Ja zacznę od jednego. Jak każda moda na badania,gdy się pojawia to ma swoje argumenty, by ja robić. Teraz za nią stoją ludzie medycyny. Najgorsze z tego jest, że każą to robić, a potem nic z tego nie wychodzi jak ostatnio w Lublinie, Warszawie czy Łomży. Zatem pojawiają się pytania: co to jest WES, czy […]

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami.
https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html
Artykuł ten zaczyna się w ten sposób:
“Przełom w orzekaniu o niepełnosprawności: na 150 chorób będzie przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności na stałe i szereg świadczeń. Nowe wytyczne i „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”
Tak samo jak Kobas myślałem, że to jest polityczne działanie, a tutaj jednak […]

Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich dziele. Teraz powstała jego wersja polska, tak bym powiedział. Też świetna, tez ciekawa, warta oglądnięcia.
https://www.instagram.com/p/DHdA-mFMJOZ/

Tutaj znaleziona wersja z Coordown: https://www.zespoldowna.info/droga-przyszla-mamo.html
 

Cieszy mnie, że mamy w tym roku tak dużo do powiedzenia. Tym razem dzięki Fundacji Teraz Wy mamy głos ojców. Fajne.

https://www.youtube.com/watch?v=BtDfC4R9Ejc

Znów się dzieje we Wrocławiu. Fundacja Kolorowe Skarpetki postanowiła zająć się tymi skarpetkami :). Pomysł świetny, więc proszę poczytajcie i wypromujcie temat, będzie ciekawie na pewno!
“W Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa rusza akcja zbiórki niepotrzebnych, pojedynczych skarpetek. W wybranych lokalizacjach we Wrocławiu znajdziemy specjalnie oznaczone pojemniki, a z zebranych skarpetek powstanie ogromny portret. Organizatorom […]

Tam mamy zawsze wsparcie. Tam zawsze znajdziemy ludzi, którzy doceniają to co osiągamy wałęsając się po Tatrach. Tatromaniak opublikował wpis z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Zareagowało na niego bardzo dużo osób. Dziękuję za to bardzo!

Z tej to okazji przypomniał z przed 4 lat nasz wspólny Światowy Dzień.

I wszystko byłoby jak zwykle miłe, gdyby nie […]

Mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Najczęściej w tym czasie organizujemy konferencje, my rodzice, by podkreślić to, że nasze dzieci są, mają swoje pasje, życie i mimo wszystko potrzebują wsparcia.
Jak zwykle, gdyż to wynika z potrzeb każdej generacji “rodzącej się” co 4-6 lat, konferencja jest po to by także wzmocnić nas w przekonaniu, że to ma […]

Nie może być relacji z tego co jest głównym tematem WDSD 2025 czyli wezwania do rządów o poprawę wsparcia dla osób z ZD. Poniżej znajdziecie do wykorzystania świetne tablice, które należy po prostu wykorzystać w swoim przesłaniu. Popatrzcie mowa w nich o wsparciu, o edukacji, o systemie o posiadaniu pracy. Mamy tam wyjaśnienie, dlaczego wsparcie […]

Tak sobie pomyślałem, popatrzę na to co jest w brytyjskiej telewizji z okazji WDSD. Patrick na moją prośbę podesłał natychmiast tą relację z kawiarni/klubu dla osób z trisomią.
https://www.youtube.com/watch?v=Djj8KRy0Bfo&t=170s

Jak słucham jak mówi George, to zrobiło to na mnie wrażenie. Pojawiają się też osoby mówiące o swoich snach i pracy w kawiarni, w telewizji i byciu w […]

Irlandia stawia na empatię. Jest to wyjątkowy kraj na świecie pod tym względem. Dla wielu może być to przesłanie niezrozumiałe, ale dla Irlandczyków już nie. Z tej perspektywy podoba mi się, to co prezentuje Down Syndrome Irlandia. Popatrzcie sami.
https://www.youtube.com/watch?v=NOKVRTDE7dE

W Denver i Nowym Jorku, w Australii, Ugandzie i we Włoszech. Global Foundation ogłasza jak będzie cieszyć się tym dniem, jak będzie dzielić się wiedzą jaka dzięki ich badaniom powstała.
https://www.ktsm.com/business/press-releases/globenewswire/9398051/global-down-syndrome-foundation-celebrates-world-down-syndrome-day-in-denver-nyc-australia-uganda-italy/

