na niebiesko”, Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od wielu już lat obchodzony jest Światowy Dzień Autyzmu. Początkowo był w grudniu, obecnie obchodzony jest w grudniu.

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.2

W drugiej części prezentacji prelegenci skupili się na ściśle określonych problemach dotyczących osób z zespołem Downa, jako kluczowych strategii do badań. TĄ CZĘŚĆ KAŻDY POWINIEN OGLĄDNĄĆ A LEKARZE PRZEDE WSZYSTKIM. JESTEM ZBUDOWANY TYM, ŻE KAŻDY Z TYCH PROBLEMÓW DA SIĘ DZISIAJ POPRAWIĆ FARMAKOLOGICZNIE!!!

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.1

Piotr umieścił swojego linka do webinaru DSRFT. Ja może zaprezentuję prezentację. Może będzie bardziej czytelna.

WDSD 2013. Co mi zostało … cz.4

Dziś cos osobistego. 21 marca byłem w Głogowie. Gosia przygotowała konferencję było bardzo dużo osób jak na tej wielkości miasto. Jestem jej niezmiernie wdzięczny za to, że mogłem przyjechać, powiedzieć coś z sensem…tylko dlaczego nie było tam facetów, ojców?

Richard Bailey. Shifting perspectives.

marzec 28, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Niesamowite zdjęcia, dla mnie arcydzieła … i tylko żałuję, że nie mogłem z nim zrobić wspólnej wystawy. Richard thanks for all.

Wyliczanka Jasia.

marzec 28, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie ma jak celne trafienie syna w ojca a było tak.

Czy na poziom SNX 27 wpływa resweratrol?

Gdy przesłałem do Richarda informację o SNX 27, zaczęło się…dzisiaj mogę napisać do jakich wniosków doszedł Richard i jego przyjaciele.

BTD-001 lekiem na funkcje poznawcze w zespole Downa

BTD-001 jest składnikiem czynnym syropu na kaszel stosowany od blisko 14 lat w leczeniu przeziębień. Dzisiaj w wyniku badań naukowców australijskich może stać się lekiem na pamięć, na wspomaganie w nauce osób z zespołem Downa.

2013.03.26 – wykład o zdrowiu

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Albertowi za podrzucenie zaproszenia na wykład o zdrowiu.

Zmywarka

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Co dziecko z zespołem Downa może? Czasami wydaje mi się, że to są jednak fajne cuda. Jaś za barierę do przejścia wybrał tym razem  brata autystę. Postanowił wprowadzić go w wir pracy zespołowej…i niemożliwe stało się jednak możliwe!

TSH spada i to znacząco po wypadku, zabiegu, operacji

Dzięki przypadkowi znów możemy wiedzieć więcej. Jak podpowiada Małgosia, dziękuję jej za to, zaraz po wypadku, zabiegu, operacji u naszych dzieci z ZD w sposób istotny zmienia się poziom TSH.

“Kocham chodzić do restauracji ponieważ teraz umiem przeczytać menu” – mam 28 lat, mam zespół Downa, uczę się czytać i pisać.

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pat Clark członek Zarządu EDSA oraz szef DSI Ireland podesłał mi tę informację. Napisał mi: “Jarek, uważamy, że nigdy nie jest za późno na naukę czytania i pisania. Zaczęliśmy teraz program dla osób dorosłych z ZD. Uczymy ich czytać i pisać z dobrymi efektami!”

WDSD 2013. Co mi zostało…cz.3

…ciągła trauma, dlaczego my nie umiemy się tak zorganizować i być tak skuteczni jak inni, np.: autyści?

SLOOOW, zegarek dla osób z zespołem Downa

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pierwszy raz ze slooow spotkałem się 3 lata temu we Włoszech. Anna Contardi opowiadała o tym jak dzięki badaniom naukowym przygotowano wzór zegarka dla osób z zespołem Downa.

SNX 27 kolejna kluczowa cząstka w zespole Downa!

To z pewnością jest sensacja dnia. PROTEINA SNX 27, JEJ NISKI POZIOM W MÓZGU, JEST POWODEM ZABURZEŃ ZWIĄZANYCH Z UCZENIEM SIĘ I PAMIĘCIĄ u osób z zespołem Downa. Pozostaje zatem pytanie: jak ją podać do mózgu, by skorygować niedobory!

Kim jest Maciuś z Klanu?

marzec 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Otwieram internet dziś i Maciek z KLANU na pierwszym planie. Co prawda Światowy Dzień Zespołu Downa już się skończył, ale niech trwa dalej z Maćkiem.

WDSD 2013. Co mi zostało … cz.2

marzec 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Napisałem Ewie, że u mnie jest to od 3 dni. Ewa to nie jest prawda! Przygotowane zostało 3 dni temu, ale dopiero teraz to publikuję: ELI REIMER LAT 15 ZOSTAŁ PIERWSZĄ OSOBĄ Z ZESPOŁEM DOWNA KTÓRA WSPIEŁA SIĘ DO BAZY POD MOUNT EVEREST!

WDSD 2013. Co mi zostało …cz.1

Oglądałem w internecie mnóstwo relacji. Byłem zaproszony do uczestnictwa w 26 wydarzeniach, co mnie bardzo cieszy i za co dziękuję. Jest jednak kilka rzeczy, które szczególnie mnie pozytywnie zaskoczyły. Wydarzenie numer 1 już znacie to film o pracy przygotowany przez DSI http://www.zespoldowna.info/chce-pracowac.html

2013.03.25 – Mikropolaryzacja mózgu, możliwa terapia

marzec 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Dorocie za informację o otwarciu terapii w Fundacji Krok Po Kroku poprzez zastosowanie MIKROPOLARYZACJI MÓZGU.

WDSD 2013. Super zdjęcia…

…tak zatytułował swojego maila Kuba, dziękuję mu za to. Dlaczego bo zdjęcia i superaśne i fajnie się je ogląda. Polecam