Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Metabolizm tryptofanu

Ponad 10 lat temu pisałem, że zmiany metabolizmu ścieżki tryptofanu w ZD jest problemem wpływającym na to co osoby z ZD mogą osiągnąć.
https://www.zespoldowna.info/tryptofan-serotonina-melatonina-cz-1-o-co-tutaj-chodzi.html
https://www.zespoldowna.info/tryptofan-serotonina-melatonina-cz-2-tryptofanu-jest-za-malo-juz-na-samym-poczatku.html
https://www.zespoldowna.info/tryptofan-serotonina-melatonina-cz-4-czyli-witamina-b-3-niacyna-jest-najwazniejsza-6.html
Mija czas i pojawia się artykuł, który wskazuje na jedno:
U osób z zespołem Downa bez zaburzeń funkcji poznawczych stwierdzono podwyższony poziom kinureniny i innych neuroprotekcyjnych metabolitów.
Znaczy to, że 10 lat temu mieliśmy rację. […]

Po raz kolejny: dziecko z ZD aktywne, uprawiające sporty lepiej funkcjonujące kognitywnie

Ten wpis jest krótki: kolejne dane potwierdzają, że osoby/dzieci z ZD, które są aktywne fizycznie mają wyższą sprawność kognitywną.Pozostaje tylko pytanie, co z tych wszystkich aktywizujących metod, daje najwięcej. Mi się wydaje, że jest to bardzo spersonalizowane. jednym wystarczy stały spacer na tej samej długości, innym rower, a innym pływanie, jeździectwo, gimnastyka…chodzenie po górach.
Wniosek jeden: […]

Zaczęliśmy od Wzgórza Katarzyny

maj 27, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była niedzielna wycieczka rodzinna. Jak tak ma być to albo w Góry Opawskie, albo w Góry Suche. Biorąc pod uwagę, że zbliża się sezon wędrówek przez Tatry, zdecydowaliśmy się przejść przez Góry Suche, są lepsze, by wyrobić kondycję. Co więcej, wejść na szczyty, na jakich do tej pory nie byliśmy, wciąż się takie znajduje […]

Portret jest z tysięcy skarpetek

Pisałem, że Alejamogęwięcej i Fundacja Kolorowe Skarpetki będą wspólnie tworzyć, z Waszych skarpetek portret. On już jest i warto na niego spojrzeć. Jest wyśmienity z tych skarpetek!
https://www.instagram.com/reel/DKCl2Mxs_2A/?igsh=NXQxM281aHlpZzkz

2025.05.26 – Najwspanialszym w ich dniu

maj 26, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętam, bo być może ich dzieci nawet tego nie rozumieją. To jest ich dzień, wspaniałych Kobiet, wspaniałych Matek. Życzę Wam, byście mogły usłyszeć jak bardzo kochają Was, jak żyją dzięki Wam, Wasze pociechy. Najlepszego w Waszym Dniu od nich przede wszystkim.

Rudawiec z Mikim KGP po raz 5

maj 26, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po dwóch tygodniach wróciliśmy na wspólny szlak. Wybraliśmy Rudawiec w Górach Bialskich….bo tam nie byliśmy. Znajduje się on w najbardziej “bezludnej” i “dzikiej” części Sudetów i tylko tam niedźwiedzi brak by powiedzieć, że są tak odległe od ludzi jak Bieszczady. Ale czy na pewno? Wybraliśmy prawdziwie górski szlak, poza szlakiem, by wejść na ten szczyt. […]

Ania, która zrobiła wrażenie!

Dostałem informację od Gosi z linkiem. Otworzyłem i zaniemówiłem. 12 letnia Ania z takim talentem, to po prostu artystyczne odkrycie. Popatrzcie sami, zrobiła na mnie wrażenie!…a tak Gosia zaczęła:
“Jarku przedstawiam Ci Anię Matuszyk,12 letnią dziewczynkę z ZD z naszego stowarzyszenia. Utalentowaną plastycznie. Jakby na przekór temu co świat mówi o “naszych” dzieciach wnoszącą do naszego […]

Dawkowanie alfa GPC na sen, ale także na funkcje kognitywne

Tak na to wygląda, że do tej pory nie opisałem dawkowania tego suplementu, a jest on świetnie znany od lat. Po co on nam, tak bym się spytał?
https://www.zespoldowna.info/acetylocholina-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/alfa-gpc-cholina-przygotowana-dla-neurogenezy-po-uszkodzeniach-mozgu-wywolanych-napadami-i-starzeniem.html
Po pierwsze na latencję snu. Co to znaczy? Na utrzymanie ciągłości snu, może być lepszym określeniem. Alfa GPC jest suplementem, który zwiększa poziom acetylocholiny w mózgu co ma […]

2025.05.21 – To już teraz, 13 000 skarpetek stworzy po prostu dzieło :)

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

AleJa Mogę Więcej!
To trwa nadal, dzięki Aleja Bielany i Fundacji Kolorowe Skarpetki z różnych skarpetek, będzie tworzony 24 maja, wielki portret osób z ZD.
https://www.alejabielany.pl/pl/aleja-moge-wiecej

Poznaj plan działania i dołącz do wydarzenia na Facebooku.
Akcja wyplatania wielkiego, skarpetkowego portretu:
24 maja 2025, 11:00-18:00 Aleja Bielany | Przestrzeń obok salonu Sephora
Chcesz wziąć udział w warsztatach, które łączą w sobie sztukę […]

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

maj 21, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata.
https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U

2025.05.21 – Opieka wytchnieniowa

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zazwyczaj tego nie robię, ale tym razem jednak tak. W związku z tym, że to dla nas, być może istotny dokument kształtujący potencjalne oferty na opiekę wytchnieniową, polecam Wam wypełnić poniższy dokument. Może być dla nas ważny.
 