Można wziąć udział w DANCE PARTY w Denver. W Australii w Sydney będzie sympozjum, a w Nowym Jorku wykład poświęcony rozwojowi badań i wsparciu osób z […]

Jak zobaczyłem Zosię w akcji to mój uśmiech nie schodził przez cały dzień. Jak odważna i sprawna jest Zosia. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Postanowiłem w tym dniu dać Wam coś, dzięki uprzejmości Rodziców Zosi, co wywołało tyle radości u mnie. Mam nadzieję, że i Wam się to udzieli. 18 lat temu ścianka była […]

Od 2008 roku obchodzimy ten dzień. Za każdym razem z nadzieją na przełom…w czymś. Rok 2025 będzie oczekiwaniem na przełom w leczeniu. Zespół Downa, trisomia 21 chromosomu jest poligonem badawczym dla wielu problemów, niestety nie jest polem do stworzenia leczenia dla samego siebie.
Głosy z Hiszpanii, Francji, USA, Japonii są jednoznaczne: zespół Downa jest nie do […]

DSRD czyli Down Syndrome Regression disorder jest dla nas nowością, gdyż począwszy od ubiegłego roku tak na prawdę wiemy o tym że jest problemem immunologicznym i to że się go leczy. Tak próbowałem go definiować:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne […]

Wydawało mi się, że nie będzie kolejnej poprawki definicji zespołu Downa w 2025 roku. A jednak jest! Badania nad integralnością bariery krew-mózg pokazały, że w ZD jest to kolejny istotny problem, który powoduje istotne zaburzenia w funkcjonowaniu układu immunologicznego, który niestety destabilizuje mózg. Zatem nowa definicja będzie brzmieć następująco:
Zespół Downa jest wadą genetyczną wynikającą z […]

Mary Borman stała się pierwsza kobietą, która tego dokonała. Zatem kolejna bariera pękła i należy być dumny z tych osiągnięć wspaniałych Kobiet! Mary pływa, biega, jeździ na rowerze już od wielu lat. Stała się dzięki temu prawdziwym wzorem, o którym mówi się dzisiaj w Ameryce…a ponieważ świetnie radzi sobie z mediami, to tym bardziej o […]

Hania wróciła. Pierwsze jej Igrzyska w Turynie przyniosły nowe doświadczenia ale i dały nowe wyzwania. Cieszę się, że nasza reprezentantka z Wrocławia dała nam tak dużo radości. Gratulacje! Jesteśmy dumni.
https://www.wroclaw.pl/sport/hanna-ciechanowicz-swiatowe-zimowe-igrzyska-olimpiad-specjalnych-turyn-wyniki-sukcesy

W tym tygodniu zajmę się dietami. Zadajecie pytania o ich skuteczność. Zatem zaczynamy od diety wegetariańskiej.
1.Nie wyobrażam sobie być wegetarianinem i nie suplementować się. Tak się po prostu nie da.
2.Jakie są przykładowe wyniki osoby będącej na rocznej diecie wege? Które biomarkery najlepiej badać?
Po pierwsze patrzymy jak wygląda równowaga w organizmie, najłatwiej to widać na zestawieniu […]

W Turynie na Zimowych Igrzyskach mamy już 28 medali!!! Oglądanie tych wydarzeń, w których bierze naszych 32 zawodników, w tych wszystkich relacjach staje się niezwykle pasjonujące. Szkoda, że dzisiaj to ostatni dzień.
https://www.youtube.com/watch?v=OkJkcrRDnW8
https://www.turin2025.org/en

https://www.instagram.com/p/DHOdKJ_qKYM/?igsh=bm4xNGpyNDFzOHo4
Nasza Hania była w kolejnych zawodach na bardzo dobrym 6 tym miejscu. Biorąc pod uwagę mgłę i warunki na stoku, jest to świetny wynik. […]

Ja bardzo dziękuję za zaproszenie na konferencję. Dzięki temu, że dostałem je od Kasi mogę też i Was zaprosić to wydarzenie.
“Zapraszamy do Olsztyna na konferencję pt. “Standard opieki nad dzieckiem z zespołem Downa w Polsce”, która odbędzie się 20 marca 2025 roku. Jej celem jest wymiana wiedzy i doświadczeń wynikających z praktyki klinicznej i terapeutycznej […]