Im dziecko jest bardziej rozregulowane tym jego stan jest trudniejszy. Od zawsze naukowcy zastanawiają się dlaczego im większe jest upośledzenie u autystów tym krócej żyją. Dzisiaj twierdzą, że wiedzą. oto artykuł na ten temat.

Dla mnie z perspektywy mechanizmu nie jest to coś niezwykłego. Niezwykłym jest to, że technologię wymyślił Polak i wykonuje te zabiegi w Polsce. Nikt jakoś nie przeciwstawia się temu, że zmienia osobowość dziecka, chorego dziecka. Nikt nie blokuje tego w komisji bioetycznej, bo przecież leczy się dziecko z wadą genetyczną…a to że będzie już inne […]

Politycy myślą, że wyborcy są głupi  i naiwni…może część. Myślą, że każdego da się kupić…tylko część. Przez cały czas dla niepełnosprawnych nie było pieniędzy, nie byli brani pod uwagę w ogóle, a po publikacji raportu o kościele katolickim, jakoś ten temat trzeba przykryć, bo może się różnie to okazać, gdy największy polityczny sojusznik się zawali.

Czekałem z tym do dziś, bo miałem nadzieję, że to nie ja będę musiał o tym napisać…nikt tego nie komentował, nikt tego nie napisał. Ja to napiszę: winą za taką sytuację w dużej mierze jest po stronie rodziców, którzy zgadzali się by ich dzieci były tam.

Jeżeli system ma podwójną moralność, którą chroni…to nie piszcie mi że ten “… system jest w stanie pomóc naszym dzieciom a episkopat musi zareagować”… tak było ostatnio z Krakowa.

To jest smutny rekord, ale warto o tym wiedzieć. Małżeństwo osób z ZD trwało 25 lat, aż do czasu gdy jedno z nich zmarło. jest to rekord przeżycia, choć smutny, potwierdza wciąż jedno: warto by osoby z ZD mogły żyć razem.

Gulzaar Barn, filozof z King’s College w Londynie, dołączył się do dyskusji na temat równości społecznej, dając swoimi słowami paliwo do wymiany zdań na temat zespołu Downa, osób z ZD.

Założę się, że 99% ludzi w Polsce nie wie, że 5 maja obchodzimy ten międzynarodowy dzień, przypominający o dyskryminowaniu osób niepełnosprawnych w życiu codziennym.

Dochodzę do takiego momentu, że zastanawiam się, co jest lepszego w tym momencie:widzieć, czy nie widzieć. Słyszeć, czy nie słyszeć. Móc, czy nie móc.

Wszystko jest marzeniem i manipulacją w tych słowach. Nie ma przecież dnia w którym rodzic może czuć, że właśnie jest święto. Rodzic dziecka nie potrzebuje święta bo walczy o to by było lepiej…a potem nagle się budzimy…

Czytam opinie z całego Świata, w szczególności z USA, na temat tego jak działa Światowy Dzień Zespołu Downa. Napisałem już moją pierwszą opinię, Czas teraz na drugą, już nie do końca moją.

…także w roku ubiegłym, poprzednim…

Długo nie musieliśmy czekać. Panowie politycy z rządu już nam powiedzieli, gdzie jest nasze miejsce.

Jestem zaskoczony tym wyrokiem, ale jest on krytyczny dla wielu z nas więc warto przeczytać ten tekst w całości.

Wkurza mnie na maksa nielogiczność religijnego, polskiego podejścia do osób z ZD. Walczy się o to, by dziecko niepełnosprawne się urodziło, ale te dziecko nie ma prawa/lub istnieje to prawo tylko w teorii: do opieki medycznej, do edukacji, do tego by mieć pracę, do tego by mogło żyć w związkach.

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

Prawo do edukacji jest prawem konstytucyjnym. Działania obecne Polski w tym wymiarze są skrajnie negatywne w stosunku do 2010 roku. W tym roku narzekaliśmy na to, że programy włączania dzieci do edukacji powstają zbyt powoli. Dziś mamy do czynienia z zablokowaniem tego typu aktywności, wycofywania idei włączenia edukacji i wypychania dzieci z ZD poza system […]

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]