Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.05.27 – po dniu Matki

Długo na to czekałem…może marzyłem, ale wczoraj usłyszałem, choć tego nie widziałem: “Jaś super śpiewał i tańczył na występie! Nie bał się, był nawet przed wszystkimi dziećmi i gestykulował i pokazywał…podczas piosenki o Krasnoludkach!” . A mi chyba o to chodzi, by nie bał się dzieci, tego co go otacza i był pewny tego co […]

2011.05.27 – adopcja dziecka z zespołem Downa, wciąż dziecka

maj 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem list: “Witam,
jestem psychologiem w Domu Dziecka nr 1 Poznaniu. To w naszej placówce mieszkała Paulinka, zanim znalazła nową rodzinę. Obecnie jest u nas 10-miesięczna Mia, dla której szukamy nowego domu. Bardzo proszę o zamieszczenie na stronie poniższej wiadomości lub przekazanie […]

Jak golf zmienia życie…osób z ZD oczywiście

maj 27, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Law Yuen Ling ma 22 lat, ma ZD. W tym roku po raz pierwszy weźmie udział w Światowych Igrzyskach w Grecji. Po raz pierwszy będzie tam obecny golf i Law Yuen.

Cholina w ZD

Teresa dzisiaj analizuję rolę choliny. Podsumowując rolę jaką odgrywa, wskazuje dlaczego jest istotna w ZD.

2011.05.26 – dzisiaj Święto Mam

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Wszystkiego najlepszego !!!

Wszyscy Razem, czyli o przedszkolu integracyjnym

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ten artykuł pochodzi z portalu interia 360 i pomyślałem, że warto go przeczytać :)

Cholina

Teresa dzisiaj analizuję rolę choliny. Podsumowując rolę jaką odgrywa, wskazuje dlaczego jest istotna w ZD.

Bieg po dobre samopoczucie, bieg po życie

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W USA nie jest ważne kim jesteś, skąd jesteś. Przez cały rok mamy Buddy Walk-tym razem w wersji latynoskiej :) to od przyjaciół oczywiście !

Podsumowania, podsumowania i jeszcze raz podsumowania

Teresa podsumowuje.Podsumowuje i podsumowuje powtarzając kluczową wiedzę na temat genów, tych 3 najbardziej kluczowych genów dla układu neurologicznego. Warto powtórzyć to z nią.

Sara Wolff ambasador 400 000 ludzi z ZD w USA.

maj 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wiedziałem jak z tym filmem sobie poradzić…a raczej nie poradziłem sobie. W tym filmie, którego należy oglądnąć występuje Sara, która pracowała w jednej z największych kancelarii adwokackich w USA przez 10 lat…nie jako sprzątaczka bynajmniej.

2011.05.25 – dostałem list…bardzo ciekawa sprawa

maj 25, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jarku zaczęła się ogólnopolska akcja w sprawie pominięcia dzieci z ZD z upośledzeniem lekkim   w rozporządzeniu w sprawie  subwencji a co za tym idzie dzieci w całej Polsce nie dostały dotacji  do zajęć  dodatkowych w przedszkolach niepublicznych!

Proteiny Tau, DYRK 1 A i nerwy

Teresa wciąż analizuje ISTOTNOŚĆ genu DYRK 1 A dla ZD. Dzisiaj wątek alzheimerowski przewija się w konsekwencji analizy kwestii funkcjonowania protein TAU. Niesamowite jest to, że degeneracja tych małych cząstek ZNÓW POD WPŁYWEM DYRK 1 A, powoduje tak kolosalne straty. Dla mnie DYRK 1 A to cel numer 1!

Maciek na Dzień Matki

maj 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pojawił się nowy wątek w Klanie: Maciek gra na fortepianie na dzień matki.

324 genów mamy dodatkowych w zespole Downa

Badacze niemieccy zamknęli niesamowitą część swoich badań nad genami w ZD w ramach programu anEUploid. To oni od 1997 roku “liczyli i badali” geny z ZD. I to oni zaprezentowali dodatkowy 21 chromosom najpierw w 2001 roku, następnie poprawiony model w 2003 roku. Dzisiaj stwierdzili: “to jest 324 geny”.

“iPad zmienił życie mojego syna z ZD!”- i nie jest to reklama.

Czytałem ten artykuł kilka razy chcąc się upewnić, ze nie jest to kryptoreklama. Informuję, że iPad, w Polsce jest stosunkowo drogi, w Stanach nie i jest w tym kraju, przez przypadek najlepszym narzędziem do nauki komunikacji!

Teresa o jej dawkowaniu GINKGO

Teresa wbrew jakimkolwiek protokołom podaje Nealowi ponad 1 000 mg dziennie GINKGO. Zapytałem ją, dlaczego i z czego to wynika. Oto jej odpowiedź:

2011.05.23 – aktualizacja podawania suplementów

maj 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem od International Nutrition oficjalna informację o zmianie podawania NUTRIVENE D i ginkgo. W dniu dzisiejszym protokoły podawania ulegają zatem zmianie. Proszę zwróćcie na to uwagę.

Ginkgo chroni przed Alzheimerem!

Wydawało mi się, że już wszystko napisałem o ginkgo i jego właściwościach, a tu niespodzianka bo przeoczyłem kilka ważnych informacji.

2011.05.22 – to już na 2014 rok, czyli dopłata do przedszkolaka

maj 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

2651,36 zł ma wynieść dotacja z budżetu państwa, którą w 2014 r. samorządy mają dostać na jednego przedszkolaka – napisano w uzasadnieniu do projektu nowelizacji ustawy o systemie oświaty, zakładającej m.in. dotowanie wychowania przedszkolnego z budżetu państwa.

Mara Dierssen

maj 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Profesor Mara Dierssen to kolejny naukowiec znany od doświadczeń nad herbatą zieloną. Jest Hiszpanką, wrażliwą i oddaną swojej pracy, ludziom którym się poświęciła. Popatrzcie.