Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Reforma oświaty – aktualizacja

kwiecień 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Dla przypomnienia: wszystkie informacje wcześniejsze dotyczące “zapomnienia” o dzieciach niepełnosprawnych w reformie oświaty są niestety wciąż aktualne. Widać to w postępowaniu rekrutacyjnymi  i budżetowym  do przedszkoli już, a za chwilę będziemy sprawdzać status szkolny.

“Dlaczego witamina K2 musi być MK7 i MK4?”

Bardzo często pytacie się dlaczego stosuję witaminę K2 w obu wersjach czyli MK7 i MK4 przy podawaniu witaminy D3. Ci którzy wiedzą ciut więcej dyskutują na temat czasu półtrwania wersji MK7, która jest dłuższa nawet do 3 dni i porównują to do MK4, której czas jest blisko 1h….ale to nie takiej proste, spróbuję to wyjaśnić.

Nowy gen w chorobie Alzheimera

Wydaje się, że wiemy już wszystko o nas samych. Jednak na to wygląda, że tylko nam się wydaje. Najnowsze doniesienia prezentują nam nowy gen odpowiedzialny za rozwój patologii choroby Alzheimera.

…takie zdjęcie na konkurs jak najbardziej!

kwiecień 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ani za optymizm na zdjęciu i polecam konkurs fotograficzny bo może się udać.

Mamy tyle pięknych zdjęć…może by je pokazać w tym konkursie?

kwiecień 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Konkurs organizowany przez Down’s Syndrome Association z Wielkiej Brytanii pod nazwą “My Perspective” czyli moja perspektywa cieszy się dużą popularnością na całym świecie. Z Polski nie wpływa zbyt dużo zdjęć, ale być może patrząc na Wasze fotografie warto by było je podesłać tam.

GABA i gammalon w zespole Downa.

Popełniłem jeden błąd, że nie napisałem do tej pory sprostowania w kontekście podawania gammalonu przepraszam. O co chodzi? Gammalon zgodnie z teorią dotyczącą receptorów GABA obowiązującą w latach 2004-2015 był nie właściwym lekiem do podawania w ZD. Od 2015 wszystko jednak się zmieniło.

Sylaby Tobiasza

kwiecień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podobają mi się proste fajne zabawy Jadzi z Tobiaszem. Z pewnością do powtórzenia!

Kevin wspiera brata…

kwiecień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To mi zostanie po tym jak oglądnąłem filmik Basi. Uśmiałem się też trochę, nie powiem.Dziękuję Basiu.

EGCG podawane od okresu prenatalnego do dorosłości wpływa na deficyty mózgu.

To jest wciąż badanie przeprowadzone na modelu myszy z zespołem Downa Ts65Dn, ale jest to symulacja podawania EGCG przez okres całego życia i poprzez niego stymulacji ekspresji genu DYRK 1 A, kluczowego dla patologii choroby Alzheimera.

25 lat w pracy.

kwiecień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ameryka przełamywała bariery. Stąd dowiadywaliśmy się, że osoby z ZD mogą żyć dłużej, mieszkać razem, pracować. Jest to przykład pokazujący, jak wiele Polskę różni od tego co powinniśmy uznawać za normalne. Kolejny pracownik z ZD świętuje w USA 25 lat pracy i to w jednej firmie.

“Jest miłością mojego życia”

kwiecień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O tym, że osoba z zespołem Downa może być szczęśliwa w związku już wiemy, gdyż cała generacja 20-30 latków po prostu kocha.

Czy osoba z zespołem Downa może być bez “wad”?

Z perspektywy dzisiejszego doświadczenia, stwierdzam że dzieci z zespołem Downa zawsze rodzą się z wadami, szczególnie te od młodych rodziców, gdy rodzice nie są odpowiednio przygotowani do ciąży, pracują w biurach, źle się odżywiają. Jest też grupa dzieci, która rodzi się bez wad nazwijmy to tak: występujących “okołoporodowo” , ale potem się pojawiają. Nie jest […]

Jasia postępy na wiosnę.

kwiecień 11, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Przez ostatnie 20 lat Kamil mnie zaskakiwał na wiosnę. Teraz robi to Janek. Ma 10 lat i wchodzi w ostatni,  “gwałtowny” skok rozwojowy. Jak daleko sięgnie teraz, tak daleko łatwiej będzie mu w przyszłości kształtować to, co właśnie zdobył.

Wiosenna Kornelka.

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię te zdjęcia. Są tematyczne, “normalne”, naturalne i przez to bardzo ładne. Dziękuję Alinie za tą sesję!

Brak tolerancji laktozy powoduje brak wchłaniania tyroksyny! Podawajmy jedynie letrox na tarczycę!

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Już raz to napisałem i dostałem po uszach, że przesadzam. Dzisiaj piszę to drugi raz świadomy konsekwencji. Najgorsze, że w istocie nie mamy zbyt dużego wyboru w Polsce i nie mamy naturalnych preparatów jak to jest w USA, ale musimy się w końcu zdecydować.

…gdy 42 rodziców stwierdza u swoich dzieci z zespołem Downa, chorobę Hashimoto w ciągu 3 dni to musi być to efekt Staszka Fistaszka!

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po pierwszych 3 mailach trochę mnie to przeraziło, po 10 zastanowiło jak to możliwe, by aż tyle dzieci w jednym momencie miało diagnozę choroby Hashimoto, gdy ona się rozwija stopniowo, jest uwarunkowana genetycznie…gdy doszedłem do 42 “padłem”. Po prostu zdumiony odkryłem, że Staszek ma chorobę Hashimoto…co oznacza oczywiście, że wszyscy ją mają

Najlepsza ustawa antyaborcyjna to taka, która obejmie opieką Państwa wszystkie dzieci niepełnosprawne i dam im przyszłość.

kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem dużo na ten temat, a wciąż muszę więcej na to wygląda. Tym razem może krótko: ABORCJĘ WYKONUJE SIĘ ZE STRACHU PRZED PRZYSZŁOŚCIĄ i to jest normalne w społeczeństwie pełnym uprzedzeniem wobec każdej inności. Nieprawdaż?

2017.04.07 – idziemy na Ślęzę “RAZEM”

kwiecień 7, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Mai ze Stowarzyszenia RAZEM zaproszenie na wspólną wycieczkę na naszą wspaniałą górę ŚLĘŻĘ. Zapraszam Wszystkich, także w swoim imieniu!

Mam Mistrza!

kwiecień 7, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wiem, że Marek to zrozumie jak czuje się ojciec dorosłego chłopaka odnoszącego sukcesy sportowe. Mój Kamil jest “Mistrzem Świata” ! Moim Mistrzem Świata!

Jelita, kiedy zareagować, kiedy zaczyna się coś dziać?

Nie warto czekać na Hashimoto i nie warto czekać, aż dziecko zaczyna się “zwijać” z bólu bo w brzuszku coś się dzieje. Uważam, że w szczególności gdy jest małe powinniśmy robić badania kontrolne przynajmniej na poziomie mikroflory jelitowej tak jak robimy badania słuchu, oczu, tarczycy, homocysteiny.