Historia wspierania osób z ZD a dzień dzisiejszy

Lipiec 16, 2021 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Podobają mi się reakcje na to co piszę. Napisałem a od razu mam maila: “jak to było kiedyś, czy możesz napisać o jakich badaniach wspominałeś…”. Zatem dzisiaj troszeczkę o tym.

Jak Janek się urodził byłem troszeczkę w innej sytuacji niż większość z Was. Trening życia z autystą pozwolił na opracowanie natychmiastowych algorytmów działania. Nie było czasu na “wewnętrzną polemikę” przez jaką każdy przechodzi: czy to działa, czy to pomaga. My wiedzieliśmy co zadziała i co pomoże już z perspektywy naszego doświadczenia. Zatem od razu wprowadziliśmy w życie temat TNI czyli celowanego wsparcia mikro- i makroelementami. Pomógł nam lekarz z Niemiec, pomógł nam Richard, którego poznaliśmy, ale najwięcej pomogły artykuły jakie wtedy już istniały w USA. Były tak precyzyjne, niepodważalne w swojej warstwie dowodowej, że trudno było obejść obok tego obojętnie.

Niesamowita była historia opisana w artykule tłumaczonym przez dr. Jolantę Ganowicz. To zainspirowało.

https://www.zespoldowna.info/zrozumiec-sam-i-kwas-foliowy.html

https://www.zespoldowna.info/tni-wedlug-dr-len-leshina.html

https://www.zespoldowna.info/interwencja-zywieniowa-tni.html

Potem były kolejne artykuły, które już budowały zrozumienie problematyki, jak chociażby ten.

https://www.zespoldowna.info/zrozumiec-sam-i-kwas-foliowy.html

Dzisiaj wspominam z pasją moje “wykończenie” nad tłumaczeniem tych tekstów. Dzisiaj wiele z nich nie jest precyzyjna i pełna, gdyż wiedza poszła dalej, tudzież obaliła wykorzystanie niektórych praktyk, jak w przypadku ginkgo biloby. To jest wiedza.

W tamtym czasie polegała ona na tym, że rodzice ją tworzyli, a lekarze ją negowali. Mnie to też dotyczyło i pamiętam artykuł Pani Ordynator ze Szpitala w Tucholi, która przepisują artykuły jakie selektywnie sobie wybrała negowała to podejście. Było mi to potrzebne, gdyż tylko mnie utwierdzało, że lekarz pomimo chęci, nie jest w stanie zrozumieć problemu, gdyż nie ma wiedzy specjalistycznej, chyba że sam stanie się rodzicem i będzie musiał tą wiedzę zdobyć.

Kolejnym etapem było wykorzystanie takiej wiedzy, od lekarza dentysty, który był przykładem o jakim wspomniałem powyżej. Do czasu spotkania się z Teresą wiedziałem, że coś trzeba. Po tym spotkaniu wiedziałem dlaczego. To był rok 2011.

https://www.zespoldowna.info/inspiracja.html

Od tej pory historia zdobywania wiedzy była już prosta: wiedziałem co mam szukać, jak to rozumieć, choć wciąż było to trudne dla mnie. Czytanie artykułów medycznych było koszmarem. Jednak znów natrafienie na publikacje dwóch osób zmieniło wszystko.

Dr. Jill James została odrzucona przez rodziców dzieci z ZD ze swoimi badaniami. Dla nich to była histeria i niepotrzebne. Zupełnie inaczej potraktowano ją w świecie autyzmu, gdzie stała się bohaterką nowoczesnego podejścia wsparcia dzieci z autyzmem wykorzystującego metylację i neuroprzekaźniki. Ona dopiero dała mi instrukcje jak czytać polimorfizmy z którymi pierwszy raz spotkałem się w 2009 roku, ale znów był to szablon. Myślę, że dzięki niej “dotknąłem” i zrozumiałem geny .

https://www.zespoldowna.info/konferencja-na-malcie-wystapienie-profesor-jill-james-cz-1.html

https://www.zespoldowna.info/konferencja-na-malcie-wystapienie-profesor-jill-james-cz-2-czyli-epigenetyka.html

Potem już było tylko łatwiej. Po pierwsze wspaniałe wykłady profesor Rima Obeida, wsparte wiedzą dr.Amy Yasko, kolejnej Mistrzyni metylacji w autyzmie i geny jakoś same zaczęły się “tłumaczyć”.

https://www.zespoldowna.info/potencjalne-biomarkery-w-zespole-downa-wedlug-profesor-rima-obeid-cz-1.html

https://www.zespoldowna.info/potencjalne-biomarkery-w-zespole-downa-wedlug-profesor-rima-obeid-cz-2-o-proporcji-sam-i-sah.html

https://www.zespoldowna.info/metylacja-i-epigenetyka-wedlug-doktor-amy-yasko.html

Od tego momentu zacząłem patrzeć z powagą, jak wiele muszą przeczytać i nauczyć się Ci, którzy powinni być wsparciem dla nas. W roku 2012 przeczytałem ponad 60 artykułów dedykowanych bezpośrednio osobom z ZD. Dzisiaj odłożone jest tylko i wyłącznie z czerwca 216 artykułów. Kiedyś bałem się ataków na tą wiedzę. Dzisiaj współczuję tym, którzy nie wiedzą. Bardzo im współczuję, bo tego się nie da “odrobić”, bo tego jest tak dużo.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...