2024.09.17 – Powódź: “Czy ktoś się zgłosił?”

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszy mnie Wasza ciekawość w tym temacie, jednak informuję, że na dzień dzisiejszy nikt nie zgłosił się do mnie w sprawie pomocy z terenów zalewowych. Kiedyś odwiedziłem Głubczyce, Nysę i tam w sumie spotkałem 4 rodziny. Na dzień dzisiejszy nie mam z nimi kontaktu. Podobnie jest w Kotlinie Kłodzkiej, gdzie poznałem 3 rodziny i …nie […]

“Co najbardziej trzeba włączyć w dietę osób z ZD?

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwielbiam takie pytania i stałe powtarzanie: idealna dieta dla osób z ZD to dieta zrównoważona do wysiłku i aktywności jakie prowadzi z ograniczoną podażą węglowodanów, z wykluczeniem sacharozy i słodzików. Bardziej szczegółowo: dieta śródziemnomorska. Jeszcze bardziej to dieta wegetariańska z dużą ilością ryb zawierających bezcenne DHA, które działa tonizująco w stosunku do systemu immunologicznego i […]

2024.09.16 – powódź, czyli o pomocy

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli znacie rodziny takie jak my, z dziećmi z ZD, które tytułem powodzi w opolskim, na Dolnym Śląsku, potrzebują pomocy napiszcie do mnie [email protected] będziemy próbować ich wspierać.

Wątroba a celiakia

Ostatnio szukałem odpowiedzi na pytanie: dlaczego bilirubina jest podwyższona u dziecka z ZD i to niemalże stale. Mama dziecka wskazała, że dziecko ma zdiagnozowaną celiakię choć tylko genetycznie i jest na diecie.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7868701/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6588186/
Po analizie powyższych artykułów zadałem sobie następujące pytania:
*czy dziecko pomimo diety nie dostaje jednak glutenu
*czy dziecko nie jest wrażliwe na histaminę, a gluten jest […]

“Dlaczego nie można jeść cukru w ZD?”

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Obok znanej wszystkim przyczyny, czyli szkodliwości dietetycznej, budowania nadwagi, kluczowa przyczyna jest w wątrobie. Jeżeli osoba z ZD statystycznie, ma problemy typu niealkoholowego stłuszczenia wątroby, to zasadniczo ma problem z insuliną. Zapominamy niemalże stale, że choć trzustka ją produkuje, to metabolizmy z jej udziałem zachodzą głównie w wątrobie. Im gorzej funkcjonuje wątroba, tym poziom insuliny […]

Praca w Chinach, czyli pierożki

wrzesień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie.
“Powstała firma Xiaoboyaohong, założona przez Hong Bo, która zatrudnia pracowników z zespołem Downa w wieku od 20 do 40 lat, którzy pracują jako kasjerzy, sprzątacze i szefowie kuchni, a wszyscy wykonują swoje […]

Praca w Hiszpanii, ciekawy projekt

wrzesień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zawsze uważałem, że najcenniejsze projekty społeczne to takie, które aktywizują ludzi i ich łączą. Projekt hiszpański dedykowany tylko osobom z ZD należy do tego typu.
Kto: Największa grupa na półwyspie Iberyjskim handlująca oponami Grupo Andres.
Co: “Program ten, opracowany w oparciu o metodologię zatrudnienia wspomaganego, wzmacnia zaangażowanie firmy w społeczną odpowiedzialność biznesu (CSR) oraz tworzenie bardziej włączającego […]

Pływacki sukces Seby!

wrzesień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak podrzuca informację moja Asia, Seba osiągnął niezły wynik na Mistrzostwach Dolnego Śląska w klasie Masters. Gratulujemy!

 
ttps://www.instagram.com/p/C_teaOdNiPl/?igsh=OWgwMmQ2bDVvY2h3

10 x 10 000 m zrobione!

wrzesień 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak pisałem po raz pierwszy o Josephie i jego celu, było to troszeczkę abstrakcyjne..10 biegów po 10 000 m każdy w różnych krajach.
https://www.zespoldowna.info/10-x-10-000-m-w-10-krajach-w-5-dni.html
Dzisiaj mogę napisać tak: 10 biegów w 10 krajach przyniosło Josephowi, na jego cel fundacyjny Altrincham FC Foundation, 320 000 funtów i jest to olbrzymi sukces!

