Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

EGCG jest bezdyskusyjnym lekiem numer 1 w zespole Downa

Co raz trudniej jest podważać, konieczność zastosowania suplementów w zespole Downa. Naukowe fakty, podważają niewiedzę w tym temacie. Pozostaje rodzicom w sposób świadomy zrezygnować z niej z pobudek ideologicznych, gdyż naukowych już niestety nie posiadają.

Nutrivene Air pełny skład

Tak jak to zapowiadałem, już jest zatwierdzony nowy produkt Nutrivene, bardziej zaadaptowany dla tych, którzy mają polimorfizm genu MTHFR i dodatkowo problemy z chorobami autoimmunologicznymi.

Stres tlenowy w zespole Downa i jego leczenie…i nie ma wątpliwości, że jest to konieczne!

Stres tlenowy to jeden z objawów przyspieszonego starzenia komórki. W tym kierunku badania nad zespołem Downa są najliczniejsze, najbardziej precyzyjne i nie do podważenia. Dzięki genowi SOD 1 jest on też łatwy do zbadania i jednoznacznego definiowania, przez co nie da się powiedzieć, że tego niszczącego procesu w ZD nie ma. ON JEST!!!

Pierwsze dni w szkole

wrzesień 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jak zwykle wszyscy się bali jak te pierwsze dni miną. Rodzice o dzieci, nauczyciele bali się rodziców…a życie poszło swoją drogą. W tym roku w pierwszej klasie mamy 11 dzieci z ZD w 3 szkołach, to nasz rekord.

Jasiek umie być zaskoczony?

wrzesień 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Podczas rozmowy o Jaśku z rodzicami w klasie usłyszałem o nim wiele dobrego. To co mnie zaskoczyło najbardziej to te zdanie pewnej mamy:”…Jasiek wpada, przytula córkę na powitanie, patrzy na klasę…wszystkie krzesełka były ściągnięte. Jasiek z miną przegranego stwierdził:” KURDE NIE UDAŁO SIĘ!”. Powalił mnie na kolana ten tekst…choć komentarze dotyczące sprawności językowej Jaśka były […]

“Czy występowanie cukrzycy w zespole Downa to typowe?”

Choroba Alzheimera jest cukrzycą typu III, zatem jeżeli ktoś mówi o cukrzycy u swojego dziecka musi zdawać sobie sprawę, że może być to związane z chorobą Alzheimera.

100%

wrzesień 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Usłyszałem od Miłki fajne zdanie. Mam nadzieję, że nie zepsuję go: “100%. Gdy oczekuję od Jasia by zrobił coś w 100% cieszy mnie, że nie poddaje się, nawet gdy zadanie jest dla niego za trudne. Cieszę się widząc go jak kombinuje by zrealizować 30% i wykorzystuje różne możliwości by osiągnąć 50%.” Myślę, że tak powinniśmy […]

Czy już się coś zmienia w życiu osób z zespołem Downa?

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Norwegii przeprowadzono eksperyment pokazujący jak ludzie reagują na osoby z zespołem Downa. Jestem pozytywnie zbudowany jego wynikami!

Kolejny student w USA tym razem przyjęty do Stowarzyszenia Studentek

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

To jest wzór integracji. Osoba z ZD bierze udział w dwuletnim projekcie edukacji uniwersyteckiej College to Career Experience. I to jest świetne, ale została także włączona do Stowarzyszeni Studentek na swojej uczelni! Czyż to nie jest jeszcze lepsze?!

“Czy należy ograniczać dostęp osób z zespołem Downa do miejsc publicznych? Czy nie jest to mimo wszystko wykluczenie?”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obserwowałem dyskusję na temat dostępności osób z zespołem Downa do placu zabaw, kina, edukacji. Z jednej strony dominują tutaj skrajne głosy o pełnym dostępie, gdy z drugiej wciąż słyszymy o odpowiedzialności dorosłych za ich dzieci.

“To prawda: nasze dzieci są piękne!”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę pozazdrościłem tym zza dalekiej wody i jak zobaczyłem zdjęcie Kornelki, zdobyłem zgodę na ich pokazanie.

“Jak mogę pomóc dziecku z zespołem Downa rosnąć?”

W zespole Downa są trzy opcje, które wpływają na rozwój i wysokość dziecka. Gen RFC, tarczyca, hormon wzrostu.

Rodzeństwo podbija świat

wrzesień 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Jestem pod wrażeniem odwagi siostry Noah. Wciąż zespół Downa u brata uważany jest za problem. Dziewczyna zaśpiewała niezłą piosenkę, mając brata przy sobie i w efekcie pobiła wszelkie rekordy popularności.

“Kiedy gen ZSCAN4 jest włączony, komórki wydłużają ich telomery i “młodnieją”

W 2009 roku, gdy odkryto gen ZSCAN4 stwierdzono, że odkryto gen NIEŚMIERTELNOŚCI. Teraz ten gen ma pomóc naszym dzieciom z ZD.

Trzy Jaśki

wrzesień 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To już 2 wrzesień. Trzech Jaśków z Gdańska, Poznania i Wrocławia poszło do 1 klasy i jestem szczęśliwy z tego tytułu! Udało mi się namówić 3 mamy Jaśków do podzielenia się z Wami z tego pierwszego roku. Nie będzie to jednak historia “najlepszego” w edukacji, a historia integracji Jaśków z ich rówieśnikami z klasy.

Pierwszy dzień w szkole

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

To nie jest artykuł o Polsce. To cały felioton o 8,5 letniej Ksjuszy z 1 D. Cieszy mnie, że wszędzie jest edukacja osób z ZD co raz bardziej otwarta, dostępna i wspierana. Popatrzcie bo warto.

Do mojej córki z zespołem Downa w dniu jej ślubu

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ujął mnie ten list. Jak mocno rodzice tej pary osób z zespołem Downa, wierzą w swoje dzieci. Jak to jest inne od tego co mamy w Polsce…dlatego zwróciłem uwagę na ten list.

“Która z ostatnich terapii jest bardziej atrakcyjna dla osób z zespołem Downa?”

Biorąc pod uwagę kontekst pytania podejrzewam, że chodzi o terapie przy udziale wirusa transgenicznego, komórek macierzystych i genu ZSCAN4.

Nowa obiecująca terapia korygująca wady genetyczne w zespole Downa została właśnie odkryta!

Dziękuję Kobasowi za informację na ten temat, ja jeszcze jej nie dostałem. Od razu powiem, że bardzo mi się ta terapia podoba gdyż wielokrotnie pojawia się w niej słowo CAN, co oznacza móc, potrafić…ale do rzeczy.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016: “Moi przyjaciele, moja społeczność” – korzyści z integracyjnego środowiska dla dzisiejszych dzieci, jutrzejszych dorosłych”

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Nic tak bardziej na czasie nie mogło się zdarzyć. Andrew Boys przysłał oficjalną informację o rozpoczynających się przygotowaniach do Światowego Dnia Zespołu Downa 2016, które będą miały miejsce w poniedziałek 21 marca.