Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2015.09.20 – szkolenie w Bielsku Białej

wrzesień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam wszystkich na szkolenie logopedyczne zorganizowane w Bielsku Białym. Oto szczegóły.

Wazopresyna, być może “cudownym” lekiem na autyzm, aspołeczne zachowanie i agresję

Najtrudniejszym problemem autyzmu jest agresja i aspołeczne zachowanie. Jest to z pewnością czynnik rozpoznawalny tego problemu. Co 6 dziecko z zespołem Downa ma autyzm, a co 4 ma cechy autystyczne. Stąd jest to bardzo ważna informacja: wazopresyna stymuluje zachowanie i agresję w autyzmie według najnowszych raportów medycznych.

Edukacja..tak też można uczyć

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tradycyjne metody, oddanie rodziców, babci też daje efekt. Oglądałem filmy pokazane przez SŁONECZNE DZIECI, za które chciałbym podziękować. Przypominaj o tym, że każdy z nas może pomóc naszym dzieciom.

Historie inspirujące…

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

W ciągu ostatnich 2 tygodni, dostałem z różnych krajów informacje o trwającym programie, prezentowania swoich historii z zespołem Downa, ze swoimi dziećmi, które przez ZD zostały skazane na odsunięcie od społeczeństwa już w chwili urodzenia. Rodzice opowiadają jak było i jak jest. Jak ich dzieci integrują się ze społeczeństwem, pomimo tego wyroku, który na nich […]

“Jestem szczęśliwy…spotykać tych wspaniałych i wielkich ludzi jest cudowne.” Chris Bunton

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chris Bunton jest wzorem dla wielu Australijczyków. Kiedy urodził się, jego rodzice jak większość z nas, dowiedzieli się że być może ich syn nigdy nie będzie mógł być samodzielny. Dziś 23 letni Chris to bohater Olimpiad Specjalnych, pracownik uniwersytecki, korzystający z samodzielnego życia, tyle ile jest to możliwe.

Można sfilmować swoją autobiografię? Oczywiście. Jeff Smith chce i mu się uda.

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy czyta się jego historię, jest pełna walki, ciągłych wyzwań. Jest ona także historią WOLI przeżycia, przeciwstawienia się temu co było wciąż przed nim. Pomimo śmierci, bardzo szybkiej rodziców, dzięki rodzinie osiągnął cel: przeżył i chce o tym opowiedzieć. I można?

2015.09.18 – wystawa w Galerii ArtBrut

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Poza sceną. Wernisaż z udziałem Celi Sobolewskiej i Marty Stańczyk: czwartek 24 września 2015 roku, godzina 17:30 Galeria ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej we Wrocławiu,ul. Ruska 46A Na wernisażu wystąpi DJ Patrisia.

Stres oksydacyjny, zastosowanie suplementów w zespole Downa. W tym momencie trwają 3 takie badania na Świecie

Podejrzewam, że to dla Poznania i Wrocławia jest pomocna informacja. Jill James prowadzi badania nad stresem oksydacyjnym i zastosowaniem suplementów w zespole Downa w USA, w Arkansas i w Europie.

Szczepienia czyli paragraf 22

Wraca temat i tak się dzieje bo nie jestem precyzyjny. Powtórzę zatem jeszcze raz całą moją prawdę o szczepieniach.

Andrew Weatherly, malarz.

wrzesień 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem wrażliwy na tego typu sztukę. Patrzę na obrazy Andrew, jak nakłada farbę i jak dobiera kolory. Lubię ten pomarańczowy i żółty. Przypomina mi kolor impresjonistów…a ta twarz…”Sztuka poza zespół Downa”. Popatrzcie, bo warto.

Madeline pojawiła się w Nowym Jorku, czyli znów o pokazach mody

wrzesień 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze to odnotować: MADELINE dziewczyna z zespołem Downa pojawiła się na wybiegu podczas pokazu mody w Nowym Jorku. I o tym będą pisały wszystkie gazety, z pewnością. Ja tylko nadmienię: warto dać cel, który choć trudny jest do zrealizowania. Madeline schudła 20 kg, zaczęła ćwiczyć i ma pasję. Ten kto postawił jej taki cel, jest […]

Madeline pojawiła się w Nowym Jorku, czyli znów o pokazach mody

wrzesień 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze to odnotować: MADELINE dziewczyna z zespołem Downa pojawiła się na wybiegu podczas pokazu mody w Nowym Jorku. I o tym będą pisały wszystkie gazety, z pewnością. Ja tylko nadmienię: warto dać cel, który choć trudny jest do zrealizowania. Madeline schudła 20 kg, zaczęła ćwiczyć i ma pasję. Ten kto postawił jej taki cel, jest […]

“Gdy Jaś się urodził, to myślałeś że będzie uczył się w 1 klasie, w szkole masowej?”

wrzesień 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Gdy Jaś 9 lat temu się urodził, informacja jaka była o osobach z zespołem Downa na stronie Bardziej Kochanych, mówiła jedynie o istotnym upośledzeniu. Wtedy nie zastanawiałem się na temat jego edukacji. Po takiej informacji chciałem zrobić wszystko by moje dziecko przetrwało i miało dobre życie.

Cerebrolizyna im więcej badań tym lepsze wyniki są prezentowane dzięki jej działaniu

Rok 2015 przyniósł bardzo dużą nową porcję badań nad wykorzystaniem cerebrolizyny. To co nas interesuje to z pewnością jej zastosowanie w uszkodzeniach mózgu i w chorobie Alzheimera.

Co dzieci z zespołem Downa są w stanie zrobić?

Matematyka, geografia, łacina, czytanie przed mówieniem…to mała część przykładów, które możecie oglądnąć na tym filmie, który ja oglądnąłem dzięki Monice.

“Co Jasiek daje zdrowym dzieciom?”

wrzesień 11, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Opisałem niedawno pierwsze dni Jasia w nowej szkole, która należy do naszego programu. I dostałem od razu pytania dotyczącego jego pobytu. Te kluczowe to:“Co Jasiek daje zdrowym dzieciom?”

Jak zmieniać świat? Można na przykład otworzyć sesję giełdową na oczach wszystkich maklerów, co Wy na to?

wrzesień 11, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się ten pomysł rodem z Kanady. W maju tego roku osoby z zespołem Downa otworzyły sesję giełdy w Toronto z czego przygotowano film i nagłośniono temat wśród ludzi biznesu. Mi się to spodobało!

Emotion 21. Prawdopodobnie najlepiej pokazany taniec osób z zespołem Downa.

wrzesień 11, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Filmy powstały w 2012 roku jako projekt wspierający wylot grupy tanecznej osób z zespołem Downa na Kongres do Afryki Południowej. EMOTION 21 funkcjonuje w Australii i zajmuje się po prostu tańcem, teatrem osób z zespołem Downa. Ich filmy, krótkie, reklamowe są bogate w emocje, lekkość i niezwykłość tańca. Polecam.

“Czy są bliźniaki z zespołem Downa?” Tak, te nawet poszły teraz do pierwszej klasy.

Nie jest to częsty przypadek. Tym bardziej gdy są to bliźniaki jednojajowe. Abigail i Isobel są takimi rzadkimi bliźniakami, które dzięki wytrwałości rodziców idą do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

“Dlaczego w tym tygodniu nic nie ma o modellingu?”

wrzesień 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przepraszam nadrabiam zaległości, gdyż pojawiły się nowe osoby z zespołem Downa, które będą brać udział w pokazach mody.