Okazuje się, że jest fajny film, a ja go nie znam…o zespole Downa: Letting go

styczeń 4, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Letting go jest to film zrobiony przez rodziców, którzy chcą pozwolić swoim niepełnosprawnym dzieciom żyć. Oglądałem ze wzruszeniem. Dziękuję Caroline za podpowiedź.

Brad Hennefer i ciąg dalszy

styczeń 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy w 2009 roku pisałem o Bradzie, była to sensacja w USA: “facet z ZD rzucił trójkę podczas meczu”. Okazuje się, że w 2011 roku USA śledziły postępy Brada a ja o tym nie napisałem.

“Dlaczego negujesz rehabilitację?” zostałem zapytany, czyli rehabilitacja ruchowa

Zacznę może od wytłumaczenia pewnych pojęć. Po pierwsze rehabilitacja w zespole Downa, tuż po urodzeniu kojarzona jest w istocie z rehabilitacją ruchową, czyli kompleksowym działaniem zmierzającym do poprawy funkcji ruchowych. Po drugie wczesna interwencja w zespole Downa rozumiana jest właśnie jako rehabilitacja ruchowa. Z takim podejściem się nie zgadzam i uważam, że jest błędne.

Zdrowe Dziecko. Dobra ciąża. Jeżeli marzysz o tym, pomyśl najpierw o MTHFR.

Marzy mi się, żeby zamiast słuchać bzdur o aborcji móc usłyszeć, przeczytać mądre słowa o badaniach przesiewowych kobiet i mężczyzn chcących mieć zdrowe dzieci w kierunku genu MTHFR. To badanie może zdecydowanie pomóc w określeniu płodności, wesprzeć potencjalną ciążę i ograniczyć wady genetyczne dziecka. O tym wiemy od 1994 roku, jak się okazuje.

Zaczynamy kolejny, lepszy rok

styczeń 2, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy Jasia jeszcze nie było w każdy 1 stycznia jeździłem z moimi chłopakami na Radunię jeździć na sankach. To była frajda NOWEGO LEPSZEGO ROKU. Głęboki las, stok o dużym nachyleniu…pustka, śnieg i my.

“Dlaczego negujesz rehabilitację?” zostałem zapytany, czyli jak można mnie wkurzyć

Chyba po raz pierwszy raz w życiu chciałem być złośliwy. Mój pierwszy pomysł na odpowiedź był taki: “…bo jesteśmy zwariowanymi rodzicami, którzy z ledwo narodzonego dziecka, chcą zrobić “prawie kulturystę”…ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć…siłka musi być…”. Pomyślałem: nie będę jednak obrażał kulturystów, są zdecydowanie mądrzejsi od nas, rodziców!

2014.01.01 – Światowy Dzień Zespołu Downa w 2014 roku, czyli o zdrowiu i jego jakości

“Gdy się ma zespół Downa nie oznacza, że jest się niezdrowym”. “Służby medyczne nie powinny dyskryminować osób z ZD poprzez odmowe ich leczenia…” To są najbardziej istotne według mnie punkty programu WDSD 2014 dotyczące zdrowia. Chcemy aby w tym roku ten temat był wyjaśniony, przybliżony i zrozumiały.

Gimnastyka po Świętach cz.7 czyli gdy jesteśmy już zmęczeni

styczeń 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy już jesteśmy zmęczeni bieganiem, skakaniem przychodzi czas na regenerację. najlepsza jest przy matematyce…

2013.12.31 – Światowy Dzień Zespołu Downa i skarpetki

grudzień 31, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Pytacie się co z tym skarpetkami. Cóż akcję rozpoczęto by zwrócić uwagę na organizacje zajmujące się zespołem Downa w 2013 roku. Odniosła sukces. Postanowiono zatem powtórzyć tą akcję, by było bardzo, a to bardzo kolorowo!

Gimnastyka po Świętach cz.6 czyli o precyzji

grudzień 31, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy już pobiegaliśmy możemy stabilizować naszą formę poprzez precyzję doboru odpowiednich środków przy wykonywaniu odpowiednich ćwiczeń.

GABA odgrywa kluczowa rolę w zarządzaniu synchronicznością funkcjonowania poszczególnych części mózgu.

Trwają prace nad lekiem w kierunku dysfunkcji związanych z pracą mózgu u osób z zespołem Downa. Pojawiają się pierwsze raporty podsumowujące dotychczasowe prace. Richard podesłał mi właśnie informację zamykającą etap prac prowadzonych do 1 października 2013.

2013.12.30 – Program Światowego Dnia Zespołu Downa

grudzień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Andrew Boys Dyrektor Down Syndrome International, koordynatora Światowego Dnia Zespołu Downa podał harmonogram obchodów w roku 2014.

Gimnastyka po Świętach cz.5 czyli przyspieszamy jeszcze bardziej

grudzień 30, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po Świętach są kolejne Święta. Proponuję zatem przyspieszenie z Jasiem. Trochę biegania.

Gimnastyka po Świętach cz.4 czyli jak “wbić” brata do podłogi

grudzień 29, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kamil się wyraźnie migał i był zmęczony tempem narzuconym przez Jasia, więc Jaś zaproponował ćwiczenia “podłogowe”.

”Nawet, jeżeli nastąpi proces odbudowy synaps później, możesz utracić tą krytyczną chwilkę czasu podczas wczesnego rozwoju”. NIE BÓJMY SIĘ LECZYĆ “PROBLEMÓW ZESPOŁU DOWNA” OD URODZENIA.

Dlaczego leczyć zespół Downa? Dlaczego wciąż się mówi o stresie tlenowym i antyutleniaczach? Pytania, kolejne z natury zawsze istotnych, i jak zawsze postaram się odpowiedzieć na podstawie nowych, lepszych informacji.

Gimnastyka po Świętach cz.3 czyli przyspieszamy

grudzień 28, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla tych, którzy jeszcze nie spalili tego co “złapali” polecam te ćwiczenie. Niezwykle skuteczne.

Dlaczego witamina B 12 jest tak istotna?

Pojawiają się stale Wasze pytania o różne powody dotyczące naszych badań. Stale kierujecie swoją uwagę na witaminę B 12. Pytanie: dlaczego akurat witaminę B 12 mamy badać? nie należy do rzadkich. Stąd moje krótkie wyjaśnienie.

EGCG, kurkuma a rak

Większość z Was pyta mnie o zastosowanie w szczególności EGCG gdy dziecko jest zagrożone rakiem. W takich sytuacjach zawsze konieczna jest porada u lekarza onkologa, któy z pewnością powie że leki są najważniejsze ale…

Gimnastyka po Świętach cz.2 czyli odfruwamy

grudzień 27, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trawienie trzeba przyspieszyć, więc Jaś postanowił odfrunąć. Nie dało się dziecka zatrzymać.

EGCG polepsza możliwości edukacyjne i poprawia deficyty

Jest to najnowszy raport dotyczący EGCG z 20.12.2013. Dotyczy procesów typowych dla choroby Alzheimera,  tak jak u naszych dzieci.