Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Z czym podawać kwas foliowy? Jakie są interakcje?

Ciekawe pytanie. Nie ma jakiś specjalnych wskazań. To co często i  wszędzie się powtarza dotyczy wzrostu aktywności kwasu foliowego gdy podawany jest łącznie z witaminą B 12, witaminą C i B 3 (niacyną).

“Droga przyszła Mamo!”

Coordown jest WIELKI! Jak co roku zaskakuje. Delikatnością, wrażliwością, profesjonalizmem i plastycznością. COORDOWN na Światowy Dzień Zespołu Downa 2014. Prezentuję 2 minuty 28 sekund WSPANIAŁOŚCI!

2:48. Światowy Dzień Zespołu Downa 2014 zaczęliśmy!

Andrew Boys wysłał do wszystkich krajów informację, że film jest gotowy i działamy! W tym roku mówimy o dostępie do służby zdrowia!

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.8 młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów

Z pewnością mógłbym dziś dokonać analizy wszystkich chorób związanych z MIR 155. Jednak postanowiłem przeprowadzić tak naprawdę jeden przypadek, który ma nam pokazać co możemy z naszą wiedzą zrobić. Jest to przypadek rzadki bo połączenie zespołu Downa z młodzieńczym reumatoidalnym zapaleniem stawów.

2014.03.14 – Radom przyłącza się do Światowego Dnia Zespołu Downa

Dla mnie jest to niezwykły wzór do naśladowania. RADOM. Dziękuję Panu Prezydentowi za zaproszenie i polecam Wam wszystkim RADOM!

A jednak szczepienia mają związek z autyzmem…

Dyskusja o szczepieniach trwa. Dzięki Marcie udało się nie przegapić tego wpisu!

2014.03.13 – wystawa w Parlamencie belgijskim

Ciekaw jestem jak politycy reagują na nasze wydarzenia. Będziemy w tym roku w Parlamencie Europejskim. Będziemy w Parlamencie w Hiszpanii. Będziemy też w Belgii. No właśnie. W Belgii to senat otwiera własną wystawę z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

“Zastanawiam się czy posłać syna do szkoły?”

marzec 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jedno z trudniejszych pytań w życiu rodzica. Dziecko jest w przedszkolu i bardzo fajnie radzi sobie. Panie z przedszkola prawie, w dobrej wierze, wypychają dziecko do szkoły. Na co powinniśmy zwrócić uwagę, o czym powinniśmy pamiętać?

Ignacy, nasz polski tegoroczny !

Chcę bardzo podziękować Piotrowi i Agacie za przygotowanie naszej, polskiej, części do ŚWIATOWEJ EDYCJI FILMU promującego WDSD 2014! Chcę także podziękować naszym aktorom Ignacemu i Oli za udział w filmie. A Wam ich przedstawiam.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.7 czyli protokoły na MIR 155

Wiemy, że MIR 155 jest istotnym problemem dla naszych dzieci. Mamy potwierdzenie naukowe, że gen ten można na drodze epigenetycznej stymulować. Jego stymulacja może zapobiegać chorobom autoimmunologicznym lub obniżać ich ekspresję. Wiemy czym, ale nie wiemy jak i ile. Dzisiaj odpowiedź na te pytania. Ta część bez pomocy Richarda by nie postała tak szybko.

2014.03.12 – zaproszenie do Olsztyna na Światowy Dzień Zespołu Downa

Zbliża się ten moment i powoli się zbieramy .Dostałem zaproszenie od Olsztyna, za które bardzo dziękuję i w imieniu organizatorów bardzo na nie zapraszam.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.6 jak i co może stymulować MIR 155

Zarówno rak piersi, jak leukemia jak zapalenia reumatoidalne zaczynają się od mir 155. Wiemy, że trzeba go leczyć. Dzisiaj przyszedł czas na informację: JAK STYMULOWAĆ AKTYWNOŚĆ GENU MIR 155 by nie inicjował procesów rakowych, autoimmunologicznych, a jak już…to by leczenie było łatwiejsze.

Jak mutacja genu MTHFR wpływa na moją dietę?

Nie można odpowiedzieć jednoznacznie na tak postawione pytanie. Za każdym razem mamy do czynienia z innym poziomem ekspresji genu MTHFR a i siłą oddziaływania mutacji MTHFR. To co proponuje się na wytłumaczenie tej sytuacji to ten diagram:

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.5 onkogen MIR 155 a MTHFR, BACH 1, BRCA 1

MIR 155 jest genem wywołującym reakcję autoimmunologiczną. Mam nadzieję, że to już wiemy. Z drugiej strony, gdy szukamy potencjalnych sprzężeń tego genu, okazuje się że jest typowym onkogenem odpowiedzialnym za inicjację wielu typów raków. Reumatoidalne zapalenie stawów, leukemia w zespole Downa tutaj się zaczyna. Problemy w hemofilii, w braku odporności… Zatem jest to kolejny powód […]

Aminokwasy, czyli na Waszą prośbę porównanie

Poprosiliście o porównanie aminokwasów oferowanych przez czeską Primaverę do Nutrivene D. Proszę oto porównanie. moje zdanie już znacie, a teraz tym bardziej jest ono jednoznaczne.

Jak zmienia się ekspresja genów u dzieci w zespole Downa

Wielokrotnie pisałem, że obraz dziecka z zespołem Downa, często OGŁUPIA jego rodzica. Zazwyczaj jest tak: urodziło się, jest fajne, nie ma problemów, a jak są to operacja i będziemy wychowywać i obserwować. Jest to bardzo mylne i szkodliwe.
Popatrzcie zatem na to:

Chris zapaśnik

marzec 11, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak większość kwestii tej my Polacy możemy nie zrozumieć, ale możemy Ameryce pozazdrościć. Tłumy ludzi, wszyscy się świetnie bawią. Jest miejsce na sport, przyjaźń i trochę walki. Możemy jednak popatrzeć bez zrozumienia

Ekspresja genów jako czynnik kształtujący stany chorobowe w zespole Downa

Ostatnie Wasze zainteresowanie genami pobudziło mnie do opisania problemu nad którym od dawna się zastanawiałem, a jakoś nie było okazji by się w temat zagłębić. EKSPRESJA GENÓW. Jest to temat, który jest odpowiedzią na nasz odwieczny problem dlaczego dzieciaki z ZD między sobą się różnią w rozwoju.

Oliver Hellowell fotograf z zespołem Downa

marzec 10, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wrażliwość i fotografia, a w pierwszym planie przyroda, jest niezłym połączeniem dla osoby z zespołem Downa. Piękne zdjęcia pokazujące wspaniałości przyrody zrobiły na mnie wrażenie.

“Czy leczenie aminokwasami jest skuteczne w zespole Downa?”

Najłatwiej by było, gdy rodzice umieli pisać nie tylko o negatywnych ale i pozytywnych aspektach leczenia swoich dzieci…atka chcecie bym ja się wypowiedział na ten temat