DSRD w Polsce…dane po pierwszym etapie

Dla tych którzy pytają postaram się krótko odpowiedzieć na ich zainteresowanie.

1.Tak jak zawsze lekarze, którzy powinni nam pomóc, nie pomagają, gdyż nie rozumieją problemu…często myśląc bardzo logicznie na temat choroby, choć wyciągając wnioski odmienne od tych oczekiwanych. Mówimy o neurologach.

2.Mamy praktycznie w każdym ośrodku lekarzy, którzy rozumieją DSRD, ale nie mogą go diagnozować, leczyć gdyż są innej specjalności. Opis choroby ich przekonuje i rozumieją jak do tego podejść.

3.Największy sukces mamy chyba jednak w Łodzi. Tam mamy osobę po badaniach i przed decyzją dotyczącą podawania immunoglobulin.

4.Liczba rodziców nie wzrosła od ostatniego czasu. Widać, że były to osoby które poszukiwały rozwiązania i jego potrzebowały.

5.Niestety nie mamy jeszcze ośrodka, który przeszedł przez całą procedurę diagnostyczną i leczniczą. Na ten moment nie wiem, kiedy to się wydarzy i jakie to będzie miało przełożenie na sytuację pozostałych osób.

Będę Was informował.