Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak dla mnie to najlepszy występ taneczny ostatnich dni!

luty 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznaję się: uwielbiam takie filmy. Tania podrzuciła mi kolejny film, na którym zespół Koziołki Zozolki tańczy różne tańce. Ja tak bym nie umiał!

Polonez

luty 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Muszę powiedzieć, że zrobił na mnie ten polonez duże wrażenie. Tania dziękuję, a Szymek superaśny!

Zespół Downa i szczepienia cz.9, acelularna szczepionka przeciwko krztuścowi (bezkomórkowa)

Szczepionka przeciwko krztuścowi bezkomórkowa została wynaleziona specjalnie dla dzieci z problemami neurologicznymi.

Zespół Downa i szczepienia cz.8, pneumokoki

Analizując wszystkie badania między 2006 a 2013 rokiem obejmujące osoby z zespołem Downa, pneumokoki wydają się najlepiej przyswajalną szczepionką.

Jak wybierać suplementy i jak je dawkować?

Jest to wbrew pozorom najtrudniejszy problem w dniu dzisiejszym z jakim możemy się spotkać. Badania są prowadzone, a i manipulacje w tym temacie są powszechne. Oto próba moich podpowiedzi, na które składają się moje doświadczenia i podpowiedzi Arka.

Zespół Downa i szczepienia cz.7 WZW A

Pierwsze badanie na WZW A w zespole Downa, czyli hepatitis A było badane w 2004 roku. Nie znajduję innego, więc polecam przeczytać ten raport.

Szczepionki, antybiotyki, leki to wszystko wpływa na nasze IQ i naszych dzieci

Popatrzmy na ten mechanizm: szczepienie. Akcja organizmu. Reakcja poszczepienna. Zmiana działania genów. przy szczepionkach ponad 100, przy antybiotykach…nikt nie wie, ale tak się dzieje. Efekt ostateczny: mitochondria przestają działać. Zwiększa się liczba wolnych rodników. Metylacja jest słabsza. Nasze DNA jest już inne, niż było.

Alternatywne kalendarze szczepień

Biorąc pod uwagę ogólne negatywne predyspozycje dzieci z zespołem Downa do szczepień w niektórych krajach przesuwa się szczepienia dla nich o 3 do 4 miesięcy w stosunku do standardowego kalendarza albo rodzice sami tworzą nowy terminarz.

“42 najlepsze źródła o zespole Downa, które powinieneś znać”

styczeń 29, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podesłał mi z USA linka, który może się przydać wszystkim. Znajdziecie tam najważniejsze źródła informacji, óżnej o zespole Downa, poselekcjonowane i nazwane. Nic tylko korzystać

Zespół Downa i szczepienia cz.6 grypa

“Odpowiedź na szczepionkę A/H1N1 w zespole Downa jest nieodpowiednia, gdy przyjrzymy się ostatnim badaniom”.
Jest to tytuł raportu na ten temat. Wydaje mi się, że jest tak jednoznaczny, że nie muszę go opisywać zbyt szczegółowo.

“Po co witamina B 12 u osób z cechami autyzmu?”

Wciąż powtarzam: zespół Downa jest bardzo podobny do autyzmu z perspektywy błędów jakie występują w organizmie na poziomie genów. W ZD inicjatorem negatywnych działań jest głównie nadekspresja genów wywołana ich zwielokrotnieniem na 21 chromosomie. W autyzmie “wrażliwość” genów, na czynniki epigenetyczne takie jak dieta, szczepienia, antybiotyki, alergie powoduje inicjacje procesów także występujących w ZD. Najczęściej […]

Zespół Downa i szczepienia cz.5 tężec

Tak jak to wczoraj opisywałem, w związku z odmienną reakcją immunologiczną konieczne jest bardzo uważne podejście do szczepień u dzieci z zespołem Downa. Kolejnym potwierdzającym tą tezę przypadkiem są szczepienia przeciwko tężcowi.

Detektyw z zespołem Downa

styczeń 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dopiero jak dostałem film z Argentyny to zauważyłem, ze mam bardzo ciekawy film schowany głęboko w schowku niepamięci DETECTIVE DOWN.

“Nowoczesne biomarkery w zespole Downa”– użyłeś takie sformułowania. Co to znaczy?

Wiem, że powinienem napisać inaczej. Wiem, że to jest bardzo istotne, gdyż to podejście będzie ostatnim etapem określania cech specyficznych dla danej osoby z zespołem Downa i ustalenia możliwej metody jego leczenia, przed analizą całościową genotypu indywidualnego.

Zespół Downa i szczepienia cz.4 szczepienia a odporność

Szczepienia w zespole Downa systemowo są obarczone większym problemem ze względu na ogólny spadek odporności wynikający z nadekspresji wielu genów. Wywołuje on stan obniżonego poziomu reagowania na czynniki zagrażającego komórkom nazywany immunosupresją.

Homocysteina jest podstawowym biomarkerem wskazującym na choroby układu nerwowego

Cieszę się jak piszecie do mnie listy typu: “…mam przyjaciółkę, która ma problemy z dzieckiem…” Bardzo fajnie, że chcecie pomagać. Ja też. Stąd proponuję byśmy od razu w takich sytuacjach tłumaczyli przyjaciołom jedno: zrób badania homocysteiny, witaminy B 12, B 9 (kwas foliowego) i B 6. Będziemy wtedy już na starcie mądrzejsi.

Długa podróż ojca i syna

styczeń 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W tym samym momencie dostałem linka od Moniki i Kobasa. Dziękuję Wam. A ja polecam kampanię społeczną rodem z Argentyny.

Zespół Downa i szczepienie cz.3, hiszpański kalendarz szczepień

Nie chcę być jednostronny w swoich opiniach, zatem prezentuję przygotowany przez Down Espana kalendarz szczepień sugerowany przez nich.

Zespół Downa i szczepienie cz.2 wirusowe zapalenie wątroby typu B

Wirusowe zapalenie wątroby typu B, inaczej hepatitis B lub po prostu WZW B. Osoby z zespołem Downa są rozpatrywane jako grupę wysokiego ryzyka konieczną do zaszczepienia tą szczepionką. I wszystko fajnie, ale osoby z ZD nie prezentują pozytywnej reakcji na szczepienia tą szczepionką. Ona ich nie uodpornia.

Zespół Downa i szczepienia cz.1

Szczepionki są korzystne dla Państwa. Wyobraźcie sobie co by było, gdyby powtórzyła się sytuacja z 1963 roku z Wrocławia, gdzie epidemia ospy ZAMKNĘŁA szczelnym kordonem całe miasto niczym powtórka ze średniowiecznych opowieści. Dzisiaj taka epidemia to koszt dziesiątek jak nie setek miliardów. W takiej sytuacji TANIEJ jest zapobiegać niż leczyć i jest MNIEJ OFIAR.