Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Analizujemy metylację cz.2 do czego ona jest nam potrzebna?

To jest łatwe pytanie, gdy wiemy jaki mamy problem. Znacznie trudniejsze gdy pyta się o to ludzi, którzy nie muszą o tym nic wiedzieć.

Małżeństwo osób z zespołem Downa jest faktem, gdy przyjaciele mogą być razem!

październik 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z okazji Buddy Walk porusza się temat: dlaczego osoby z zespołem Downa nie mogą mieć tego szczęścia by móc wybrać swojego partnera na całe życie?

Październik i Buddy Walk w USA

październik 19, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Buddy Walk to spacer przyjaciół, przypominający o prawach osób z zespołem Downa w USA. Nie da się porównać tego czasu do 21.03. Jest to tak intensywne i tak globalne w USA, że jest to po prostu typowe dla Ameryki.

Takich dyrygentów jest na świecie dwóch.

październik 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten pierwszy z ZD jest z Wenezueli. Ten drugi z Chin. Są niesamowicie czytelni w swoich ruchach i pełni euforii. Mi się podobają, jak to robią.

To jest najlepsza reklama w USA z udziałem dziecka z zespołem Downa…tak mówią Amerykanie

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kleenex to producent chusteczek chociażby. Od 1 października w USA można oglądać reklamę produktów Kleenexa pt.: “Najlepszy przyjaciel dziewczyny!”. Tą dziewczyna jest Andi z ZD. Jej najlepszy przyjaciel to Barley. popatrzcie sami

The honest body project, kolejny świetny zestaw zdjęć mam z ich dziećmi

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Projekt wpisuje się w modę. Pokazywania prawdziwego, swojego ciała po porodzie. Tym razem, także z dziećmi z zespołem Downa.

Analizujemy metylację cz.1 wyjaśnienia

Po pierwsze metylacja to jest coś,  na co wpływają zmienne czynniki środowiskowe, nazywane epigenetycznymi np. w autyzmie. Metylacja to jest to coś, co ulega zmianie tytułem zmian genetycznych, tak jest to w zespole Downa. Metylacja może być efektem zarówno czynników epigenetycznych, jak i genetycznych. Tak jest zarówno w autyzmie, jak i w zespole Downa.

Jest to świetny pomysł, który bardzo może nam pomóc w edukacji masowej

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jeżeli byłoby to wykonane to otworzyłyby się drzwi do bardziej powszechnej edukacji dzieci z ZD w szkole podstawowej, masowej. Jedna z partii zaproponowała zniesienie egzaminów końcowych w szkole podstawowej. I myślę, że na tym etapie to dobry pomysł…żałuję, że może okazać się jedynie wyborczym.

Jasiek PIERWSZOKLASISTA

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek dzisiaj został mianowany na ucznia…ja przy okazji też. Był to dla mnie fajny dzień, jako rodzica. Zobaczyłem mądrych nauczycieli, świetnie radzących sobie z moim synem. Widziałem kumpli Jaśka, którzy jak Antek, razem z Jaskiem pozowali do zdjęcia. Było radośnie.

Dzień Nauczyciela

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze Janek dziś został pasowany na pierwszoklasistę. Po drugie dziewięć lat temu trudno było nam rodzicom Janka uwierzyć, że to będzie możliwe. Po trzecie okazało się, że to stało się możliwe dzięki świetnym nauczycielom, terapeutom, dyrektorom, pracownikom szkół i Urzędowi Miasta Wrocławia. Pani Olu to już dzisiaj jest możliwe dzięki Pani determinacji!

“Powiedz TAK!”

październik 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tima ma 9 lat. Jest taka sama ale inna. Chce usłyszeć TAK, od Was wszystkich by móc być razem z Wami.

Dlaczego choroba Alzheimera jest inna w przebiegu w zespole Downa?

Jest szereg przyczyn wynikających z nierównowagi zarówno z perspektywy ilości jak i ekspresji genów. Potrojony gen APP z natury powoduje konieczność większego skupienia się nad kwestią amyloidów beta. Wpływ reaktywnej obecności genu DYRK 1 A, oraz RCAN 1 i S100B tym bardziej nakazują analizę tej ścieżki.

Nowy gen w chorobie Alzheimera, mający bardzo silny wpływ na akumulację amyloidu beta

Tak jak to wielokrotnie pisałem: PRACE NA CHOROBA ALZHEIMERA (CHA) PRZYSPIESZYŁY I TO BARDZO, BARDZO MOCNO! Podczas ostatniego tygodnia ogłoszono kilka nowych odkryć, więc nie mogę nie poruszyć tego tematu.

“Czy osiągnąłeś swój cel w edukacji?”

październik 12, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Myślę, że to nie jest właściwie postawione pytanie. Po pierwsze edukacja jest narzędziem integracji Jaśka z jego rówieśnikami i ona trwa. Na tym etapie to działa.

EGOCENTRYCZNI MISTRZOWIE ŚWIATA!

październik 10, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ten wpis mógłby mieć też taki tytuł:”DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MISTRZAMI EDUKACJI INDYWIDUALNEJ!”

Zespół Downa to przede wszystkim problem złej metylacji!

“Jarku, byłam u powszechnie szanowanej Pani Doktor zajmującej się naszymi dziećmi. Jak poprosiłam ją o badania homocysteiny, witaminy B9, B12, B 6 i witaminy D 3 argumentując, że jest to kluczowe dla metylacji, Pani doktor mnie wyśmiała i kazała wybić sobie z głowy jakieś historie rodem z innej ziemi. Zatem jak to jest z tą […]

Dlaczego rodzice nie umieją motywować i dziękować nauczycielom?

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy zawsze dwie sytuacje: jesteśmy źli na nauczyciela i nie mamy nic przeciwko niemu. Popatrzcie na swoje dzieci. To co nas boli w ich edukacji, to fakt, że mówi się o nich albo źle, bo coś jest nie tak, albo się nie mówi. Chcemy to zmienić?

“Idę do NOWEJ szkoły!”

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Na szkołę na ul Nyskiej zdecydowaliśmy się dlatego, że jest blisko. Dojazdy do poprzedniej szkoły były bardzo męczące dla mnie. No i Ania, koleżanka Jasia, też zaczęła edukację w tej szkole.

Trzy Jaśki.

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Dzięki świetnemu wyczuciu i zdolnościom Reni, chciałbym przedstawić Wam logo tego wpisu o Jaśkach. Od dziś wszystkie wpisy będą ukazywać się z tymi rysunkami. Mi się bardzo podoba Reniu i bardzo za to dziękuję. Dziękuję też mojej żonie za wsparcie.

Mamy następną modelkę w USA, fajnie wygląda w tych stylizacjach.

październik 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przeglądałem informacje dotyczące Buddy Walk w USA i oczywiście znalazłem kolejną modelkę z ZD.