Szanowni Państwo,
zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc w dotarciu do osób, których dotyczy temat turystyki wytchnieniowej – formy […]

“Gdzie można kupić polidatynę?

Ponoć jest problem z tym preparatem na Amazonie, zatem jeżeli ktoś potrzebuje proponuję wejść tutaj:
https://shermantree.it/chi-siamo/
Strona jest po włosku ale na samym dole angielski i niemiecki. Jest to dystrybutor tego produktu i ma tez inne ciekawe preparaty. Warto sprawdzić. Obsługuje sklep USP i dostawy odbywają się kurierem.

Chłopcy daleko od domu :)

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki wspaniałym i niezwykłym ludziom, Kamil i Jan mogą zwiedzać świat bez rodziców. Janek jak zwykle dzięki Ruchowi dla Zdrowia oraz wychowawcą z jego szkoły pojechał na zieloną szkołę do Chorwacji. Z Krzysiem jego kolegą ze szkoły po prostu wspaniale, śpiewająco szaleją i to nas cieszy bardzo.

Kamil za to zdobywa góry. Dla niego znów, […]

Stłuszczenie wątroby

Całkiem niedawno powstał cały cykl opisujący problem wątroby w ZD. Ja wrócę do tego wpisu:
https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html
Tam napisałem następujące zdanie: “…zauważono, że występuje korelacja między stłuszczeniem wątroby w ZD a występowaniem polimorfizmu genu PNPLA3 ściśle skorelowanego z funkcjonowaniem genu IL-6, bardzo często występującego w polimorfizmach w ZD także!”
Wskazuje ono, że w ZD niekoniecznie same potrojenie jest czynnikiem […]

Autyzm, ADHD współwystępuje w ZD

Nie chcę pisać, a nie mówiłem. Geny z 21 chromosomu predysponują do autyzmu, gdy są potrojone to niemal pewnik, że te cechy autyzmu, ADHD będą się pojawiać. O tym mówi poniższy artykuł.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-025-06834-8
Zacznę może od czegoś innego, trochę faktów. Ostatnie dane opublikowane w USA potwierdzają, że co 31 dziecko ma autyzm/ADHD/ADD. Kolejny wzrost.
W artykule opisującym autyzm […]

Światło i dźwięk stymulują neurogenezę

Podoba mi się ta informacja. Wciąż szukamy sposobów na poprawę funkcjonowania naszych dzieci, najczęściej za pomocą supli. Od czasu do czasu pojawiają się urządzenia, które mogą pomóc.
https://news.mit.edu/2025/in-down-syndrome-mice-40hz-light-sound-improve-cognition-neurogenesis-connectivity-0512

W powyższym artykule jest opis eksperymentu na myszy z ZD. Wpływano na nią za pomocą światła i dźwięku. Według tego artykułu mamy  nowe dowody wskazujące, że stymulacja sensoryczna rytmu […]

Jest zatwierdzony pierwszy test w kierunku choroby Alzheimera z krwi

Zgodnie z tym co donosi amerykańska prasa FDA zatwierdził do użycia test z krwi w kierunku choroby Alzheimera.
https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/us-fda-clears-first-blood-test-detect-alzheimers-disease-2025-05-16/
Test firmy Fujirebio, znany pod nazwą Lumipulse, sprawdza obecność dwóch białek we krwi i wykorzystuje ich stosunek, aby pomóc wykryć oznaki blaszek amyloidu beta, uważanych za charakterystyczną cechę tej choroby, w mózgu. Pierwotnie test był dopuszczony dla osób […]

Laktoferyna istotnym biomarkerem w ZD

Czym jest laktoferyna? Białkiem. Chyba większość z nas tak to kojarzy. Jednak popatrzmy na laktoferynę jako istotny modulator immunologiczny, regulator odporności. Część z Was, którzy ze mną rozmawiają o stanach zapalnych często słyszą by zrobić badania laktoferyny, bo to pozwoli na zdefiniowanie stanu zdrowia dziecka. Dlaczego tak? Popatrzmy na ten cytat z wikipedii:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Laktoferyna
“Właściwości laktoferyny:

immunomodulujące
przeciwwirusowe
przeciwbakteryjne
przeciwgrzybiczne
przeciwpasożytnicze
przeciwzapalne
przeciwnowotworowe

Zasadnicze działanie […]

Ryzyko udaru i ataku serca w zespole Downa.

Kiedyś pisałem, że zgodnie z badaniami problemy kardiologiczne w ZD są niskie, wykluczając z tego wszystkie tematy z wadami serca. Potem pisałem, że ryzyko udaru jest nienormatywnie wysokie i choroba moyamoya musi być wpisana niejako w typologie ZD.
https://www.zespoldowna.info/udar-i-choroba-moyamoya-w-zespole-downa.html
Teraz pojawiło się badanie, które referuje do tego. Po tych wielu latach systematyzuje to, co wydawało się do […]

Dieta jest cudem, czyli może ona zahamować rozwój choroby Alzheimera

maj 13, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Im jestem starszy tym bardziej jestem przekonany, że dieta jest kluczem dla zdrowia i długiego życia. Mam tego codzienne dowody u kolegi, który przy swoich problemach kardiologicznych na bazie genetycznym, dostał ostatnią propozycję od lekarzy: transplantacja. Zrezygnował z tej propozycji i zajął się konsekwentną dietą, która go leczy i przywraca jego sercu funkcjonalność w taki […]