https://aboutmanchester.co.uk/inspiring-young-man-with-down-syndrome-completes-10x10k-challenge-across-europe-raising-320k/
Wszyscy to widzą, że ten niezwykły wysiłek, przebiegnięcie […]

Teraz Wy i “Przyjaciele nie liczą chromosomów”

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podobała się Wam książka pt.”Przyjaciele nie liczą chromosomów”. Teraz Wy kontynuują zatem ten wątek i moja Asia poleca to co właśnie robią. Ja jeszcze jej nie czytałem, ale zgadzam się z moją Asią, że ten temat należy poruszać i wyjaśniać.
https://www.instagram.com/p/C_r8UZ7oPYV/

Luž po raz 2 do Korony Sudetów przez Góry Łużyckie

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zapowiadał się piekielny upał, my chcieliśmy iść w góry i jak tutaj to połączyć w całość? Udało się po raz kolejny. Niewiele szczytów zostało do zdobycia do Korony Sudetów po raz drugi, ale w tym zestawie był Luž i stał się naszym wyborem. Zlokalizowany na granicy Czech i Niemiec w Górach Łużyckich, nie trzymał się […]

Buddy Walk ostatnia relacja

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego.
Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy!
https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video

https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI
Tutaj ciekawa relacja prezentująca dla obywateli Teksasu potrzeby osób z ZD, […]

Buddy Walk odbył się

wrzesień 9, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań […]

Buddy Walk na Times sq.

wrzesień 6, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają oni wsparcia dzięki temu. […]

Efekt odchudzania w ZD

Dawno nie czytałem tak ciekawego, życiowego artykułu. Dotyczy on odchudzania osób z ZD i jakie efekty są uzyskiwane. Wiemy o tym, że błędny metabolizm prowadzi do ciągłego niestabilnego zapotrzebowania na składniki odżywcze. Dodatkowo dysfunkcyjna leptyna i grelina napędza “efekt nienasycenia”, stąd osoby z ZD populacyjnie są otyłe, można by to nazwać.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11255480/

Mamy zatem raport, który próbuje […]

Buddy Walk i Times square

wrzesień 5, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

“O co chodzi z tym Times square?”
Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu.
Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest placem przy bardzo krytycznym miejscu […]

“Podawanie witaminy d3 od jakiej dawki zacząć?”

Istotna informacja to jej poziom w badaniu witaminy d3 (25oh). Jeżeli syn ma 12 lat a po lecie ma poziom 19,2 to zacząłbym od dawki 2000-3000 iu a potem po 6 tygodniach ewentualnie zwiększałbym ją pamiętając o tym jak dziecko absorbowało ją wcześniej.

“Czy już robić badania okresowe?”

Jeżeli jest taka potrzeba to oczywiście można. Biorąc pod uwagę lato to zrobiłbym to na początku października. Jest jeden wyjątek: skutecznie chroniliśmy się przed słońcem. Jeżeli tak to lepiej zrobić wszystko teraz.

To już 30 lat z Buddy Walks

wrzesień 4, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszędzie poza Ameryką WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa jest tym momentem łączącym wszystkich wokół tematu ZD. W USA i Kanadzie wydarzenie, które zaczyna się nawet w sierpniu i trwa niemalże przez cały rok, z kulminacją we wrześniu i październiku, to Buddy Walks, czyli spacer przyjaciół.
https://www.globenewswire.com/news-release/2024/09/03/2939917/0/en/30th-National-Down-Syndrome-Society-Buddy-Walk-to-Take-Place-September-7-in-Two-Historic-NYC-Locations-Times-Square-and-Central-Park.html

Centralne wydarzenia, jak od wielu lat odbędą się w Nowym […]

Inhibitor JAK jest skuteczny w opisanych przypadkach DSRD

DSRD opisałem w kilku już artykułach. Jest problemem immunologicznym, odpornościowym w dużej swojej części. Stąd pilnuję doniesień jakie idą za leczeniem tego problemu, pamiętając jak skomplikowany jest ZD w tej mierze.
https://www.zespoldowna.info/dsrd-opis-przypadku.html
Dzisiaj zatem prezentuję ostatni raport dotyczący 3 osób ze wstępną diagnozą DSRD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39216159/
Jak czytamy w raporcie: “Ta seria przypadków opisuje trzy osoby z prawdopodobnym zespołem DSRD, […]