Jutro moje ostatnie warsztaty z podstaw. Dlaczego ostatnie? Rodzice wolą mnie oskarżać za zbyt małe zaangażowanie, a sami nic w tym kierunku nie robią. Wolą pisać na mnie donosy i pastwić się nad każdą literą tego co na  piszę, niż wytworzyć coś zupełnie nowego.

Myślałem, że pytania od Was się skończyły…ale wciąż przychodzą. Dostałem ich trochę, podobnych tematycznie, które połączyłem w jedną całość: kiedy dziecko staje się dorosłe, to z ZD oczywiście. Zaskoczyła mnie problematyka z jednej strony, z drugiej bardzo mnie zaintrygowała. Chodziłem z tym w głowie kilka dni. Oto wnioski.

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany: rola nas rodziców w kształtowaniu naszych dzieci polega na tym, że musimy pomóc im stać się mistrzami, niepowtarzalnymi i nie jest ważne w czym.

Nie lubię takich spotkań najbardziej, ale są one przykładem najlepszym, jak pielęgnowane mity, zabijają wolność, możliwości i segregują ludzi przez to że ktoś, coś kiedyś powiedział, a było to kłamstwem. Z tym trzeba walczyć ZAWSZE by uczyć ludzi tolerancji poprzez wiedzę i nie pozwolić by propaganda ich kształtowała przeciwko nam.

“Ja jestem pewna, że sytuacja dorosłych z ZD będzie w przyszłości lepsza niż obecnie. Duża jednak w tym rola rodziców. W pierwszej kolejności to oni powinni bezwarunkowo akceptować swoje dzieci i walczyć o nie. Tylko wtedy inni będą je akceptować. “ to jest cytat z komentarza jasiuleczek 18, który jest krytyczny by cos powstało, coś […]

Tutaj nie mam doświadczenia, zatem mogę podpierać się przykładami jakie do mnie trafiły.

Według mnie nie jest możliwa. Po pierwsze mieszkania chronione jako system. Dużo o tym mowa, a nie działa to. Po drugie praca. Znów o tym się mówi, a pracy nie ma. Po trzecie system opieki…i jego też nie ma. Po czwarte akceptacja społeczna dla ludzi z ZD. Ona się zmienia, ale jej nie ma.

Jest to pytanie bardzo zbliżone do tego co już było, ale spróbuję odpowiedzieć na nie inaczej.

Przyznam się, że delikatnie zmodyfikowałem to pytanie po to by zapytać co to znaczy osiągnąć coś w dorosłości?

Podzieliłem jedno długie pytanie na dwa. Teraz ta druga część. Znów odpowiedzieć wydaje się być prosta. Nie są dziećmi, ich rodzice są starzy lub nie żyją. Oni sami funkcjonują na pograniczu demencji, a Państwo na takich ludzi nie wydaje pieniędzy.

Brakowało mi w tym pytaniu okolicznika miejsca: w Polsce. Odpowiedź jest prosta. Funkcjonują tak jak akceptują je Państwo i jego system, rodzice i lokalne społeczeństwo…czyli wegetują z wyjątkiem dużych miast, gdzie istnieją ośrodki zajmujące się pracą osób niepełnosprawnych, a dana osoba jest w stanie pracować.

Specjalnie wyjeżdżając na wakacje zostawiłem Wam temat: czy osoby z zespołem Downa mogą tworzyć rodzinę i czy mogą mieć dzieci.

Australia żyje dylematem: czy para z zespołem Downa może mieć dzieci, bo je chce. Dyskusja jest dramatyczna. Jak pisałem pierwszy raz o tym, nawet nie spodziewałem się takich relacji.

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.

To było ponad 4 lata temu. Podyktowałem artykuł dla onetu, gdyż chciałem by coś wniósł podstawowego do mediów, które ludzie czytają. Zapomniałem o tym już. Ania, młoda mama dziecka z ZD, wyciągnęła go z otchłani internetu i zadała proste pytanie: “Czy coś byś zmienił w nim dzisiaj?”

Pisałem dwa lata temu o Andrew, który dzięki siostrze i jej partnerowi wspiął się na duuużą górę Grand Teton. Dzisiaj powstaje film dokumentalny o tym jak to się stało. O tym jak marzenie stało się możliwe do osiągnięcie.

Jak wielu ludzi patrzyłem na to zdjęcie. Jednak najbardziej trafiło do mnie te zdanie, jakie jest tytułem do tego wpisu. Mówi ono wszystko, za wszystkich. Warto go zrozumieć.

Czytam komentarze. Rozumiem je, rozumiem też osoby, które to piszą. Rozumiem też jak piszecie, że po narodzeniu dziecka z zespołem Downa, moje życie nigdy nie będzie życiem. Ja jednak nie zgadzam się z tym wszystkim. Tym wpisem, chcę już zamknąć tą dyskusję…bo nigdy można jednak zamienić na lepsze…życie, o ile znasz wartości tego życia.

Jak zadam pytanie o to co zabrało dziecko z ZD Wam, jako ludziom, mogę się spodziewać wszystkiego. Gdy jednak zada się pytanie co dało dziecko z ZD najczęściej pada najbardziej manipulująca odpowiedź: miłość. Ja w to nie wierzę, zatem sam postanowiłem popatrzeć na siebie.

Pytanie było dość ogólne i szczerze mówiąc piszę odpowiedź na nie dość regularnie.