Choroba Alzheimera co to jest?
grudzień 17, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Choroba Alzheimera co to jest? Proste i jedno z najczęstszych pytań jakie ostatnio dostaję. Odpowiedzią na to pytanie jest poniższy film opisujący 3 kluczowe patologie choroby Alzheimera.
Analizujemy metylację cz.18 gen RFC 1 i zespół Downa
grudzień 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Gen RFC 1, inna nazwa to SLC19A1, jest genem odpowiedzialnym za transport kwasu foliowego do komórki. Jego rolą jest utrzymanie także odpowiedniego stężenia kwasu foliowego w przestrzeni międzykomórkowej. Dlaczego o tym piszę? Cóż RFC 1 jest zlokalizowany na 21 chromosomie i jego “inne” od oczekiwanego działanie jest wręcz oczywiste w ZD.
Bibi, gimnastyczka z zespołem Downa
grudzień 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
O Bibi już pisałem. Pokazywałem jak świetną jest gimnastyczką. Teraz w internecie krąży film z jej powrotu z zawodów, gdzie zdobyła 3 medale.
Zespół Downa w 21 wieku
grudzień 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Biorąc pod uwagę, jak dużo nowych dzieci się ostatnio urodziło, postanowiłem znaleźć u przyjaciół film, który pokazałby jak wygląda życie osoby z ZD w XXI wieku. Dzięki Thomasowi mam coś takiego i to bardzo “świeżego”. To dla Was.
Najlepszy analog resweratrolu
grudzień 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Moda na resweratrol funkcjonuje obecnie na całego. Rodzice dzieci z ZD biorą też w tym udział w oparciu o dotychczasowe dobre doświadczenia z tą substancją. Od Richarda, który jest w grupie rodziców dzieci z ZD, które maja dodatkowe polimorfizmy przesłał mi informację na temat analogu resweratrolu, który dziś wydaje się być najciekawszym wariantem wspomagania funkcji […]
“Czy stosowanie suplementów przynosi korzyści osobom z zespołem Downa?”
grudzień 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszę się, że do dyskusji nad suplementacją włączają się lekarze. I nie jest dla mnie to ograniczeniem, że nabywają wiedzę najpierw teoretyczną, a dopiero potem praktyczną. Chciałbym dziś odpowiedzieć jednej Pani Doktor na jej krytyczną opinię dotyczącą leczenia osób z ZD.
“Nie widzę zespołu Downa. Ja po prostu widzę Alice…”
grudzień 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Sian Davey jest fotografem. Najlepszym fotografem jego córki. Gdy w czerwcu Kobas podrzucil mi link do jego prac byłem pewny, ze jest to bardzo dobry fotograf. Dzisiaj jestem tez pewny, że to świetny ojciec.
2015.12.13 – “Gdzie można kupić kalendarz Stowarzyszenia RAZEM?”
grudzień 13, 2015 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Każdy kto chce nabyć taki kalendarz powinien się zgłosić do Mai ze Stowarzyszenia tutaj: maja@stowarzyszenie-razem.org
Analizujemy metylację cz.17 panel Mateusza
grudzień 12, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Ostatni wpis dotyczący tego problemu musi wrócić do jego początku. Panelu zrobionego dla potrzeb danego dziecka. Jak pisałem na początku Mateusz i jego wyniki zainspirowały mnie do opisania metylacji, by ktokolwiek mógł choć w skróconej wersji zrozumieć po polsku o co w tym chodzi. Zatem by skończyć ten projekt wracam do badań Mateusza.
On, ona…i dziecko
grudzień 12, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Rozmawiając z “młodymi rodzicami” ostatnimi czasy zastanawiałem się, co mam im powiedzieć by nie bali się wyzwań jakie stoją przed nimi.
PHONICS jak uczy się dzieci czytać
grudzień 10, 2015 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Angielski jest super prostym językiem do nauczenia, widzę to także po moim Jasiu. Z tej perspektywy poszukuję także inspiracji, jak można uczyć dzieci z ZD mówić, czytać także w poprzez język angielski.
Taniec “Free 2 Be Me”
grudzień 10, 2015 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Inspiracja tańcem. Moi przyjaciele, którzy podesłali ten film stwierdzili, że nie ma niczego lepszego niż taniec. Ten projekt zrobił na nich duże wrażenie i na mnie tak samo.
“Nie ma nic złego w zespole Downa”
grudzień 9, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
To jest z pewnością hit w USA, dziś. Jego głównym tematem jest jak źle odbierane są osoby z ZD …i jest to pełne stygmatów podejście. Julie Wilson, nie chce by ludzie w jej dziecku widzieli tylko “DOWNA”.
W planie dnia na STAŁE…MOTYWACJA!
Dziękuję Wam wszystkim za podpowiedzi, szczególnie wdzięczny jestem za tą: PLAN LEKCJI POWINIEN PRZEWIDYWAĆ STAŁĄ MOTYWACJĘ NASZYCH DZIECI!
“Dzieci rodzinne” czyli moje obserwacje po mikołajkach.
Pisałem wielokrotnie o tym jak nasze dzieci mają problemy z “aklimatyzacją” w szkole. Ich deficyty społeczne, a raczej ukierunkowanie się na dorosłych jest tak specyficzne i trudne do zmiany, że z pewnością musi być zauważone.
“celtycka” historia fana z zespołem Downa
grudzień 8, 2015 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Znam już ta historię tyle miesięcy, ale muszę przyznać, że dopiero ten film zrobił na mnie tak dobre wrażenie. Jest to film o Jay Beatty, fanie Celticu Glasgow. Co ciekawe film został przygotowany w Turcji.
“Dzieci histaminowe”, czyli obserwacje po mikołajkach
grudzień 7, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Mieliśmy mikołajki, było nas bardzo dużo. Patrzyłem i patrzyłem. Zaskoczyły mnie pewne wnioski.
Marzenie…kalendarz
grudzień 7, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bardzo lubię chwalić to co mi się bardzo podoba. Wcześniej już pisałem o inicjatywie Stowarzyszenia RAZEM by wydać kalendarz. Oto efekty tej inicjatywy. Dla mnie zajefajne!
Szkoła jest by integrować dzieci z zespołem Downa
Powtarzam się, ale chyba warto to robić. Dostałem takie pytanie:”Po co chwalisz Jaśka, za rzeczy które uzyskuje z dużą pomocą nauczycieli. Za chwilę i tak tych postępów nie będzie!”
“Urodzeni w ten sposób”
grudzień 4, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Jest to historia 7 osób z ZD z Los Angeles. 8 grudnia pojawi się pierwszy odcinek, tego serialu o dorosłych osobach z zespołem Downa.