Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jasia suplementy cz.6 EGCG, czyli ekstrakt z zielonej herbaty

O EGCG wiemy najwięcej, ale i najwięcej popełniamy błędów. Zaczynam zatem od ostrzeżenia: EGCG DLA DZIECI MUSI BYĆ BEZ KOFEINY!

Jasia suplementy cz.5 kurkuma

Kurkuma zajmuje wysoką pozycję w Jasia suplementach. Szczerze mówiąc rzadko się z nią rozstajemy. Dlaczego? Ano posłużę się tylko takim cytatem od ojca, którego 16 miesięczna córka po białaczce i po leczeniu chemioterapią miała podawaną kurkumę:”…żaden lek nie oczyścił tak wątroby jak ta “jasiowa” kurkuma”.

Jasia suplementy cz.4 synbiotyk Prescript-Assist

Synbiotyk to nic innego jako probiotyk z prebiotykiem, czyli substancją wspomagającą funkcjonowanie bakterii. Dla mnie to też świetny temat na wzmocnienie Jasia. Po wspólnych przemyśleniach w tamtym roku Jaś rozpoczął przyjmowanie synbiotyku już w sierpniu. W tym roku nam nie chorował…i chyba była to także rola tej substancji.

Jasia suplementy cz.3 naturalna witamina D 3

Podawanie Jasiowi witaminy od 3 lat skończyło się klęską. Ani vigantolette, ani devikap nawet przy dawkach dużych 4 000 iu dziennie nie dały efektu. Maksymalny poziom jaki udało nam się osiągnąć to 25…a do 50 droga daleka. Stąd zdecydowaliśmy się na naturalną witaminę D 3.

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa jest z jednej strony czymś rzadkim, z drugiej mimo wszystko zgłaszanym jako istotny problem przejściowy u wielu dzieci. Choroba ta objawia się bólem stawów, które mogą doprowadzić do uniemożliwienia poruszania się. W Polsce mamy kilka przypadków i rodziców z tym problemem będę wdzięczny za kontakt pod moim mailem: jarek@zespoldowna.info

Jasia suplementy cz.2 omegi, fosfatydylocholina

Na temat omeg tak się składało już trochę pisałem i to kilka dni temu. Jestem zwolennikiem DOBRYCH omeg pochodzenia zwierzęcego. Kluczem dla ich jakości jest odpowiednia forma ich przygotowania, filtracja i eliminacja metali ciężkich.

2014.02.11 – dla rocznika 2007 i 2006 ostatnia szansa na “stary” tryb edukacyjny

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję wszystkich zainteresowanych, że jeżeli dokonają odroczenia swoich dzieci z rocznika 2006 i 2007 do 31.08.2014 to będą podlegać zasadom wynikającym jeszcze ze “starej” ustawy o ustroju oświaty, dającym możliwość pójścia do 1 klasy w terminie do czasu ukończenia 9 lat lub kalendarzowych 10 lat.

“Upośledzeni umysłowo bywają śmieszni”, czyli o aktorach z zespołem Downa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ania podrzuciła ciekawy link, traktujący o aktorach z zespołem Downa. Przypadł mi do gustu…więc polecam i Wam go do przeczytania.

2014.02.11 – zaproszenie na zajęcia do Krakowa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Ewy na drugą cześć zajęć integracyjnych w Krakowie.

Jasia suplementy cz.1 tłuszcze MCT

Wciąż dostaję pytania dotyczące tego co dostaje Jaś. W tym tygodniu zaprezentuję wszystkie suplementy zaczynając od tej bazy która według mnie jest najważniejsza, czyli tłuszcze na start.

Jak SAM czyści amyloid beta

Po prezentacji profesor Obeidy, Richard natychmiast zaczął poszukiwać suplementów określonych przez nią jako istotne i kluczowe. Przetestował SAM i znalazł artykuł potwierdzający słuszne tezy zawarte w tej prezentacji.

Gdy gen APP przestał być jedynym

Dostałem informację z Japonii, że ani gen APP, ani APOE 4 nie muszą być najistotniejszymi genami w inicjacji procesów patologicznych. Gen nazywany KLC –1 wyrasta na takiego lidera i znajduje się na 14 chromosomie.

Filip liczy

luty 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Często z Dinką z Chorwacji wymieniamy się opiniami i prezentujemy sobie co nasze dzieci są w stanie zrobić. Dinka wysłała mi lekcję matematyki Filipa i byłem pod niezłym wrażeniem.

Po szkoleniu nauczycieli

luty 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Najgorszą rzeczą jest brak wiedzy. Największym problemem komunikacja między rodzicami a nauczycielem. To są moje wnioski ze środowego szkolenia fajnych nauczycieli z ulicy Suwalskiej.

Jaś ma 7 lat …”je łyżką pomidorową”

Asia z Gabinetu Logopedycznego SŁÓWKA zajmuje się Jasiem już ponad 2 lata. Te nagranie prezentuje zajęcia Jasia z Asią.

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.3 fosfolipidy, metylacja i amyloid beta

Prezentacja profesor Rimy Obeidy jest świetnym uzupełnieniem do tego co do tej pory nauczyliśmy się od profesor Jill James. Obydwie Panie mówiły o tych samych cyklach z tym, ze profesor Jill James skupiła się na samej metylacji, roli kwasu foliowego i witaminy B 12, gdy profesor Rima Obeida skupiła się na drugiej stronie tego cyklu […]

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.2 o proporcji SAM i SAH

W pierwszej części dowiedzieliśmy się, że cholina i betainy odgrywają większą rolę w procesie metylacji niż witaminy B 12 i kwas foliowy w zespole Downa. W kolejnej części wykładu profesor Obeida zaprezentowała model zależności, który może być bazą suplementacyjną dla dzieci z ZD w tej części cyklów.

Mateusz ma 8 i pół roku …” karnawałowy”

Dzięki rodzicom Mateusza mogę podziwiać jego rozwój. Czekałem na ten film od Radka od dłuższego czasu. Ba nie mogłem ię doczekać…aż “przyszedł”, a ja “usiadłem” z wrażenia. Dziękuje Radku za film, jest bomba!

Badania laboratoryjne trochę precyzji w temacie

Dzięki pomocy Basi przeszukaliśmy możliwości badań wykorzystania poszczególnych witamin przez komórki naszych dzieci. Okazuje się, że najbliżej jesteśmy w przypadku witaminy B 12.

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.1

Jest to oficjalny tytuł prezentacji profesor Rimy Obeidy, ale zdaję sobie sprawę, że powinienem umieścić przynajmniej te słowa:
UNIKATOWA I SZCZEGÓŁOWA WIEDZA NA TEMAT CYKLI METABOLICZNYCH W ZESPOLE DOWNA, OPISUJĄCA ROZWIĄZANIA BĘDĄCE DO TEJ PORY NIEZROZUMIAŁE DLA WIĘKSZOŚCI NAUKOWCÓW I LEKARZY. Rodzice, to także dla Was