“Czy ludzie rozumieją czym jest zespół Downa?”
listopad 4, 2020 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
W ciągu godziny kilka osób mnie zaskoczyło zadając to pytanie: “Czy zauważyłeś jaka jest świadomość czym jest zespół Downa?”
Down the road zrobił jedno: pokazał, że osoby z zespołem Downa są, mają swoje pasje…ale stworzył idealizujący obrazek…który ma się nijak do rzeczywistości.
Lekarze…tu nie umiem tego określić. Kiedyś ich rozumiałem, tłumaczyłem, teraz spuszczam zasłonę ciszy by nie dyskutować z takim przedstawianiem tematu:
“…Każda wada genetyczna, w tym również zespół Downa ma pełną mozaikę objawów. Od zespołu Downa pierwszego stopnia, bez żadnej kojarzonej wady genetycznej, co jesteśmy w stanie stwierdzić z dużym prawdopodobieństwem w czasie badań prenatalnych, do ekstremalnie rozwiniętego zespołu Downa, z ekstremalnymi zmianami wewnątrz płodu, który nie ma szans normalnego rozwoju.”
Cieszy mnie jednak to, że ludzie którzy myślą logicznie, nawet gdy są bardzo wierzący mogą powiedzieć coś bardzo precyzyjnego. Dla mnie genialna w swojej prostocie i głębokiej wierze jest Siostra Chmielewska mówiąca:
Wartości chrześcijańskie to ochrona życia, ale sorry, nie tylko do momentu urodzenia
albo to
“Siostra Małgorzata Chmielewska powiedziała, że jeśli chcemy chronić życie od momentu poczęcia, musimy budować społeczeństwo, w którym jest miejsce dla osób z niepełnosprawnościami. Stwierdziła także, że obecnie nie robimy zbyt wiele, aby ciężko chore dzieci miały szansę na godne życie.”
Wystarczy oddać się ludziom z niepełnosprawnością by zrozumieć jakie jest życie i jak słabe jest państwo, które mówi jedno a nie robi nic więcej ponad to co mówi.
Cieszy mnie, że lekarze potrafią także widzieć taką perspektywę, a nie tylko taką gdzie chcą być bogami rozsądzającymi życiem kobiety.
“Sumienie każdej pacjentki jest jej indywidualną sprawą. Dajmy prawo wyboru każdej kobiecie. My medycy mamy obowiązek przekazać jej szczerą, prawdziwą i wiarygodną informację, ale wybór powinien należeć do pacjentki”
https://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2020-10-31/gosc-wydarzen-prof-mariusz-zimmer-i-o-dr-leszek-gesiak/
Kończąc: kościół znów przegra bo nie uczy się historii. Przegrani/malowani politycy znów wygrają, choć nie znają historii, ale są jak koty zawsze spadają na cztery nogi … przekupując malućkich.
Dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych, jak i dla wszystkich osób niepełnosprawnych nic się nie zmieni, a pogorszy. Będziemy dzielić się tym samym, ale dla większej liczby osób. Historia tego uczy.
…a ZD? Cóż jest, był i będzie i za każdym razem nikt tego nie zrozumie, dopóki jego to nie dotknie. Musimy na to czekać, gdyż im więcej nas tym może być lepiej. Jest jednak jedno ale: już dziś 6 polityków prawicy rządzącej mających dzieci/w rodzinie osoby z ZD nie robią nic, wciąż nic by osobom z ZD się polepszyło…choć są na pokaz.