“Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest”

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie Asi dowiedziałem się o Agacie. Gdy wróciłem z zagranicy do domu, przeczytałem jej wpis o emocjach. Ujęło mnie to, pozwalam sobie zatem na zaproponowanie przeczytania jej wpisu.

“Co najbardziej ogranicza rozwój dziecka z zespołem Downa?”

luty 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie i wielowątkowe. Z pewnością łatwiej byłoby mi na nie odpowiedzieć w ten sposób: w co powinna być “celowana” rehabilitacja dziecka z ZD? To jest z pewnością dużo łatwiejsze i na tak postawione pytanie odpowiadam.

“Kiedy mogę umrzeć…?”

luty 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powoli zaczynam się cieszyć, że wzbudzam tak duże Wasze zaufanie, że zadajecie mi trudne, często “niewypowiedziane“ nigdy wcześniej pytania. Z drugiej strony ta radość, to olbrzymi ciężar gdy zadajecie mi takie pytanie jak dziś Ania:”Kiedy mogę umrzeć …?”

“Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?”

styczeń 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]

“Jak znaleźć drugą połowę dla mojego dziecka?”

styczeń 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.

“Gdy miłość oznacza nie kocham…”

styczeń 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż wszędzie, w każdym kraju, niemalże w każdej rodzinie, gdzie jest osoba z zespołem Downa, słyszę że są to osoby empatyczne, przyjacielskie, oddane, potrzebujące miłości urodzone do kochania. Gdy rodzice odchodzą, gdy matki odchodzą “słychać w powietrzu” taką frazę:”…kto ją będzie kochać…”, “…kto jego będzie kochać tak jak ja…”

“WYCHOWANIE – Przecież Ci tylko pomagam”

styczeń 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś z Gosią rozmawiałem o tym jak wychowywać dzieci z niepełnosprawnością. Narzekałem na siebie, że wciąż robię coś za moje dzieci. I tutaj Asia przygotowała w temacie, bardzo potrzebny artykuł. Polecam Wam do przeczytania!

"Mam zespół Downa, ale jestem kumata"

styczeń 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobił na mnie ten artykuł duże wrażenie. Dziękuję Kobasowi za jego udostępnienie. Polecam

Nie etykietujmy cz.2

styczeń 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem dziś takiego maila w kontekście artykułu, który tutaj opublikowałem: http://www.zespoldowna.info/nie-etykietujmy.html . Jest głosem NOWEJ Mamy i jej zderzenia się z nową sytuacją.

“Nie etykietujmy!!!”

styczeń 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak się dzisiaj złożyło, że w ciągu dnia wielokrotnie WRACAŁ temat : SZACUNEK DLA CZŁOWIEKA.

Największa innowacja 2015 roku, to …

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…panel metylacyjny, który nie jest lekarstwem, bo być nie może ale jest narzędziem diagnostycznym, który choć dzisiaj wciąż jest za trudny, to jutro z pewnością będzie badał polimorfizmy, delecje, ekspresje budując pełny profil jednostki. Z tej perspektywy budowanie protokołu medycznego będzie łatwiejsze i nie będzie opierało się tylko na objawach…które w ZD oznaczają jedynie to, […]

Największe zmiany w 2015 roku dotyczyły…

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zrozumienia, że zespół Downa i choroba Alzheimera są tak bliskie sobie. Daje to szansę, by w latach 2016-2017 zbudować prosty protokół medyczny, który będzie w zespole Downa wyhamowywał postępy choroby Alzheimera. Już dzisiaj mówi się, że da to dodatkowe 5-8 dodatkowych punktów IQ. Rok 2016 z tego też powodu będzie rokiem amyloidu beta i analizy […]

Największa nadzieja roku 2015 to …

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zainteresowanie lekarzy zespołem Downa. Choć jest one wciąż oparte o niskie pobudki, choć powtarzane są stygmaty, pojawiają się miejsca w Polsce, gdzie lekarze zaczynają rozumieć, że wiedza się zmieniła, genetyka się zmieniła i jest szansa na leczenie chorób towarzyszących zespołowi Downa. Dziękuję mojemu Wrocławiowi, który chce i próbuje, oby mu się udało.

Najbardziej interesująca rzecz roku 2015 to …

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…dominujący udział młodych rodziców wśród tych, którzy urodzili dzieci z ZD. Nie jest to jakąś szaloną, nową prawdą…ale 95% rodziców, którzy ze mną się kontaktowali w minionym roku to rodzice poniżej 36 roku życia…precyzyjni, zdecydowani w jakim kierunku chcą iść. Niestety, nic ich tak nie zabolało, jak zderzenie z polską służbą zdrowia. Byli pewni, radośni […]

Najtrudniejszy problem roku 2015 to …

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…edukacja bardzo zróżnicowanych naszych dzieci z ZD. Nasze dzieci bez trisomii 21 różnią się między sobą bardzo istotnie. Ja chyba nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo na dzieci z ZD mają, dodatkowe geny, dodatkowe problemy z chorobami, z percepcją, z pamięcią, z wysiłkiem energetycznym i przede wszystkim komunikacją. Dzisiaj w edukacji zobaczyłem jak one bardzo, […]

On, ona…i dziecko

grudzień 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiając z “młodymi rodzicami” ostatnimi czasy zastanawiałem się, co mam im powiedzieć by nie bali się wyzwań jakie stoją przed nimi.

“Szukam dziewczyny”

listopad 17, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Daniel mówi: “Szukam dziewczyny”. Ja chciałbym aby mój syn z zespołem Downa miał swoją wspaniałą dziewczynę. Dzięki Kobasowi dowiedziałem się o tym projekcie, dla mnie jest fenomenalny.

“Jak włączać dzieciaki z ZD?”

listopad 17, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas: “…po prostu pokazać dzieciakom bez trisomii jak moga czuć się ich koledzy i koleżanki z klasy. Dać rękawiczki podczas rysowania i gąbkę wypełniającą buzię. Dzieciaki to rozśmiesza bo przez zabawę uczą się najwięcej.” Ja z Kobasem się zgadzam!

40 lat temu po raz pierwszy pojawiła się osoba z zespołem Downa w telewizji

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jason Kingsley urodził się w 1974 roku. W 1975 stał się pierwszą osobą z ZD, która pojawiła się na wizji w ulicy Sezamkowej.

“Choroba syna to był dla wszystkich szok, szczególnie dla otoczenia”

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla tych, którzy nie mieli okazji przeczytać, link do artykułu o Piotrze, synu Gromosława Czempińskiego.