Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Co powinno być pierwsze w badaniach?

Kolejne badania różnych dzieci spłynęły do mnie. Bardzo mnie to cieszy i tylko przepraszam, że nie nadążam z odpowiedzią, jest ich dość dużo…ale dam radę.
Wracam do nich, gdyż nawet dzisiaj na 4 rozmowy musiałem wskazać na pewną logikę, co powinno być pierwsze. Właśnie: OD CZEGO ZACZĄĆ LECZENIE SWOJEGO DZIECKA?
Mam nadzieję, że poniższe przykłady pozwolą Wam […]

Jakie sporty moga i uprawiają osoby z ZD? List od Ani.

kwiecień 14, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem takiego maila i ciesze się, że jest reakcja. Zobaczmy zatem o czym napisała Ania z Krakowa.
Drogi Jarku,
Przeczytałam właśnie Twoje zapytanie – jakie sporty mogą i uprawiają osoby z ZD i śpieszę opowiedzieć Ci co słychać w tym temacie w Krakowie:)
Otóż mamy w Krakowie kilka dyscyplin, w których regularnie rozwiją się sportowo młode osoby z […]

Wysoka Kopa z Mikim KGP po raz 5

kwiecień 14, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miała być szybka niedzielna wspinaczka. Także krótka. Padło na Wysoką Kopę nasz 13 już szczyt do Korony Gór Polski. Zatem doświadczenia wszystkich dotychczasowych wejść na ten szczyt, miały służyć temu celowi. Podejście mieliśmy mieć krótkie, tak jak ostatnio…przy 4 Koronie, rok temu. Zejście przez kopalnię i Izerskie Garby, jak przy pierwszej wyprawie. Chodziliśmy obok […]

Hormon wzrostu.

Kolejna generacja i powrót do tych samych pytań. Zatem proszę tych rodziców, którzy mieli doświadczenie z tym preparatem o napisane do mnie o swoich doświadczeniach proszę [email protected]
Kolejną część tego wpisu zacznę od tego cytatu:
“Wracam zatem do lat 90tych. Mity medyczne jakie zostały “zbudowane” w tamtym czasie, w dużej większości okazały się być nieprawdziwe w zakresie […]

Badania okresowe i znów pytania.

Przepraszam ale to nie jest tak, że mnie nie ma. Dostałem wyjątkowo dużą liczbę badań do analizy i to mnie zajmuje najwięcej obecnie. Czyli jednak jestem, ale chcę pomóc Wam w inny sposób tym razem. Zatem trochę wniosków, nawet jeżeli się znów powtórzą to muszą paść:
1.Badanie morfologii nie jest badaniem precyzyjnym. Na jego podstawie można […]

Chełmiec, Waligóra z Mikim KGP po raz 5

kwiecień 7, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czy można wejść na Chełmiec inaczej niż zawsze? Czy może to być ciekawe? Cóż zbliżało się załamanie pogody i mieliśmy to zrobić szybko, na skróty i inaczej. Po dłuższej przerwie z Mikim, jego Rodziną i oczywiście Pańcią. Znaleźliśmy wariant, który wydawał się ciekawy. Dojechaliśmy do Sobięcina, dzielnicy Wałbrzycha i tam zaparkowaliśmy nasze auta. Miki jak […]

Lekcja chemii

kwiecień 4, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto zwrócić uwagę […]

Jak konwertować Nutrivene D w pudrze do kapsułek.

Zawsze jak nie mam tej informacji przy sobie pytacie się o nią. Zatem tym razem wrzucam oryginał, który porównuje kapsułkę, mikrokapsułkę i puder w dawkowaniu. Jest to łatwy dla Was przelicznik.

Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 3, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie było tyle błękitu. Nie było tyle informacji, co zazwyczaj. Po raz pierwszy skarpetki “wygrały” z “błękitem”. Czy autyzm spowszechniał? Czy do niego się przyzwyczailiśmy?
Tak były proklamacje rządowe, światowe. Wszyscy mówili o diagnozie, wczesnej diagnozie. Nikt nie mówił jednak jak leczyć, jak żyć. Jest to problem genetyczny, czego nikt nie wskazuje. Jest to problem leczenia […]

“Czy można kupować Nutrivene Full Spectrum?”

