… a tutaj mam informację z internetu, że istnieje osoba 48 letnia osoba z ZD w Nottingham w Wielkiej Brytanii, która został wybrana na radnego w październiku rok temu !

Ostatni dzień pobytu Cory to warsztaty dla naszych nauczycieli oraz dla nauczycieli i rodziców z poza Wrocławia. Nie mogłem być na nich, ale rozmawiałem z Corą. Była bardzo zbudowana atmosferą, cieszyła się z zaangażowania naszych nauczycieli i dyskusji, która skupiała się na elementarnych technicznych kwestiach. Na koniec spytała się: dlaczego wszyscy rodzice mają inne cele.

Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”

Przez cały dzień pobytu Cory, w taki, czy inny sposób rozmawialiśmy o dawaniu szansy naszym dzieciom, nawet gdy w pierwszym momencie wygląda to negatywnie, krytycznie lub skomplikowanie. Na podsumowanie naszych dyskusji, Cora przytoczyła dwa przykłady. Bardzo jednoznaczne. Historię Pablo Pinedy oraz system opieki nad osobami z zespołem Downa w Norwegii.

Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.

W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

Jakub jak zwykle czujny za co dziękuję, podrzucił bardzo wartościowy artykuł autorstwa Majki Lisińskiej-Kozioł. O inności i akceptacji. Bardzo mi się spodobał, bo jest taki normalny, “mój”.

“That makes me happy” wbiło mi się w moją głowę. Są to słowa Garreta, który choć ma problemy z komunikacją jest wojownikiem sztuk walki tzw. MMA. Oglądając filmy o nim, czytając artykuły zastanawiam się nad tym samym co większość z rodziców dzieci z ZD w USA. Czy nie jest to krok za daleko?

Ola i Kobas prezentują swoje prawdziwe przeżycia związane z urodzeniem dziecka z zespołem Downa. Według mnie jest to dobry poradnik jak sobie radzić i nie dać się innym. Zachęcam

Dziękuję Magdzie za linka. Artykuł pokazuje jak wiele  my rodzice, gubimy z życia naszych dzieci i jak trudne nasze decyzje są…bo stoją w sprzeczności z uczuciami naszych dzieci.

Nie chcę odstawiać na bok tematu, którym żyje obecnie Europa. Tak zrobiłem z historią o “kelnerze” … a ona wróciła do Polski. Zatem: CZY STERYLIZOWAĆ, CZY TEŻ NIE KOBIETY Z ZESPOŁEM DOWNA? Tym żyje świat.

Temat ekstremalnie trudny. Pogodzić się z czymś, czego nie powinno być…

W USA jest to historia funkcjonująca od 3 tygodni. Setki wywiadów, artykułów świetnie wykorzystanych do tego by stworzyć pozytywny klimat wokół osób z ZD. Tak trzeba. Jest to historia typowo amerykańska …i nie chciałem o tym pisać, aż tu zainteresowała się tym tematem Gazeta Wyborcza.

Jak widać zdjęcia Shifting Perspectives potrafią zauroczyć nie tylko mnie, ale i Martę, która mi podrzuciła tego linka. Żałuję, że zabrakło mi pieniędzy na sprowadzenie ich do nas. Popatrzcie bo warto.

Bardzo się cieszę, że dostałem ten fajny poradnik z Zakątka. Polecam Wam popatrzcie i przeczytajcie :)

Pytanie to przyszło do mnie po wszystkich doniesieniach o możliwej ingerencji w budowę komórki a w szczególności w kontekście eliminacji dodatkowego chromosomu 21 w komórce o czym pisałem tutaj:http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa-czyli-co-pisza-inni.html

“Twoje dziecko ma “syndrom”, co znaczy, że nie jest zdolne do samodzielności. Nie może chodzić, mówić lub używać rąk. Ma napady i ataki niepokoju, zakrzywiony kręgosłup i rurę “karmiącą”…ale jego duch i osobowość “świeci” mimo wszystko. Czy chcesz go wyleczyć, czy też chcesz widzieć jego stan jako nieodłączną część dziecka, które kochasz?”

Od tego się zaczęło. Od tego pytania: “Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?. Drugie, które jest powszechne w Europie Zachodniej i Ameryce: “Czy chcielibyśmy by nasze dzieci powróciły do “normalności” bez względu na to co to oznacza?”

Tak jak się należało spodziewać, po doniesieniach o możliwym usunięciu trzeciego chromosomu 21, na całym świecie trwa szum, wicher dyskusji. Z jednej strony są Ci którzy są za, z drugiej Ci którzy są przeciw….a pośrodku są Ci którzy oferują to co jeszcze nie istnieje. Dzisiaj zaczynam od trudnego pytania: Czy chciałbym być wyleczony z trisomii […]