Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

INTEGRACJA NIECH SIĘ ZDARZY!

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przestraszyłem się trochę, że pisząc o integracji w taki sposób jak to zrobiłem to Was może przestraszyć. By pokazać, że jest to możliwe w różnych formatach i w różnych krajach pokażę ten przykład, bliski nam bo z Unii Europejskiej.

Jakie cele powinny postawić sobie rodzicielskie organizacje wspierające osoby z zespołem Downa?

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mamy świetne nazwy identyfikujące nasze organizacje: Stowarzyszenie RAZEM, Stowarzyszenie SZANSA, Stowarzyszenie WIELKIE SERCE, Stowarzyszenie JEDEN ŚWIAT, Stowarzyszenie NA TAK. Zastanawiam się jaki cel mają te organizacje? Po nazwach można by powiedzieć, że powinniśmy być wszyscy RAZEM, dać SZANSĘ i być NA TAK w dążeniu do jednego celu: JEDNEGO ŚWIATA dla WSZYSTKICH, dając WIELKIE SERCE I […]

Czym jest integracja? Akceptacją społeczną.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bez integracji nie byłoby przyzwolenia na szczęście osób z zespołem Downa. Dzisiaj przyjaciele z bardzo dalekich krajów podrzucili mi te zdjęcie.

Integracja w edukacji jest możliwa.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Dzieci z zespołem Downa po trwającej 3-5 lat wczesnej interwencji, zostały wprowadzone do szkół masowych, wspomagane pedagogami specjalnymi. Okazało się, że dzięki ich funkcjonowaniu w takiej klasie, ich upośledzenie nie było tak istotne, jak je wcześniej oceniano. Określono ich poziom w miarach upośledzeniach na łagodny, przy czym podkreślono realne wkomponowanie się w funkcjonowanie klasy pod […]

Integracja jest wiarą w sukces

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rok 2007. Chcemy by nasze dzieci miały właściwą edukację. Stawiamy cel: tworzymy system edukacji. Rok 2008 październik przyjeżdżają specjaliści z Niemiec by nas wesprzeć: “RÓBCIE TO UDA WAM SIĘ”.

Integracja jest miłością

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Integracja łączy się z upływem czasu. Trzeba coś zaprojektować i dać szansę temu projektowi się rozwijać. Integracja nie jest edukacją! Jest nauką akceptacji inności, jest OSWOJENIEM SIĘ Z INNOŚCIĄ, jest nauką kochania kogoś innego.

Najpiękniejsze zdjęcia na Times Square w Nowym Jorku.

sierpień 26, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem przypomnienie, że właśnie kończy się konkurs na najlepsze zdjęcie przedstawiające osobę z zespołem Downa, by mogło ono pojawić się na centralnym telebeamie w Nowym Jorku!

Suplementy PARY.

Nie wiem czy zauważyliście ale suplementy lubią współdziałać. “Łączą się” w pary wzmacniając efekt działania, synergistycznie poprawiając swoje działanie. Często uzupełniają swoje działanie.

“Prawda o integracji dzieci z Downem. "To utopia". Moje zdanie

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy tworzono ONZ (Organizację Narodów Zjednoczonych) pierwszym i naczelnym jej hasłem było:” RÓWNOŚĆ DLA WSZYSTKICH, GODNOŚĆ I SZACUNEK DLA KAŻDEJ ISTOTY LUDZKIEJ”. Hasło to dotyczyło przede wszystkim osób niepełnosprawnych, poniżanych, wyrzuconych poza obręb społeczny. W tym roku mija 70 lat WALKI O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ W SKALI ŚWIATA.

Czy luteolina może być dobrym suplementem antyzapalnym w zespole Downa?

Wczorajszy artykuł w którym pokazałem jak naukowcy odkryli połączenie między stanem zapalnym a złym funkcjonowaniem mózgu spowodował spekulacje, jaki suplement w ZD mógłby być najlepszym produktem.

Fotografia

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten link od przyjaciół z Brazylii. Jest to cykl zdjęć nawiązujących do funkcjonującej popkultury. Ale jakie … wydaje mi się że każdy będzie mógł z nich coś znaleźć dla siebie. ja stawiam na Supermana.

Andrej Mistrz w gimnastyce.

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Słonecznym Dzieciom dowiedziałem się, że w Rosji jest Mistrz, który zdobył 6 medali, złotych, w ostatniej Olimpiadzie w Los Angeles.

Anioł – Ghadi

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki mojej Żonie i Kobasowi dowiedziałem się, że ten film powstał i ma nominację do Oskara. Można go oglądnąć tutaj w całości:

Panele osób mimo wszystko różnią się między sobą!!!

Przeciwnicy badań paneli metylacyjnych sugerują, żeby tym się nie zajmować, gdyż wszyscy mamy jakieś mutacje i poliformizmy. Stąd dzisiaj pokaże dwa bardzo różne panele, tak różne jak osoby, które były badane.

Jaki wpływ ma układ immunologiczny na mózg? Te odkrycie zmieni podręczniki i wiedzę w zakresie chorób neurologicznych, w tym zespołu Downa!

Chciałbym podziękować Teresie za zwrócenie uwagi na ten tekst. Jest on prawdziwie przełomowy w dziedzinie medycyny. Tego dzisiaj nikt się nie spodziewał. Od dziś wiemy: MÓZG JEST BEZPOŚREDNIO POŁĄCZONY Z UKŁADEM IMMUNOLOGICZNYM. Nasze dzieci mają stale trwający stan zapalny w mózgu. Czy to NOWY początek dla naszych dzieci?

Helena, modelka z Los Angeles

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem przed chwilką, ze mamy prawdziwy wysyp modelek z zespołem Downa. I pisałem, że jest to fantastyczne. Na potwierdzenie, że nie dotyczy to tylko wschodniego wybrzeża USA, wiadomość z zachodniej części USA. Oto Helena i jej historia.

Tydzień bez modelki z zespołem Downa, to tydzień stracony …

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A ja myślę, że to jest dobra droga do pokazania czym jest zespół Downa, jak dzieci z ZD funkcjonują. Jeżeli coś się zna, to człowiek niekoniecznie musi się bać, tak sobie myślę.

Metylacja i epigenetyka według doktor Amy Yasko

Pytania dlaczego podawać suplementy, dlaczego należy dbać o dietę zawsze sprowadzają się do jednego: jak bilansować metylację, by niestabilność naszego genomu była jak najmniejsza. Zadajecie mi pytania na które nie potrafię w tym zakresie odpowiedzieć, stąd doktor Amy Yasko, która jest guru w temacie i może nam też pomóc.

Wszystkie geny 21 chromosomu i ich ekspresja

Gdy poznamy wszystkie najważniejsze geny 21 chromosomu, dobrze by było zrozumieć ich ekspresję, która jest kluczem dla wielu specyficznych zmian w organizmie osoby z zespołem Downa.

Wszystkie geny 21 chromosomu

uzgodniliśmy z Martą, że postaram się wytłumaczyć bliżej kwestie metylacji. W czasie pracy nad tematem, złapałem się natym że powinniśmy zacząć najważniejszych genów z 21 chromosomu. Jak je będziemy znać, to łatwiej będzie nam przyporządkować im problemy naszych dzieci.