Skończmy z mitami: czy piękna osoba z zespołem Downa lepiej funkcjonuje?
październik 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Kolejne dziwactwo, które musimy zmienić. Geny warunkujące urodę dziedziczymy po rodzicach. Błędy genetyczne mogą urodę zmienić na inną, typową dla tej wady genetycznej, wtedy mówimy o typologii fenotypowej dla tej wady. Tak samo jest z funkcjami poznawczymi. Sprawność w tym kierunku dziedziczymy po rodzicach, a wada genetyczna może to zmienić.
W Polsce osobę z ZD wciąż się postrzega jako osobę, która systemowo jest gruba, “prowadzona przez mamusię za rękę” pomimo 40 lat, kompletnie niesamodzielną, będącą problemem dla rodziny. W momencie, gdy idzie małe dziecko z ZD, które jest zgrabne i ładne jest ono natychmiast zestawiane z tym wciąż funkcjonującym wzorcem, co powoduje pewnego rodzaju szok: jest piękne, zgrabne i wyraźnie samodzielne w stopniu nieporównywalnym do stereotypu. Dla wielu “nie trzyma” to dotychczasowych kanonów.
Jednakże w tym wszystkim jest “drugie dno”. Małe dzieci lepiej funkcjonują od dorosłych, bo mają inne metody wsparcie w stosunku do tych, jakie były obecne 20 lat temu. Małe dzieci są piękne, bo choroby autoimmunologiczne, choroba Alzheimera są jeszcze u nich na etapie “rozwijania się”, gdy dorośli są nimi dotknięci…choć często o tym nie wiedzą, gdyż im nikt tego nie powiedział.
Dzieci w XXI mają wolność i wsparcie jakiej nie mogły zaznajomić dzieci XX wieku, są zatem inne, sprawniejsze odważniejsze…ale wciąż mają swój zespół Downa. Wciąż są dzieci, które ludzie bez 21 dodatkowego chromosomu, będą nazywać brzydkimi. Jednak to nie choroba czyni ich brzydkimi, tylko ich geny. Czy zatem są gorsze, bo wyglądają gorzej?
Znam chłopca z ZD, który ma raka oka. Wygląda jak na nasze standardy okropnie, ale to choroba zmieniła jego wygląd. Jest jednak świetnym kompanem, ma wielu przyjaciół i są to ludzie którzy cenią go za jego inteligencję, humor i barwny język.
Znam też piękną i zgrabną dziewczynę z ZD, która pomimo wysiłków swoich rodziców jest tylko w domu. Nie mówi i nie komunikuje się. Nikt nie chce z nią przebywać.
Oboje są tylko ludźmi i potrzebują akceptacji, takimi jak są.