Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.

Od urodzenia do momentu gdy dziecko wstanie.

Jest to dość szeroki moment w ZD, gdyż może obejmować nawet dzieci 4 –5 letnie. Jest to okres pod względem edukacyjnym bardzo szeroki, ale uwzględnia przede wszystkim samodzielność i chęć poznawania. Dziecko, które stoi chce poznać więcej bo ma więcej w zasięgu ręki. Krytycznym w tym okresie jest brat, siostra, koleżanki i koledzy ….a destrukcyjnym dla ogólnego funkcjonowania stale obecny nadopiekuńczy dorosły. Na tym etapie tworzą się wzorce społeczne, wzorce zachowań.

Z perspektywy zdrowia, rozwoju biologicznego ten okres obejmuje de facto nawet 3 okresy:

*niemowlęcy do 3-7 miesiąca

*do “pierwszej choroby “

*do “stabilizacji immunologicznej”

Co to oznacza?

Ten pierwszy okres to czas stabilizacji dziecko po porodzie i proces rośnięcia i rozwoju. Taki sam jak dla każdego innego dziecka…ale pierwsza choroba często zmienia wszystko. Gdy jest to padaczka typu zespół Westa, czy operacje, czy stałe chorowanie na wszelkie infekcje wirusowe i bakteryjne, jest to moment, gdy dziecko w różnym stopniu hamuje swój rozwój a walczy z problemem. Rozwój staje się bardzo zindywidualizowany, kamienie rozwojowe kompletnie rozbieżne. Stabilizacja immunologiczna to moment, gdy “zwykłe choroby” niejako się “normalizują”. Występują przeziębienia w układzie “uzasadnionym” bo wszystkie dzieci to mają w przedszkolu.

Etap przedszkolny.

Znów edukacyjnie to jest “uspołecznianie” mocno zamkniętej na siebie i dorosłych osobowości. Ten etap im jest dłuższy tym lepszy. Jak porównuję moich synów na tym etapie życia, stale powtarzam: Jan był bardziej autystyczny od Kamila w wielu aspektach funkcjonowania społecznego. Tak jest w ZD.

Etap przedszkolny niejako spina się w całość z ostatecznym biologicznym formowaniem osoby z ZD. W tym momencie kształtują się ostateczne wzorce metaboliczne, efektywność metylacji i produkcji energii komórkowej. Od tego momentu to co jeszcze dawało radę, jak tarczyca, uszy, oczy czy jelita, różnicuje się w stosunku do teoretycznego wzorca. Niestety często nasza reakcja jest tutaj “opóźniona” w stosunku do tego co powinno być wdrożone w układzie terapeutycznym. Dziecko niejako traci siły na korektę tych dysfunkcji, hamując swój rozwój całościowy. W tym momencie pojawia się już zdecydowana różnica we wzroście, w komunikacji, w rozumieniu, w możliwościach fizycznych.

Etap szkolny.

Jest to etap względnego spokoju jeżeli chodzi o zmienność. Jest to czas stabilnego zatrzymywania się rozwojowego. Dzięki szkole, rodzeństwu nie jest to zatrzymanie w miejscu, ale spowolnienie i “ucieczka” rówieśników do przodu. Jedynym wyjściem zostaje specjalizacja. Kończąc szkołę w 8 klasie zazwyczaj osoba z ZD jest z czegoś określonego świetna, fajnie jest jak jest to tożsame z zainteresowaniem. Pozostałe rzeczy, umiejętności mają swoja dynamikę rozwojową, ale inną. Dla budowania osobowości krytyczne jest dojrzewanie. Jak każde dziecko “konwersja” z dziecka do nastolatka zaskakuje. Może się okazać, że nasze dziecko całkowicie się zmieni pod względem zachowań i reaktywności na bodźce.

Na tym etapie “biologia” jest niejako uśpiona. Korzysta z zasobów jakie ma, ale to jest wyciąganie “maxa” przed okresem kompletnej stabilizacji. Co to oznacza? Dziecko kończy swój wzrost w tym okresie. Zazwyczaj nie ma już zasobów po 12 roku życia do dynamicznego przyrostu, tak jak ma to rodzeństwo. Im lepiej energetycznie, metabolicznie, metylacyjnie jest przygotowane do tego okresu tym lepiej go przechodzi i wydłuża ten czas pruningu. Zazwyczaj do 16 roku wszystko ma miejsce, to co trwa do 20-22 roku życia u rodzeństwa.

Etap ciszy przed burzą.

Okres po 14 roku życia do 25 to czas korzystania z życia przez osoby takim jakim ono jest z takimi możliwościami jakie są. Jest to moment maksymalnych możliwości biologicznych. Jest to moment wejścia w życie dorosłe. Od tego jakie będą możliwości taka będzie jakość tego życia.

Burza.

Jest to bardzo spersonalizowane, zatem nie da się powiedzieć, że to jest w tym momencie. U jednych zaczyna się już w okolicach 16 lat u innych tuż przed 45 tką. Jest to moment, gdzie patologia choroby Alzheimera prezentuje całą swoją strukturę. Nie mówimy tutaj o “pełnym wykwicie” poszczególnych kaskad. Mówimy tutaj o istotnym spadku możliwości fizycznych i kognitywnych. Dopóty udaje się hamować ten proces, dopóty osoba z ZD, ma szansę korzystać z życia. Pierwsza kaskada, czy to immunologiczna, czy kardiologiczna, czy neurogeneratywna się pojawia, zaczyna się “burza”, która zabiera świadome i dobre życie.

Trwanie.

Jest to czekanie na śmierć. Trwanie jest to moment, gdy biologicznie osoba z ZD, znów w układzie spersonalizowanym, ma ograniczane swoje biologiczne funkcjonowanie. Jest to moment, który jest typowy dla osób 70 letnich bez ZD. Jeżeli są zdrowe to korzystają z życia. Jeżeli w układance o nazwie zdrowie coś zaczyna szwankować, to próbujemy to “łatać”, ale tych dziur występuje w ZD znacznie więcej i my nie umiemy dzisiaj z taką precyzją i szybkością łatać je wszystkie. To oznacza gwałtowne załamanie wszystkiego.

Na koniec dwa zdanie: to co zrobimy i jak wesprzemy dziecko do 16-20 roku życia będzie dawać efekty potem, kluczowe zatem jest działanie rodzica na każdym polu jego możliwości wsparcia dziecka, by jego życie dorosłe miało swoją wartość. Niby prawdziwe i “normalne” w stosunku do każdego dziecka, ale to w przypadku osoby z ZD jest krytyczne.