Zdrowie i Rehabilitacja

Wątroba a tarczyca ścisłe powiązanie.

Na to wygląda, że odkryłem trochę Amerykę. W obu ostatnich wpisach na temat tarczycy i wątroby wskazywałem, że wątroba jest krytyczna dla funkcjonowania tarczycy. Z czego... 

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Panele osób mimo wszystko różnią się między sobą!!!

Przeciwnicy badań paneli metylacyjnych sugerują, żeby tym się nie zajmować, gdyż wszyscy mamy jakieś mutacje i poliformizmy. Stąd dzisiaj pokaże dwa bardzo różne panele, tak różne jak osoby, które były badane.

Jaki wpływ ma układ immunologiczny na mózg? Te odkrycie zmieni podręczniki i wiedzę w zakresie chorób neurologicznych, w tym zespołu Downa!

Chciałbym podziękować Teresie za zwrócenie uwagi na ten tekst. Jest on prawdziwie przełomowy w dziedzinie medycyny. Tego dzisiaj nikt się nie spodziewał. Od dziś wiemy: MÓZG JEST BEZPOŚREDNIO POŁĄCZONY Z UKŁADEM IMMUNOLOGICZNYM. Nasze dzieci mają stale trwający stan zapalny w mózgu. Czy to NOWY początek dla naszych dzieci?

Helena, modelka z Los Angeles

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem przed chwilką, ze mamy prawdziwy wysyp modelek z zespołem Downa. I pisałem, że jest to fantastyczne. Na potwierdzenie, że nie dotyczy to tylko wschodniego wybrzeża USA, wiadomość z zachodniej części USA. Oto Helena i jej historia.

Tydzień bez modelki z zespołem Downa, to tydzień stracony …

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A ja myślę, że to jest dobra droga do pokazania czym jest zespół Downa, jak dzieci z ZD funkcjonują. Jeżeli coś się zna, to człowiek niekoniecznie musi się bać, tak sobie myślę.

Metylacja i epigenetyka według doktor Amy Yasko

Pytania dlaczego podawać suplementy, dlaczego należy dbać o dietę zawsze sprowadzają się do jednego: jak bilansować metylację, by niestabilność naszego genomu była jak najmniejsza. Zadajecie mi pytania na które nie potrafię w tym zakresie odpowiedzieć, stąd doktor Amy Yasko, która jest guru w temacie i może nam też pomóc.

Wszystkie geny 21 chromosomu i ich ekspresja

Gdy poznamy wszystkie najważniejsze geny 21 chromosomu, dobrze by było zrozumieć ich ekspresję, która jest kluczem dla wielu specyficznych zmian w organizmie osoby z zespołem Downa.

Wszystkie geny 21 chromosomu

uzgodniliśmy z Martą, że postaram się wytłumaczyć bliżej kwestie metylacji. W czasie pracy nad tematem, złapałem się natym że powinniśmy zacząć najważniejszych genów z 21 chromosomu. Jak je będziemy znać, to łatwiej będzie nam przyporządkować im problemy naszych dzieci.

Co i jak badać w zespole Downa?

Nie lubię przegrywać a na to wygląda że z badaniami mam problem. Nie umiem ich załatwić i przygotować. Jednak po doświadczeniach zebranych podczas tych prac wiem, co i jak badać…przynajmniej mi się tak wydaje

20.08.2015 – o badaniach w kierunku zespołu Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze muszę to ogłosić: nie udało się ostatecznie zamknąć badań, które zainicjowaliśmy w 2013 roku z braku pieniędzy. Pomimo różnych prób, instytucje które zobowiązywały się je sfinansować nie dotrzymały obietnic. Przepraszam.
Po drugie będzie szukać nowych możliwości finansowych, tak aby wykorzystać zebrane dane.

20.08.2015 – 12 Światowy Kongres Zespołu Downa, Chennai, Indie

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zapomniałem o tym wydarzeniu. To 12 już taki światowy kongres wszystkich ludzi związanych z ZD. Jest to miejsce, gdzie ludzie spotykają innych niezwykłych ludzi. Jest to czas także pożegnań. To ostatni kongres Cory, tym bardziej czekam na jej relację po.

Sam i Matti dopięli swego. Są z pewnością pierwszymi reżyserami i producentami filmów z zespołem Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sam i Matti postanowili zrobić film w 2014 roku. Zbierali pieniądze na sprzęt. Mają 70 000 USD i zaczeli kręcić swój film 2.08.2015 Na to wygląda, że są zdeterminowani. Poznajcie Sama i Matti twórców filmu Teen Zombie Movie

Chris Burke pierwszy aktor serialowy z zespołem Downa, kończy 50 lat

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nikt tak jak on nie zmienił postrzegania osób z zespołem Downa na świecie. Nikt tak jak on nie pokazał, że osoba z zespołem Downa może być gwiazdą telewizyjną i wzorcem dla wielu ludzi. Przez ponad 20 lat jest członkiem NDSS (National Down Syndrome Society), dla wielu jest po prostu niezwykły.

Australia jedzie do Ameryki

sierpień 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Australii nie pozwolono jej na ukończenie szkoły ze względu na zespół Downa…ale maluje fajne obrazy, które doceniono w Nowym Jorku. Chciała pojechać ale nie miała 5 000 USD i cud się stał.

Panel metylacyjny to nie magiczna różdżka

Nie podniecajmy się panel i nie ulegajmy modzie. Niestety dzisiejsza technologia, która jest powszechna wciąż nie jest doskonała i pojawiają się w niej błędy. Nie ma ponoć dzisiaj metody 100% pewnej, a metod analizy naszych genów z krwi jest ponoć 5 i każda ma różny poziom doskonałości. Pozostaje odpowiedzieć dlaczego Was chcę wyhamować przed zbyt […]

W Rosji też są piękne modelki z zespołem Downa

sierpień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Słoneczne Dzieci” pokazały reklamę butów z udziałem osób z zespołem Downa. Bardzo mi się to podobało.

Jak wykorzystać wiedzę z panelu metylacyjnego?

Bardzo często rozmawiamy i mówicie, że dziecko nie ma oczekiwanej reakcji na suplementy, tak jak to jest opisywane. Co to może oznaczać? Oto kilka sugestii, najczęstszych.

Panel metylacyjny, czyli jak dziecko dziedziczy nasze geny

Trudno sobie wyobrazić nasze geny, jeszcze trudniej jak nasze dzieci mogą je dziedziczyć. Tym razem dzięki Monice udało się pokazać całą rodzinę z perspektywy podstawowego panelu 23andMe.Nie omawiam w nim poszczególnych genów a jedynie pokazuję jak one mogą się zmieniać w rodzinie i jak mogą zmieniać jakość życia jej członków.

Marihuana medyczna, “Charolottes’s Web”

Olej zawierający CBD, dużą ilość mikroelementów, będący już legendarnym lekiem, który wyleczył dziewczynkę ZD z epilepsji dostępny już jest w Europie i to legalnie.

“Czy warto suplementować dziecko z zespołem Downa?”

Myślę, że jest to źle postawione pytanie. 90% rodziców dzieci z ZD w Europie Zachodniej rodzi je z pobudek IDEOLOGICZNYCH. Dla nich zatem nie jest tematem czy suplementować, czy leczyć…tylko Bóg dał mi te dziecko, więc musze dać mu moją miłość i najlepsze życie. W Polsce według mnie 70% rodziców dzieci z ZD ma je […]

Uwaga samochód!

sierpień 15, 2015 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…