Praca w Chinach, czyli pierożki
wrzesień 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie.
“Powstała firma Xiaoboyaohong, założona przez Hong Bo, która zatrudnia pracowników z zespołem Downa w wieku od 20 do 40 lat, którzy pracują jako kasjerzy, sprzątacze i szefowie kuchni, a wszyscy wykonują swoje […]
Praca w Hiszpanii, ciekawy projekt
wrzesień 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Zawsze uważałem, że najcenniejsze projekty społeczne to takie, które aktywizują ludzi i ich łączą. Projekt hiszpański dedykowany tylko osobom z ZD należy do tego typu.
Kto: Największa grupa na półwyspie Iberyjskim handlująca oponami Grupo Andres.
Co: “Program ten, opracowany w oparciu o metodologię zatrudnienia wspomaganego, wzmacnia zaangażowanie firmy w społeczną odpowiedzialność biznesu (CSR) oraz tworzenie bardziej włączającego […]
Pływacki sukces Seby!
wrzesień 11, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Jak podrzuca informację moja Asia, Seba osiągnął niezły wynik na Mistrzostwach Dolnego Śląska w klasie Masters. Gratulujemy!
ttps://www.instagram.com/p/C_teaOdNiPl/?igsh=OWgwMmQ2bDVvY2h3
10 x 10 000 m zrobione!
wrzesień 11, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak pisałem po raz pierwszy o Josephie i jego celu, było to troszeczkę abstrakcyjne..10 biegów po 10 000 m każdy w różnych krajach.
https://www.zespoldowna.info/10-x-10-000-m-w-10-krajach-w-5-dni.html
Dzisiaj mogę napisać tak: 10 biegów w 10 krajach przyniosło Josephowi, na jego cel fundacyjny Altrincham FC Foundation, 320 000 funtów i jest to olbrzymi sukces!
https://aboutmanchester.co.uk/inspiring-young-man-with-down-syndrome-completes-10x10k-challenge-across-europe-raising-320k/
Wszyscy to widzą, że ten niezwykły wysiłek, przebiegnięcie […]
Teraz Wy i “Przyjaciele nie liczą chromosomów”
wrzesień 10, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki
Podobała się Wam książka pt.”Przyjaciele nie liczą chromosomów”. Teraz Wy kontynuują zatem ten wątek i moja Asia poleca to co właśnie robią. Ja jeszcze jej nie czytałem, ale zgadzam się z moją Asią, że ten temat należy poruszać i wyjaśniać.
https://www.instagram.com/p/C_r8UZ7oPYV/
Luž po raz 2 do Korony Sudetów przez Góry Łużyckie
wrzesień 10, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Zapowiadał się piekielny upał, my chcieliśmy iść w góry i jak tutaj to połączyć w całość? Udało się po raz kolejny. Niewiele szczytów zostało do zdobycia do Korony Sudetów po raz drugi, ale w tym zestawie był Luž i stał się naszym wyborem. Zlokalizowany na granicy Czech i Niemiec w Górach Łużyckich, nie trzymał się […]
Buddy Walk ostatnia relacja
wrzesień 10, 2024 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego.
Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy!
https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video
https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI
Tutaj ciekawa relacja prezentująca dla obywateli Teksasu potrzeby osób z ZD, […]
Buddy Walk odbył się
wrzesień 9, 2024 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań […]
Buddy Walk na Times sq.
wrzesień 6, 2024 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają oni wsparcia dzięki temu. […]
Efekt odchudzania w ZD
wrzesień 6, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Dawno nie czytałem tak ciekawego, życiowego artykułu. Dotyczy on odchudzania osób z ZD i jakie efekty są uzyskiwane. Wiemy o tym, że błędny metabolizm prowadzi do ciągłego niestabilnego zapotrzebowania na składniki odżywcze. Dodatkowo dysfunkcyjna leptyna i grelina napędza “efekt nienasycenia”, stąd osoby z ZD populacyjnie są otyłe, można by to nazwać.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11255480/
Mamy zatem raport, który próbuje […]
Buddy Walk i Times square
wrzesień 5, 2024 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
“O co chodzi z tym Times square?”
Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu.
Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest placem przy bardzo krytycznym miejscu […]
“Podawanie witaminy d3 od jakiej dawki zacząć?”
wrzesień 5, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Istotna informacja to jej poziom w badaniu witaminy d3 (25oh). Jeżeli syn ma 12 lat a po lecie ma poziom 19,2 to zacząłbym od dawki 2000-3000 iu a potem po 6 tygodniach ewentualnie zwiększałbym ją pamiętając o tym jak dziecko absorbowało ją wcześniej.
