Znali się od lat, od pierwszych lat ich życia. Zostali małżeństwem w 2004 roku. Trwali razem aż do dziś niemalże.

Tu nie ma miejsca na moje słowa. Jeżeli bym przyznawał nagrody za artykuły prasowe w minionych ostatnich 12 miesiącach w tematyce zespołu Downa, ten mógłby być tym najlepszym.

Rozmawialiśmy o tym już wcześniej. Sugerowałem by być jednoznacznym wobec problemu. Może trochę po amerykańsku, ale jednoznacznym. Nie można segregować ludzi, nie można ich dzielić i nie można ich lekceważyć…ale trzeba rozmawiać.

Niesamowicie historia zatacza koło. Jak słucham o tym co zrobiły dziewczyny w Łodzi, tak sobie pomyślałem, że w Warszawie, Wrocławiu i w wielu miejscach na Świecie tak zaczynaliśmy. Strasznie mnie to cieszy, że mamy co raz więcej takich miast i miejsc.

Piotra w tym programie z pewnością wszyscy widzieli. Ja chcę zwrócić uwagę, jak świetnie komunikuje się i opowiada o sobie.

Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!

Dostałem linka od przyjaciół z USA. Ponoć na facebooku jest to absolutny “hicior”. Prezentuje osoby z zespołem Downa i to co osiągnęli. 2.16 minuty warte poświęcenia.

Nie należy się wstydzić depresji. Jest czymś normalnym. Należy ją leczyć i stymulować.

“Czy Ameryka ma rację w podejściu do osób z ZD?”, “Czy terapia proponowana przez…., która przecież jest z USA, da mojemu dziecku więcej?”, “Czy w takiej szkole amerykańskiej dzieci mogą więcej z ZD, czy też mnie?”

Wczoraj się pojawiło a ja już dostałem 5 pytań w tej kwestii. Mowa o negatywnym w swoim przesłaniu artykule Pani Sobolewskiej o możliwościach leczenia osób z ZD. Moja prośba w tym kontekście: nie denerwujmy się, ale i szanujmy poglądy inne od naszych. Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo do swoich ocen, do poglądów które kształtowało […]

Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.

Każdy z nas inaczej doświadcza tego, że pojawia się dziecko z zespołem Downa. To co mnie uderzało to ciągła obecność matek, ich bólu i brak akceptacji. Tak się zastanawiałem, czy to tak musi być. Dzisiaj jest nas więcej. Ojców, którzy zastanawiają się, czy tylko matka musi radzić sobie z problemem dziecka, z jego wychowywaniem.

Praktycznie już w każdej z zakładek tej strony pisałem coś o modzie. Wydaje mi się, że świat i my rodzice zauważyliśmy, że najlepsza integracja naszych najbliższych z ZD ze środowiskiem to też jego oswajanie z powszechną obecnością osób z ZD. Kobas podesłał mi kolejną próbkę z Anglii, a ja czekam na taką z Polski . […]

Czasami prawda ma problemy by zostać zrozumiana. Czasami choroba, jest słowem workiem, w który najlepiej wrzucić wszystko co nam się nie zgadza. Polecam dzisiaj wywiad z Martą

“Żyjemy w świecie absurdów. Rodzic musi wiedzieć więcej niż pani z urzędu i lekarz. A niepełnosprawny z lekkim upośledzeniem ma konkurować na rynku pracy z ludźmi zdrowymi”.

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.

W dzisiejszej internetowej gazecie jest reklama artykułu z generałem Czempińskim, który ukaże się w Newsweeku. Padają w nim słowa, które dla jednych są potwierdzeniem realności życia, dla innych odczarowywaniem nieuzasadnionych marzeń. Polecam.

Czy warto przeczytać, warto i dziękuję Marcie za podrzucenie linka. Polecam: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/176531#.Us4-UNF3vDC a mi zostanie w głowie te kilka zdań rodziców:

Dzięki Oli powstał ten artykuł o moich chłopakach. Dziękuję jej bardzo. Celem artykułu jest pokazanie, że wiele rzeczy można zrobić. Marta w jednym z komentarzy napisała, że w jednym z wpisów, podałem w istocie PROTOKÓŁ jak żyć, być i mierzyć się z tym co mamy każdego dnia. Chyba coś w tym jest.

Patrzę na listę kluczowych prelegentów konferencji ze strony medycznej: profesor, profesor, profesor. Patrzę na głównych prelegentów ze strony edukacyjnej magister, doktor. Uderza mnie to. Czyżby w edukacji nie było profesorów? A może w medycynie łatwiej zostać profesorem, bo tam najłatwiej błysnąć czymś niezrozumiałym dla wszystkich?