Po raz kolejny dostaję informację, że kupiliście Nutrivene Full Spectrum zamiast Nutrivene Daily Supplement. Pojawia się wtedy pytanie: czy można wykorzystać ten produkt u naszych dzieci?
https://www.zespoldowna.info/nutrivene-d-ma-kwas-foliowy-metylowany.html
Jak popatrzycie na skład, porównacie go, to różnica jest istotna w dwóch obszarach:
*Full Spectrum nie ma aminokwasów
*zamiast tego skupia się na minerałach

Istotna różnica jest w tzw. rekomendowanej dawki. Czy zatem […]

Bartosz wspiera!

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wracam do biegów, których Ambasadorem był Bartosz. Jak informuje nas Tato Bartosza, założenia biegu były bardzo ciekawe, gdyż nastawiały się na cele charytatywne, wspieranie osób w potrzebie. Dla mnie to się powtórzę, jest to niezwykłe że można tak prezentować ludzi, którzy tego potrzebują. SUper sprawa.

“Już 30 marca, w pięciu miastach w Polsce, i w Wiedniu, […]

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich.
https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink
Zatem wnioski w postaci cytatów z tego artykułu:
1.”Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, wydał zalecenia ułatwiające uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z zespołem […]

Z widokiem na Waligórę.

marzec 31, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepsze nasze wyprawy to są te w nieznane. Wydawałoby się, że Góry Suche mamy przedreptane wzdłuż i wszerz, jednak nie. Po sukcesie wyprawy na Czarnka chcieliśmy się jeszcze raz tak dobrze bawić się, jak wtedy. Decyzja została podjęta.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatrzanskie-gory-suche-na-czarnka.html
Start w Sokołowsku, z parkingu pod Włostową i przejście na Garniec było naszym celem. Potem mieliśmy dojść na […]

Bartosz dzisiaj BIEGA Z CZYSTĄ PRZYJEMNOŚCIĄ

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartosz stał się twarzą wielu wydarzeń sportowych. Teraz mamy kolejną imprezę, gdzie pobiegł z Ojcem, w celach charytatywnych promując dobry sport w 5 miastach polskich. Tego nam właśnie potrzeba! Tak trzymajcie!

 
https://www.instagram.com/p/DHwBKfXI9nO/

Halowe Mistrzostwa Europy i już mamy brąz!

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Asia pilnuje wydarzeń. Jak tylko Dominik Ulatowski zdobył medal, to chyba była pierwsza która to doceniła. Ja przyłączam się do gratulacji! Tak trzymajcie! SONI wspiera naszych do zwycięstwa i to mi się podoba.

Nutrivene d ma kwas foliowy metylowany.

Kobas zadał pytanie o skład Nutrivene d. Spieszę donieść, że żadnych zmian nie było, co widać po etykiecie produktu i na samym produkcie. W kontekście kwasu foliowego stale jest wersja metaboliczna w postaci quatrefolic’u. Zatem jest dobrze.
Przy okazji odpowiadam na inne pytania:
1.”Dlaczego używam ten produkt?” Do powstania tego produktu wniosłem pewien wkład i zakładam, że […]

Jeszcze raz o rT3.

Im więcej osób robi badania rT3 tym większy challenge mają lekarze, gdyż proporcje między fT3, fT4 i rT3 muszą zmusić do innego podejścia do leczenia. Zanim omówimy kolejny przypadek wróćmy na chwilę do tego wpisu: https://www.zespoldowna.info/wysokie-rt3-jest-miara-deficytu-cynku.html
“…leczenie wysokimi dawkami tyrozyny prowadzi do objawów typowych dla niedoczynności tarczycy. Dlaczego? Niesprawny metabolizm energetyczny może powodować typologię błędu dejodynazy […]

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo nie usłyszeliśmy co nasze dziecko może osiągnąć w przyszłości. Ten film jest o tym, ten film pokazuje jak wiele można osiągnąć…nie słuchając tych, którzy uważają się za […]

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem:
Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu na koszty związane z niepełnosprawnością.
Czy to jest prawda u nas w Polsce?

https://www.youtube.com/shorts/4xwb25aM7hk
DSi mówi, że powinniśmy mieć wsparcie społeczne, które zapewni nam dobre życie. Czy dzisiaj jest to w tym systemie społecznym […]

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie.
https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI

Muzyka. Do tego obrazu muzyka o ludziach niezwykłych była świetna. Wtedy pojawili się oni: BOHATEROWIE. Bez nich życie chłopaka z ZD nie byłoby tak dobre…nauczyciele, uczniowie, współpracownicy, przyjaciele, rodzina, sąsiedzi, profesjonaliści, trenerzy, wolantariusze, szefowie, widzowie….po prostu ludzie.

I ten cytat: […]