Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Podawanie koenzymu Q10 łagodzi stres oksydacyjny i reguluje reakcję immunologiczną IL-6, TNF-α w reumatoidalnym zapaleniu stawów

Wciąż pojawiają się nowe przypadki dzieci z ZD, których reakcja autoimmunologiczna zmierza w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów. Prezentuję poniżej najnowszy raport potwierdzający efektywność działania koenzymu Q10 w tym przypadku. Duża efektywność osiąganych rezultatów pozwala sądzić, że jest to konieczny suplement w tym kierunku.

Obniżona reakcja na szczepienia w kierunku meningokoków typu C u dzieci z zespołem Downa

Dalszy ciąg doniesień, że szczepienia tytułem inności genetycznej dzieci z zespołem Downa, są mniej skuteczne w przypadku zespołu Downa.

Dziś idę na IPET mojego syna.

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ciekaw jestem jak Wy przygotowaliście się do tego wydarzenia. Czy to było trudne spotkanie? Czy spełniło Wasze oczekiwania? Ja dziś idę z dobrym nastawieniem, że Ci wspaniali nauczyciele wiedzą, co mi przekazać.

Programowanie przyszłości, czyli jak przeżyć jutro

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie da się”, “Nie ma szans” to są wyrażenia, które cechują rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gdy z nimi rozmawiam zdaję sobie sprawę, jak oni i ja też jesteśmy zaprogramowani na NIE. Na gorycz, na smutek, na złą śmierć.

“EGCG z kofeiną czy bez?”

Wraca problem suplementów zawierających kofeinę. Za używaniem ich jest pewna grupa osób, zdecydowanie więcej jest negatywnych głosów. Jednak brak szczegółowej wiedzy u obu stron powoduje, że dyskusja przypomina pogawędkę znajomych, a nie racjonalną analizę możliwych zastosowań takich produktów.

Mam zespół Downa, jestem gejem.

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest niezwykłe mieć odwagę mówić o swojej inności. Paul ma zespół Downa, przyznaje że jest gejem i mówi, że uprzedzenia są czymś najgorszym. Nie boi się etykiet, ale jest przeciwny używania słowa NIEDOROZWINIĘTY (RETARDED) w kierunku osób niepełnosprawnych, w takim samy stopniu jak w stosunku do osób homoseksualnych.

Czy szkoła uczy bycia częścią społeczności?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wciąż myślę nad tym co zrozumiałem ostatnio. Świetnie skomentował to Kobas szkoda, że tylko w jego prywatnej opinii…ale Kobas MASZ RACJĘ!

Żywność fermentowana jest przyszłością w terapii zespołu Downa?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze: twórcy żywności fermentowanej określają swoje preparaty jako dietetyczne, będące istotnym składnikiem diety. NIE SĄ TO DLA NICH SUPLEMENTY.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są aspołeczne?”

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Pojawiło się takie pytanie po tym jak napisałem ten artykuł http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-sa-aspoleczne-w-szkole.html . Postaram się zatem dostarczyć odrobinę więcej szczegółów.

Wystarczy chcieć.

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tacierzyństwo, a niepełnosprawność dziecka. SUPEROJCOWIE.

Dzieci z zespołem Downa są aspołeczne w szkole!

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie wiem dlaczego tego nikt wcześniej nie poruszał tego tematu. Nie wiem dlaczego, aż tak dużą pomyłkę w definiowaniu problemu mamy na poziomie edukacji podstawowej. Mijają 3 tygodnie nowego roku szkolnego, a te dzieci które nie chodziły do zerówek mają olbrzymie problemy z adaptacją społeczną.

“Jakie produkty wpływają na metylację?”

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Metylacja jest złożonym procesem dla nas wszystkich ściśle związanym z funkcjonowaniem genów i ich enzymów. Te z kolei oddziaływają na neuroprzekaźniki, które w ZD są na mocno niestabilnym poziomie. Zatem co powinniśmy jeść i na co będzie to miało wpływ? Oto krótki kurs epigenetyki.

Dla mnie to historia najlepsza: osoba z zespołem Downa, która nie czyta i nie pisze, jest niedosłysząca ma pracę i czuje się w niej rewelacyjnie.

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Historia zaczyna się w ten sposób: 21 letnia dziewczyna z zespołem Downa Emma, dzięki swojej mamie założyła firmę. Nie umie czytać, nie umie pisać, niedosłyszy, a jednak ma pracę, która ją bawi, daje satysfakcję.

Wszystko co najnowsze o chorobie Alzheimera

Badania w kierunku choroby Alzheimera (CHA) rozwijają się w trybie niesamowitym. Powiem szczerze zaczynam powoli nie nadążać za czytaniem tych wszystkich publikacji, jakie się pojawiają obecnie. W bardzo dużej części tych badań osoby z zespołem Downa są w pierwszych grupach badawczych…to też jest dobrze.

WOLNOŚĆ, taka sama rzeczywistość

wrzesień 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za ten film. On chyba najlepiej oddaje moje uczucia, jakie mam teraz.

Zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu są kluczem do terapii choroby Alzheimera

Przypomnę co do tej pory wiemy z najnowszych badań: ilość amyloidu w organizmie rozpoczyna kaskadową i niszczycielską reakcję niszczącą komórki nerwowe, nie sama ilość jest tutaj problemem, ale brak usuwania amyloidu z komórki. Dziś dochodzi nam kolejna nowa patologia: w chorobie Alzheimera problemem, kluczowym dla usuwania złogów mogą być zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu.

Tatuaż dla mojej najbliższej mi osoby z zespołem Downa

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja nie lubię tatuaży, ale ten program pokazujący tatuaże zrobione dla osób z zespołem Downa przykuł moja uwagę.

Praca osób z zespołem Downa, tym razem w Chile

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem bardzo ciekawą relację od moich przyjaciół z Chile dotyczącą pracy osób z zespołem Downa. Okazuje się, że gwiazdą w tym temacie jest inicjatywa: la lavandería industrial 21.

Pierwszy turecki program edukacji dorosłych osób z zespołem Downa zakończyło pierwszych 9 osób

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Down’s Turkey Career and Independent Life Academy, czyli akademia niezależnego życia i kariery jest wzorowana na istniejących już programach amerykańskich. Podczas rocznej edukacji osoby z ZD są przygotowywane do samodzielnego życia i pracy.

Nieszczelne jelita, MTHFR A 1298 C, autyzm i dieta

Okazuje się, że prawie każdy z Was mający polimorfizm genu MTHFR A1298C, potwierdza problemy z jelitami i ich nieszczelnością. Za każdym razem pojawia się też pytanie: jaką dietę stosować by poprawić ich funkcjonalność.