“Czy już robić badania okresowe?”
wrzesień 5, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Jeżeli jest taka potrzeba to oczywiście można. Biorąc pod uwagę lato to zrobiłbym to na początku października. Jest jeden wyjątek: skutecznie chroniliśmy się przed słońcem. Jeżeli tak to lepiej zrobić wszystko teraz.
To już 30 lat z Buddy Walks
wrzesień 4, 2024 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Wszędzie poza Ameryką WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa jest tym momentem łączącym wszystkich wokół tematu ZD. W USA i Kanadzie wydarzenie, które zaczyna się nawet w sierpniu i trwa niemalże przez cały rok, z kulminacją we wrześniu i październiku, to Buddy Walks, czyli spacer przyjaciół.
https://www.globenewswire.com/news-release/2024/09/03/2939917/0/en/30th-National-Down-Syndrome-Society-Buddy-Walk-to-Take-Place-September-7-in-Two-Historic-NYC-Locations-Times-Square-and-Central-Park.html
Centralne wydarzenia, jak od wielu lat odbędą się w Nowym […]
Inhibitor JAK jest skuteczny w opisanych przypadkach DSRD
wrzesień 4, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
DSRD opisałem w kilku już artykułach. Jest problemem immunologicznym, odpornościowym w dużej swojej części. Stąd pilnuję doniesień jakie idą za leczeniem tego problemu, pamiętając jak skomplikowany jest ZD w tej mierze.
https://www.zespoldowna.info/dsrd-opis-przypadku.html
Dzisiaj zatem prezentuję ostatni raport dotyczący 3 osób ze wstępną diagnozą DSRD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39216159/
Jak czytamy w raporcie: “Ta seria przypadków opisuje trzy osoby z prawdopodobnym zespołem DSRD, […]
Sport to zdrowie!
wrzesień 3, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Ja uwielbiam takie artykuły medyczne, które są krótkie i mają krótki, ale bardzo jednoznaczny wniosek. Tak jest i tym razem. Wyciągam z niego ten wniosek i się cieszę, że ktoś znów to zauważył w kontekście dorosłych osób z ZD, że to ma sens:
“Dostępne dowody wskazują, że ćwiczenia, aktywność fizyczna i sport mają pozytywny wpływ na […]
Osiągnięcie: życiówka
wrzesień 3, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Każdy ma swój poziom osiągnięć. Sportowcy mierzą swój rozwój życiowym rekordem jaki ustanawiają na danym dystansie. Asia obserwowała przez weekend bicie takiej życiówki przez Bartosza w jego ulubionej dyscyplinie. To było osiągnięcie jego życia. Tak też można.
https://www.instagram.com/p/C_aPczUNRHU/?igsh=MWJkN3YydmpwNzgyZw==
Žaltman po raz 2 do Korony Sudetów
wrzesień 3, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Najwyższy szczyt Gór Jastrzębich to Žaltman. Jedyne 739 m npm, kiedyś szybko “zrobiony” jako jeden z kilku szczytów w ciągu dnia, tym razem miał być atrakcją jedyną tego dnia.
https://www.zespoldowna.info/zaltman-jeden-z-dwoch.html
Jechaliśmy na niego wcale długo, gdyż półmaraton w Wałbrzychu zablokował nam prosty przejazd. Jednak choć zmęczyło to nas, też oświeciło. Przejeżdżając przez Mieroszów, przypomniało się Asi, co […]
Zespół Downa i problemy onkologiczne
wrzesień 2, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie spodobało się w ubiegłym tygodniu moje stwierdzenie, że ZD jest mechanizmem deregulacji organizmu podobnym do problemów onkologicznych. Zapomnieliśmy, że gen DYRK1A i jego aktywność jest powodem wielu takich problemów. Dzisiaj informacja, że w przypadku problemów onkologicznych z wątrobą, to gen RCAN1 może być ich początkiem.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39192218/
W tym artykule stwierdza się:
“…ekspresja RCAN1 jest obniżona w 19 […]
Osiągnięcie: Zosia na ściance
wrzesień 2, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Osiągnięcie ma różny wymiar. Dla jednych wstanie jest wyzwanie. Dla inny wejście na szczyt ścianki. Tak oglądam zdjęcie wysłane przez Krzyśka i podziwiam Zosię i jej odwagę. To jest niezwykłe osiągnięcie, gdy sięgnę pamięcią do tego jak z Jankiem próbowaliśmy tego sportu. Zosia jesteś świetna!

