Biorąc pod uwagę pracę wielu już specjalistów ale też i rodziców nad badaniami w kierunku zespołu Downa z Poznania, Warszawy i Wrocławia, koniecznym staje się odpowiadanie na pytania może dla jednych zbyt trudne, dla innych konieczne. Te pytanie zaliczam do tej drugiej grupy.

Uwielbiam jak się dzielicie swoimi uwagami na tematy, na które sam bym oczywiście nie wpadł. Dziękuję Basi za te uwagi.

Czy melatonina wpływa na ataki epileptyczne?

Na pytanie jak się czuję będąc ojcem dziecka niepełnosprawnego, nigdy nie mogłem znaleźć pełnej odpowiedzi. Takiej, która by mnie usatysfakcjonowała. Od niedawna już wiem, jak mam to opisywać.

Często pojawiające się pytanie: czy można zaszkodzić dziecku z ZD podając EGCG? Tak są takie przypadki, gdy dawka jest zbyt duża i EGCG jest podawane w zły sposób. Pojawia się zatem od razu kolejne pytanie, jak sobie z tym radzić?

Dr. Karen Gaffney jest osobą z zespołem Downa. Jest multimedalistką w pływaniu długodystansowym. Jest też propagatorką integracji osób z zespołem Downa.

Tak jak modeling, tak pokazywanie zdjęć dzieci z ZD jest co raz bardziej popularne. W Polsce ostatnio odbyła się nawet wystawa takich zdjęć. Dziś przedstawiam mamę, Brytyjkę, która polubiła robić zdjęcia dzieci z zespołem Downa.

Pracujemy ciężko już w kilku miastach Polski by usystematyzować wiedzę na temat ZD. W ramach tego “podrzucam” typowe statystyczne, dane pokazujące różnicę między dziećmi z ZD a dziećmi bez ZD.

Pani chwaliła Jasia. Wczoraj był najgrzeczniejszy. Na angielskim został odpytany z ławki, jak każde dziecko, z liczenia do 6, owoców, kolorów i wszystko było bezbłędnie.

„Mamo … ja idę do SZKOŁY!” tak Jaś poprawiał mnie przez prawie cały wrzesień. A ja z przyzwyczajenia ciągle mówiłam „Jaś, dam Ci śniadaniówkę do przedszkola”, „Jasiu, pospiesz się, idziemy do przedszkola”, „Jasiu, nie można przynosić książek do przedszkola”.

Podstawowe badania nad EGCG mają miejsce w Europie, w Barcelonie i Paryżu. Koordynującym je jest Rafael De la Torre przy udziale wielu oddanych naukowców w tym Mara Dierssen czy Jean Delabar.

Tak, EGCG też jest istotne przy chorobie Alzheimera (CHA). Nie tylko pozytywnie reguluje aktywność osłabionych przez CHA mitochondriów, ale usuwa nadmierne ilości sfosforylowanych białek tau, szkodliwych dla mózgu. Z tej perspektywy ma unikatowe działanie podobne do cerebrolizyny.

Wiem, jak skomplikowane są choroby autoimmunologiczne w ZD. Wiem jak trudne jest młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, gdyż jest to nie tylko związane z ZD ale przede wszystkim z genami z panelu metylacyjnego jak MTHFR, stąd pilnuję…

Obecnie poszukuje się biomarkerów, które mogłyby z wyprzedzeniem wskazać na patologię jaka ma miejsce na poziomie komórkowym, a nie jest obecnie jeszcze widoczna u osoby z zespołem Downa.

Jest kilka faktów istotnych w podejściu do leczenia osób z zespołem Downa, które ukończyły 16 lat. Koniecznie trzeba pamiętać o akceleracji starzenia się w zespole Downa. Wiek typu 16 lat nie oznacza, że biologicznie taka osoba na poziomie komórkowym, ma taki wiek. Zazwyczaj trzeba to multiplikować w przedziałach między razy 2 dla osoby stale suplementowanej/leczonej […]

Rozumiem, że dopiero się uczycie swoich genów i swojego ciała, więc dla Was wiele tematów jest kompletnie nowe…tak jak to ma miejsce w tym przypadku.

Polska szkoła jest strukturalną i autorytatywną instytucją, która w oparciu o dogmaty historyczne chce edukować dzieci. Jeżeli są one dojrzałe emocjonalnie to nie ma problemów. Gdy przychodzą dzieci 6 letnie lub te z ZD, to szkoła ma problem: NIE MOŻNA ZACHOWAĆ JEJ PODSTAOWEGO DOGMATU, ŻE SKUTECZNA EDUKACJA MUSI ODBYWAĆ SIĘ W ŁAWCE SZKOLNEJ.

Zawsze pojawia się ten sam schemat w sytuacjach trudnych. Występuje brak dojrzałości dziecka, pozwalający mu zaakceptować struktury budujące klasę jako jednostkę społeczną. Pierwsza reakcja nauczyciela jest zawsze taka sama: wyplenić negatywne zachowania i reakcje. I zawsze popełniamy ten sam błąd: NIE NEGUJMY TEGO, CO JEST STRUKTURĄ FUNKCJONOWANIA DZIECKA Z ZD, ZAMIEŃMY TO NA COŚ POZYTYWNEGO […]

Nie było to spotkanie o tym jak Jasiek źle funkcjonuje i jakie stwarza problemy dla nauczycieli. Nie było to spotkanie o tym jaki Jasiek jest fajny z perspektywy mojej. To już olbrzymi sukces . Przyznam się, że prawdopodobnie to było moje pierwsze spotkanie w historii, gdzie zastanawialiśmy się jak technicznie udoskonalić przekaz informacji, który […]

Pojawiło się kolejne badanie w kierunku użycia melatoniny w chorobie Alzheimera. Badania nad modelem zwierzęcym potwierdziły skuteczność osłabiania “surowości” choroby Alzheimera.