Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jak zmieniać świat? Można na przykład otworzyć sesję giełdową na oczach wszystkich maklerów, co Wy na to?

wrzesień 11, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się ten pomysł rodem z Kanady. W maju tego roku osoby z zespołem Downa otworzyły sesję giełdy w Toronto z czego przygotowano film i nagłośniono temat wśród ludzi biznesu. Mi się to spodobało!

Emotion 21. Prawdopodobnie najlepiej pokazany taniec osób z zespołem Downa.

wrzesień 11, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Filmy powstały w 2012 roku jako projekt wspierający wylot grupy tanecznej osób z zespołem Downa na Kongres do Afryki Południowej. EMOTION 21 funkcjonuje w Australii i zajmuje się po prostu tańcem, teatrem osób z zespołem Downa. Ich filmy, krótkie, reklamowe są bogate w emocje, lekkość i niezwykłość tańca. Polecam.

“Czy są bliźniaki z zespołem Downa?” Tak, te nawet poszły teraz do pierwszej klasy.

Nie jest to częsty przypadek. Tym bardziej gdy są to bliźniaki jednojajowe. Abigail i Isobel są takimi rzadkimi bliźniakami, które dzięki wytrwałości rodziców idą do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

“Dlaczego w tym tygodniu nic nie ma o modellingu?”

wrzesień 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przepraszam nadrabiam zaległości, gdyż pojawiły się nowe osoby z zespołem Downa, które będą brać udział w pokazach mody.

EGCG jest bezdyskusyjnym lekiem numer 1 w zespole Downa

Co raz trudniej jest podważać, konieczność zastosowania suplementów w zespole Downa. Naukowe fakty, podważają niewiedzę w tym temacie. Pozostaje rodzicom w sposób świadomy zrezygnować z niej z pobudek ideologicznych, gdyż naukowych już niestety nie posiadają.

Nutrivene Air pełny skład

Tak jak to zapowiadałem, już jest zatwierdzony nowy produkt Nutrivene, bardziej zaadaptowany dla tych, którzy mają polimorfizm genu MTHFR i dodatkowo problemy z chorobami autoimmunologicznymi.

Stres tlenowy w zespole Downa i jego leczenie…i nie ma wątpliwości, że jest to konieczne!

Stres tlenowy to jeden z objawów przyspieszonego starzenia komórki. W tym kierunku badania nad zespołem Downa są najliczniejsze, najbardziej precyzyjne i nie do podważenia. Dzięki genowi SOD 1 jest on też łatwy do zbadania i jednoznacznego definiowania, przez co nie da się powiedzieć, że tego niszczącego procesu w ZD nie ma. ON JEST!!!

Pierwsze dni w szkole

wrzesień 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jak zwykle wszyscy się bali jak te pierwsze dni miną. Rodzice o dzieci, nauczyciele bali się rodziców…a życie poszło swoją drogą. W tym roku w pierwszej klasie mamy 11 dzieci z ZD w 3 szkołach, to nasz rekord.

Jasiek umie być zaskoczony?

wrzesień 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Podczas rozmowy o Jaśku z rodzicami w klasie usłyszałem o nim wiele dobrego. To co mnie zaskoczyło najbardziej to te zdanie pewnej mamy:”…Jasiek wpada, przytula córkę na powitanie, patrzy na klasę…wszystkie krzesełka były ściągnięte. Jasiek z miną przegranego stwierdził:” KURDE NIE UDAŁO SIĘ!”. Powalił mnie na kolana ten tekst…choć komentarze dotyczące sprawności językowej Jaśka były […]

“Czy występowanie cukrzycy w zespole Downa to typowe?”

Choroba Alzheimera jest cukrzycą typu III, zatem jeżeli ktoś mówi o cukrzycy u swojego dziecka musi zdawać sobie sprawę, że może być to związane z chorobą Alzheimera.

100%

wrzesień 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Usłyszałem od Miłki fajne zdanie. Mam nadzieję, że nie zepsuję go: “100%. Gdy oczekuję od Jasia by zrobił coś w 100% cieszy mnie, że nie poddaje się, nawet gdy zadanie jest dla niego za trudne. Cieszę się widząc go jak kombinuje by zrealizować 30% i wykorzystuje różne możliwości by osiągnąć 50%.” Myślę, że tak powinniśmy […]

Czy już się coś zmienia w życiu osób z zespołem Downa?

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Norwegii przeprowadzono eksperyment pokazujący jak ludzie reagują na osoby z zespołem Downa. Jestem pozytywnie zbudowany jego wynikami!

Kolejny student w USA tym razem przyjęty do Stowarzyszenia Studentek

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

To jest wzór integracji. Osoba z ZD bierze udział w dwuletnim projekcie edukacji uniwersyteckiej College to Career Experience. I to jest świetne, ale została także włączona do Stowarzyszeni Studentek na swojej uczelni! Czyż to nie jest jeszcze lepsze?!

“Czy należy ograniczać dostęp osób z zespołem Downa do miejsc publicznych? Czy nie jest to mimo wszystko wykluczenie?”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obserwowałem dyskusję na temat dostępności osób z zespołem Downa do placu zabaw, kina, edukacji. Z jednej strony dominują tutaj skrajne głosy o pełnym dostępie, gdy z drugiej wciąż słyszymy o odpowiedzialności dorosłych za ich dzieci.

“To prawda: nasze dzieci są piękne!”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę pozazdrościłem tym zza dalekiej wody i jak zobaczyłem zdjęcie Kornelki, zdobyłem zgodę na ich pokazanie.

“Jak mogę pomóc dziecku z zespołem Downa rosnąć?”

W zespole Downa są trzy opcje, które wpływają na rozwój i wysokość dziecka. Gen RFC, tarczyca, hormon wzrostu.

Rodzeństwo podbija świat

wrzesień 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Jestem pod wrażeniem odwagi siostry Noah. Wciąż zespół Downa u brata uważany jest za problem. Dziewczyna zaśpiewała niezłą piosenkę, mając brata przy sobie i w efekcie pobiła wszelkie rekordy popularności.

“Kiedy gen ZSCAN4 jest włączony, komórki wydłużają ich telomery i “młodnieją”

W 2009 roku, gdy odkryto gen ZSCAN4 stwierdzono, że odkryto gen NIEŚMIERTELNOŚCI. Teraz ten gen ma pomóc naszym dzieciom z ZD.

Trzy Jaśki

wrzesień 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To już 2 wrzesień. Trzech Jaśków z Gdańska, Poznania i Wrocławia poszło do 1 klasy i jestem szczęśliwy z tego tytułu! Udało mi się namówić 3 mamy Jaśków do podzielenia się z Wami z tego pierwszego roku. Nie będzie to jednak historia “najlepszego” w edukacji, a historia integracji Jaśków z ich rówieśnikami z klasy.

Pierwszy dzień w szkole

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

To nie jest artykuł o Polsce. To cały felioton o 8,5 letniej Ksjuszy z 1 D. Cieszy mnie, że wszędzie jest edukacja osób z ZD co raz bardziej otwarta, dostępna i wspierana. Popatrzcie bo warto.