To powiedział człowiek, który jest wzorem dla wielu współczesnych polskich polityków. Joseph Goebbels mistrz hitlerowskiej propagandy umiał operować kłamstwem tak jak nikt wśród mu współczesnych. Ja nie chcę być taki jak on i oni. Dziś kilka moich myśli prawdziwych z okazji 10 lat życia mojego syna z zespołem Downa i 21 lat życia syna z […]

Czytałem ostatnio bardzo dobrą pracę jednej z mam o diecie dla dziecka z zespołem Downa. Bardzo dobrej zresztą. Pobudziło mnie to jednak do przemyśleń kolejnych dotyczących diety dla naszych dzieci…i wpadłem w pewna pułapkę.

Ostatnio temat badania poziomu amoniaku jest przez Was bardzo często poruszany. Macie prośby jak powinno wyglądać takie badanie. Postaram się podać kilka wskazówek.

Opisując ścieżkę metabolizmu choliny oraz znaczenie genu PEMT w metylacji, za mało odniosłem się do zespołu Downa, według Was. Dzisiaj postaram się zatem uzupełnić te dane tak aby dla ZD było to bardziej czytelne.

Cieszą mnie maile, gdy piszecie że zwykła witamina D 3 stale podawana od końca jesieni daje Wam tak istotne, pozytywne efekty w postaci stabilności zachowania i lepszej odporności. Przy tej okazji postaram się zaprezentować Wam najnowsze wyniki w zakresie użycia witaminy D 3.

Od dłuższego czasu Amerykańskie Stowarzyszene Celiakii wskazuje na to, że kukurydza potrafi być równie niebezpieczna co gluten. W wyniku wielu modyfikacji kukurydzy ten trend się nasila.

Alfosceran choliny inaczej alfa GPC jest formą choliny, która w doskonały sposób dostarcza cząstki choliny do bariery krew-mózg. Jest we wszystkich przypadkach uszkodzenia mózgu uważana za najlepszy typ choliny, który ma zdolności regeneracyjne.

Próbowałem znaleźć odpowiedni tytuł dla tego wpisu, który wskazałby na istotność tego genu dla ZD i dla ryzyka urodzenia dziecka z ZD. Niestety nie udało się za co przepraszam, ale z drugiej strony zapraszam do przeczytania na ten temat.

Te ciastka zrobiły na mnie także wrażenie. To co poprawiliście ostatnio w modelu wspierania dzieci/osób z zespołem Downa to między innymi było zainteresowanie i hobby. Tutaj widać jak niesamowicie silnie ten element wpłynął na życie Collette Divitto. Dzięki temu jest bardzo silną osobą i bardzo przedsiębiorczą.

Nie wiem czy wszyscy będą mieli dostęp do filmu Tomka…ale proponuję popatrzyć jak Tomek po angielsku świetnie sobie radzi. Zrozumienie mowy, odtwarzanie słów w takim wieku robi wrażenie.

W lipcu stworzyłem model wsparcia dla dziecka z zespołem Downa i myślałem, że jest już optymalny. Dzięki Waszym listom wnoszę kilka poprawek.

Tych filmów nie znałem, a wydaje mi się że warto spojrzeć na inny punkt widzenia, każdego z tych rodziców. Znów fajne filmy z Iskierki zrobione w 2015 roku. Być może są jeszcze osoby takie jak ja, które nie widziały ich. Polecam.

Filmy zrobione przez Iskierkę w Szczecinie powalają. Takie powinny po prostu być. Dla mnie są po prostu NAJ.

Zakładam, ze pytanie to odnosi się do tego co jest dzisiaj możliwe do zrobienia w Polsce ewentualnie przez wysłanie materiału z Polski, bez konieczności jechania z dzieckiem.

Duża część z Was, których dzieci prezentują także cechy autystyczne robi badania kwasów organicznych tzw. OAT (organic acid test). Wychodzą jakieś z nich dane, które często nie są jednak skorelowane z tym co wydaje się być pewne, że wyjdzie. Zadajecie zatem pytanie czy jest on wiarygodny?

Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.

“Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa.” to hasło na Światowy Dzień Zespołu Downa 2017. Czas się przygotować na ten dzień.

Dostałem zaproszenie na konferencję w Gdańsku. Dziękuję.

“Bohater to młody chłopak, który spędza wakacje na koloniach dla osób z zespołem Downa. Kamera podgląda rozmowy Daniela z kolegami. A chłopcy, jak to chłopcy – rozmawiają o dziewczynach. Absolutnie poważnie. Padają pytania o to: "Co daje taką bliskość?" lub "Jaki jest prawidłowy sposób, aby tę miłość wyrazić?". Szukanie odpowiedzi to nie jedynie zagwozdka nastolatków, […]

Dzieci z ZD mają w większości wadę serca przy urodzeniu. Cały czas łączy się to z potrojeniem genu DSCAM znajdującego się na 21 chromosomie, ale…