Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Co oznaczają przy polimorfizmach literki?”

Rzeczywiście pominąłem jeden pewien istotny element w tłumaczeniu naszych problemów i polimorfizmów. Popatrzmy na ten przykład.

“Jakbyś miał wybrać jeden suplement, który byłby skuteczny, tani, dostępny, z najmniejszą liczbą skutków ubocznych, to jaki byś wybrał?”

Jest to skrajnie trudne pytanie, gdyż dotyczy tak wielu aspektów…że jest to skomplikowane.

“Jak interpretować ekspresję genu APP?”

Jest to trudny temat, gdyż ma wieloznaczeniowe podłoże. Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to fakt złego funkcjonowania tarczycy, a przede wszystkim hormonu T 3. Taki stan powoduje wzmożoną ekspresję genu APP. Z tej perspektywy wielokrotnie pytałem się naukowców, czy nie powinniśmy zbudować nowej normy T 3 dla osób z ZD, by obniżyć ekspresję genu […]

Czy resweratrol może być podawany z EGCG?

“Pisałeś, że najlepsze synergistyczne działanie ma resweratrol z melatoniną. Czy zatem można podawać resweratrol z innymi substancjami np. z EGCG?”

“Czy EGCG wpływa na metylację genów?”

Biorąc pod uwagę pracę wielu już specjalistów ale też i rodziców nad badaniami w kierunku zespołu Downa z Poznania, Warszawy i Wrocławia, koniecznym staje się odpowiadanie na pytania może dla jednych zbyt trudne, dla innych konieczne. Te pytanie zaliczam do tej drugiej grupy.

Kurkuma w połogu

Uwielbiam jak się dzielicie swoimi uwagami na tematy, na które sam bym oczywiście nie wpadł. Dziękuję Basi za te uwagi.

Melatonina a epilepsja i ataki

Czy melatonina wpływa na ataki epileptyczne?

Marsjanin

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Na pytanie jak się czuję będąc ojcem dziecka niepełnosprawnego, nigdy nie mogłem znaleźć pełnej odpowiedzi. Takiej, która by mnie usatysfakcjonowała. Od niedawna już wiem, jak mam to opisywać.

Melatonina jest środkiem łagodzącym możliwą toksyczność EGCG

Często pojawiające się pytanie: czy można zaszkodzić dziecku z ZD podając EGCG? Tak są takie przypadki, gdy dawka jest zbyt duża i EGCG jest podawane w zły sposób. Pojawia się zatem od razu kolejne pytanie, jak sobie z tym radzić?

“Osiągnięcia poprzez włączenie”

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dr. Karen Gaffney jest osobą z zespołem Downa. Jest multimedalistką w pływaniu długodystansowym. Jest też propagatorką integracji osób z zespołem Downa.

Zdjęcia, zdjęcia i jeszcze raz zdjęcia

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak jak modeling, tak pokazywanie zdjęć dzieci z ZD jest co raz bardziej popularne. W Polsce ostatnio odbyła się nawet wystawa takich zdjęć. Dziś przedstawiam mamę, Brytyjkę, która polubiła robić zdjęcia dzieci z zespołem Downa.

Typowe biomarkery dzieci z zespołem Downa

Pracujemy ciężko już w kilku miastach Polski by usystematyzować wiedzę na temat ZD. W ramach tego “podrzucam” typowe statystyczne, dane pokazujące różnicę między dziećmi z ZD a dziećmi bez ZD.

Jaś w szkole

październik 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pani chwaliła Jasia. Wczoraj był najgrzeczniejszy. Na angielskim został odpytany z ławki, jak każde dziecko, z liczenia do 6, owoców, kolorów i wszystko było bezbłędnie.

“Mamo…ja idę do SZKOŁY!”

październik 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

„Mamo … ja idę do SZKOŁY!” tak Jaś poprawiał mnie przez prawie cały wrzesień. A ja z przyzwyczajenia ciągle mówiłam „Jaś, dam Ci śniadaniówkę do przedszkola”, „Jasiu, pospiesz się, idziemy do przedszkola”, „Jasiu, nie można przynosić książek do przedszkola”.

“Czy możesz podać linka, gdzie znajdę podstawowe badania nad EGCG w zespole Downa?”

Podstawowe badania nad EGCG mają miejsce w Europie, w Barcelonie i Paryżu. Koordynującym je jest Rafael De la Torre przy udziale wielu oddanych naukowców w tym Mara Dierssen czy Jean Delabar.

“Czy EGCG jest na chorobę Alzheimera?”

Tak, EGCG też jest istotne przy chorobie Alzheimera (CHA). Nie tylko pozytywnie reguluje aktywność osłabionych przez CHA mitochondriów, ale usuwa nadmierne ilości sfosforylowanych białek tau, szkodliwych dla mózgu. Z tej perspektywy ma unikatowe działanie podobne do cerebrolizyny.

“Czy są jakieś nowe substancje leczące reumatoidalne zapalenie stawów u osób z zespołem Downa?”

Wiem, jak skomplikowane są choroby autoimmunologiczne w ZD. Wiem jak trudne jest młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, gdyż jest to nie tylko związane z ZD ale przede wszystkim z genami z panelu metylacyjnego jak MTHFR, stąd pilnuję…

“Czy można zbadać w jakim stopniu spadł poziom zdolności do zapamiętywania osoby z zespołem Downa?”

Obecnie poszukuje się biomarkerów, które mogłyby z wyprzedzeniem wskazać na patologię jaka ma miejsce na poziomie komórkowym, a nie jest obecnie jeszcze widoczna u osoby z zespołem Downa.

“Mam dorosłą córkę z ZD, która ma olbrzymie problemy z pamięcią. Czy mogę ją leczyć EGCG?

Jest kilka faktów istotnych w podejściu do leczenia osób z zespołem Downa, które ukończyły 16 lat. Koniecznie trzeba pamiętać o akceleracji starzenia się w zespole Downa. Wiek typu 16 lat nie oznacza, że biologicznie taka osoba na poziomie komórkowym, ma taki wiek. Zazwyczaj trzeba to multiplikować w przedziałach między razy 2 dla osoby stale suplementowanej/leczonej […]

“Co powinnam zrobić gdy mam polimorfizm genu zarówno MTHFR i MTRR?”

Rozumiem, że dopiero się uczycie swoich genów i swojego ciała, więc dla Was wiele tematów jest kompletnie nowe…tak jak to ma miejsce w tym przypadku.